息子が頭蓋骨縫合早期癒合症で手術が必要。大阪市立総合医療センターでの治療を検討中。手術経験や病院情報を教えて欲しい。家族は東住吉区在住。
こんにちは､以前の質問などに
お答え頂けた方ありがとうございます。
今回は病院について教えて下さい。
m(*_ _)m
息子は頭蓋骨縫合早期癒合症という病気を
2ヶ月の時に診断されまして、
出産前には単一臍動脈で臍の緒の血管が
1本足りなかったり分娩時は回旋異常で
分娩停止で緊急帝王切開で
心臓は閉じるはずの血管が閉じてなく
退院時に1つ閉じたがもう1つはまだ閉じず
卵円孔開存。そんなこともあり
頭蓋骨縫合早期癒合症だけでも珍しく
大掛かりな手術になるのですが
先天性疾患も疑われてる為に
小児で有名な病院での手術､
頭蓋骨縫合早期癒合症の執刀例がある
(今のところ急性期では2つの
手術方法を提案して頂いてて
頭蓋骨を切ってバラバラにして
組み替える？か
ボルトを入れ1日1ミリずつ
延長していくか、と
頭の開いていなきゃならない骨が
くっ付いてしまって
脳が大きくなれず変な方向に
大きくなって頭と顔面の変形や
失明､脳障害など、や
圧が抜けず脳圧かかったり、などの
珍しい病気です。。)
病院での手術が希望なのですが
今は3ヶ月と1日で40度出してしまい
入院してて頭蓋骨縫合早期癒合症と診断された
場所でもある急性期医療センターに
居るのですが色々調べてみたのと
周りから大阪市立総合医療センターが
小児は凄く有名で大きく
たくさん小児専門科もあり
遺伝カウセリングもあり
お姉ちゃんがいるのですが
きょうだい支援室もあり
両親の面会時間は何時でも､との事で
そこに紹介状書いてもらおうかと
思ってますが
どなたかお子様が入院､手術経験ありましたら
親の付き添い入院の話や看護師さんやお医者さんの話
病院内の施設の話などなど
話せる内容だけで構いません。
お話頂けたら嬉しいです。
これから骨延長方だと最低2回は
全身麻酔の頭の手術ですし
障害などもこれから長い目で観察が
必要ですしそんなんもあり
距離はもちろん1番最後の問題ですが
急性期だとバス1時間に一本か二本で
タクシーだと往復4000円ちかく…
もしくはここがいいよ！
ここの病院は？などもお聞かせください！
私達は大阪市東住吉区住みです！
色々と出産から慌ただしく
病気も判明したりして
頭が上手く整理できず
文がおかしかったらすみません。
宜しくお願い致しますm(*_ _)m
- ねぎ娘(5歳3ヶ月, 9歳, 11歳)
コメント
さくら
何のお力もなれないのですが、癒合症の疑いで総合医療センターにかかってた時期があります！
先生は面白い？優しく？いい先生なのかなとは思いました😊
それぐらいしか分からなくてごめんなさい😣
ねぎ娘
総合医療センターですか！
情報ありがとうございます、
しかも癒合症の疑いだったんですね！
下のお子様ですか？
上のお子様ですか？
先生､いい先生なんですね！
周りからも先生や
看護師さんがとても
優しいと聞いてて
子供の病気だけではなく
親の心もケアしてくれると聞きました。
私は精神障害があるので
人に意見が言えなくて優しい方がいたり
人よりマイナス思考になりますし
発作などもあるので
そういう所も少し病院探しの
希望に入ってます🙇💦
体験談ありがとうございます😭💓
さくら
都島の総合医療センターですよね？😣
上の娘が行ってました！
生まれつきで膝関節が脱臼して生まれてきまして紹介されたのが、総合医療センターで、半年ぐらいの時に頭が大きいなと思って市の検診で相談したら気になると言われたので同じ総合医療センターを紹介してもらいました！
それから２歳近くまで経過観察をしてもらい、結局頭が大きいだけということでした。
ちなみに舟状頭蓋の疑いでした！
病棟の方は分からないですが、外来は理解ある看護士さんが多いような感じでした。
ちなみに私も精神科には通院してたので少し辛さが分かります。
無理されないでくださいね😊