2年前に交通事故で脳挫傷と高次脳機能障害、外傷後てんかんと診断。発作が再発し、不安。発作の落ち着くタイミングや経験談、てんかんの子へのアドバイスが欲しい。
2年前に交通事故に遭い、脳挫傷からの高次脳機能障害と診断されました。
失語や注意欠陥などがあります。
今年小学校へ入学をしたのですが、環境の変化からなのか急に倒れて痙攣するようになりました。
おかしいと思い、病院で脳波の検査をしたところ外傷後てんかんと診断されました。
はじめての発作から診断されるまでの1ヶ月あり、その間に30回以上の発作がありました。
薬を飲みだしてからは2週間は週に4回程度で、3週目あたりからは全く発作がなくなり、薬が効いてきたんだなと思っていました。
最終発作から3週間経った今日、1日で3回の発作がありました。
私は発作が落ち着いたと思っていたのですが、だいたいどれくらいで落ち着くのでしょうか？
ここで差はあるかと思いますが、うちはこうだったよって言う経験談聞かせてもらえたらと思っています。
てんかんの子で気をつけた方がいいことなどアドバイスもらえたら嬉しいです！
直近だとプール学習をさせるかどうかで悩んでます…
よろしくお願い致します。
- みーまま(9歳, 12歳, 16歳)
コメント
チミー:-)
2歳からてんかんの治療しています。
服薬を始めても薬の量があわない限り発作が起きるので、うちは落ち着くまでに一年かかりました。
去年の４月に起きた発作をきっかけに
この子が飲める最大の量を処方してもらい、やっと発作の起きない一年を迎えられました。
けど、これで発作が起きたら薬を変えないといけないので、また振り出しに戻ります⤵️
本当に長い月日がかかります。
うちは親元を離れる18歳には自分でコントロールできるようにしていきましょう。と医師に言われています☺️
スイミングは先生が一対一でついていてくれるならいいよと言われました。
今はスイミングを生活の中で重要視してないので、参加していません☺️
ひろ
友人の子どもの話しになりますが。。。
その子は現在2年生ですが、もしプールの授業中に発作が起こってしまった最悪な事も考えれるので学校では休ませていると言っていました。
なので、水泳は休みの日に家族で何処かに入りに行くそうです。
てんかんも色んな種類の薬があるそうなので、お子様に合う薬に会えるといいですね😊
発作が起こった日や回数等を手帳等に記録しておげば、医師が薬を考える時に貴重なデータになるのでいいと思いますよ。
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みーまま
コメントありがとうございます😊
他の子がプールで泳いでるのに見学にはかわいそうかと思ってます…
学校は特別支援クラスで、担任が一人で2人の子を見る体制なので、もし、もう1人の子が交流学級でも大丈夫なら付きっきりで見てもらえたらなと勝手に思ってます。
もし無理だったら友人さん家族のように休日プールへ行きたいと思います！
一応発作が起きてからは毎回記録を残してます！
今度の火曜が受診日になってるので先生に経過をお伝えしたいと思います。
ありがとうございます。- 6月8日
み ゆ き
私自身が小さい頃てんかんでした！
発作は3歳から8歳ぐらいまでありました！
年に一回脳波をとるのを中学ぐらいまでやってました！薬は小学生の間で終わった気がします！
てんかんは疲れている時や陽の光などで急になったりしてたみたいです！
痰が絡んでつまり救急車で運ばれてあと少しくるのが遅かったら死んでたとも言われたことがあります。
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みーまま
コメントありがとうございます😊
貴重な体験談ありがとうございます。
うちの子は疲れからの発作が多いようです。
しかし大事に至らなくてよかったですね…- 6月8日
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み ゆ き
疲れからくるのはどうしようもないですよね😣
本当によかったです！
プールですが私は普通に入ってた気がします！- 6月8日
みーまま
早速のコメントありがとうございます😊
2年間の治療お疲れ様です。
1年間発作がなく過ごせたのは少し安心ですね^_^
長い治療になるとは言われてますが、実際のところどれくらいで落ち着くのかと思い質問させてもらいました。
学校のプールなので、医者に相談して学校の先生にも対応してもらえるか相談してみます。