3ヶ月の三男坊が片耳高度難聴と診断されました。困っていることや対処法について知恵を求めています。
もうすぐ3ヶ月になる三男坊が新生児スクリーニング検査で左耳がリファーになり、その後生後2ヶ月でabr検査で全く反応なしで片耳高度難聴と診断されました。右耳は囁き声でも聞こえているようです。
身近な方などに片耳難聴の方がいらっしゃる方、言葉の取得や日常的に困っていることなどご存知でしたら教えてください。
考えないようにしよう、くよくよしてもしょうがない、不便かもしれないが幸せに育てよう。と思ってはみるものの夜になって子供達が寝静まると検索魔になり、涙がこぼれます。
- みぃ助(5歳4ヶ月, 6歳, 8歳)
コメント
まはな
こんばんは！🙋🏻
うちの娘は両耳重度難聴です。
私も娘が難聴とわかってからしばらくは、ぼーっとしてる時や寝顔を見てる時に涙が溢れる毎日でした。
今は補聴器をつけて訓練をし、もう少し大きくなったら人工内耳という手術を受ける予定です！
まだまだ小さい息子さんですが、片方の耳でママの声を聞いて吸収して、少しずつ少しずつ理解して、補聴器を今後つけていく事になるならママも一緒頑張らなければいけなくなります😔
今すごく辛いのは胸が苦しくなるほどわかります。
今はたくさん泣いたりネット検索は仕方ないことだと思います。
でもママが前向きにならないと息子さんも頑張れないので、今は辛いかもしれませんが、もう少し経てばきっと前向きに障害と向き合える時がくると思います😔
回答になってなくすみません(;_;)
ママリ
うちも全く同じで左リファーで再検査の結果難聴でした。
もう診断下ってから泣いてばかりでした。
きっと苦労するだろう、友達に苛められるかもしれない。
しなくてもいい苦労をさせたくなかっ たと毎日死にたくなりました。
でも大きくなるにつれ、私自身本当に聞こえないのかな？と思うくらい言葉を わかってくれます。
娘の発達がゆっくりなのか、それとも片耳難聴のせいなのか言葉は全然でてきません。
でもこちらの言ってることはわかってくれます。
小学生とかになって友達に苛められたりしたら、私がきちんと支えてあげられるだろうか？
不安ですが、お互い頑張りましょうね。
-
みぃ助
コメントありがとうございます！
退院時に言われた時には、時が止まってドキッとしたのを今でもハッキリ覚えてます。辛かったですよね。
七咲さんの娘さんの片耳はまったく聞こえてないのでしょうか？うちの場合は、片耳健聴、片耳高度難聴でまったく聞こえてないようです。なので補聴器等は必要ないとのこと。。移植ができるのであれば、私の耳をあげたいのに。不安はありますが、お互いしっかり育てていきましょうね！勇気が湧きました。ありがとうございます。- 2月23日
-
ママリ
うちは左は100dbにも反応せず、それ以上は検査してくれなかったみたいで詳しくは分からないんです。なので全く聞こえてないかはわからないですが…。
うちは補聴器の話すらされませでした。
片耳聞こえるから大丈夫、みたいな楽天的な感じで…。先生に不信感を持ちました😅
でも先生曰く、成長と共に少しずつ聞こえるようになる場合もあるといわれ、初めての検査から7か月後の生後10か月の時同じ検査をしたら、80dbに反応してくれるようになりました。
たまたまかもしれないですが…😭
本当あげれるなら私の耳をあげたいです。
私なんかよりもっとずっと未来があって、必要なのに…。
でもできないので、せめて支えてあげれるよう強くなりたいですね！- 2月23日
-
みぃ助
詳しくありがとうございます！
うちの子も100dbまでで反応なしでした😅
成長とともに聞こえるようになる可能性もあるんですね😲娘さん80dbクリアしたなら、少しずつでも聞こえるようになってくれたらいいですね😊
医学の進歩に期待しましょう🌟
次の検査で、少しでも脳波がありますように、、🌟ありがとうございました！- 2月23日
-
ママリ
全く同じですね！
うちは10ヶ月の検査の後は病院の方針か、しばらく検査をしないようです。確か3歳とかもっと上になるまでだったかな？
やはり薬で眠らせてというのはあまりやりたいものでもないし💦
なのでこれからどうなるかはわかりませんが、少しずつでも…と期待して、もしこれ以上はダメでも娘共々頑張りたいです。
みぃすけさんのお子さんも、次の検査で少しでも反応ありますように…✨
グッとアンサーありがとうございます！- 2月24日
-
みぃ助
そんなに長い期間検査しないんですね😲子供が睡眠シロップ飲まされ泣く姿を見ると、胸が苦しくなりました😢
先日かかった病院では、abr反応なしだったので、内耳に問題があるだろう。先天性高度難聴で間違い無いだろう。治療法はなく聴力が良くなることはない。とはっきり言われちゃいました。。
でも七咲さんのお子さんのように、少しでも聞こえてくれるようにる事を祈ります！！期待せずに期待して、この子と強く生きていこうとおもいます^_^！ありがとうございました！- 2月26日
-
ママリ
そうなんですよね。頭に機械つけて、薬の副作用か、検査終わって帰ってきてもいつもは高速ハイハイなのに(10ヶ月の頃まだハイハイでした)覚束無い様子を見るともうしたくないなって😫
聞こえたらボタン押してーとかができるようになる頃またやりましょうと言われてます。
そんなはっきり言う先生なんですね。
うちの先生はよくも悪くも楽天的で頼りない感じで😅
でもよくなるパターンもある、とうちの先生は言ってましたし、もしダメでも大切な我が子、頑張っていきましょうね！- 2月27日
ママン
健聴側は20デシベルで反応してましたか？
うちの子も片耳リファーで経過観察してます。
来月またabrしますが、不安です。
-
みぃ助
コメントありがとうございます！
健聴は20dbはっきりと反応してました！
ほしさんのお子さんの難聴疑いのお耳は100db反応ありましたか？
不安ですよね。。。聞こえが悪い事は覚悟しときながらも、先生にはっきり言われると凄いショックです。。
先日言われた時は、ショックで診察中片目が痙攣起こしちゃって、、
不安ですよね。凄く凄く分かります。- 2月26日
りぼん
私も全く同じです😭
12月に産まれ、スクリーニング検査で右耳リファーで1ヶ月検診の頃に鼓膜の検査して、今月耳鼻科でASSRという精密検査しました。
左耳は正常ですが、右耳が100dB聞こえませんでした。電車が通る高架下の音が聞こえないと言われて、補聴器も治療もないとゆわれました。
覚悟はしてたけど、病室から出て涙が止まりませんでした😭
可愛いからなおさら、ごめんごめんて😭
これから一生不便な思いをさせてしまう、申し訳ない気持ちでいっぱいです。
なのでそれ以上に幸せな気持ちで満たしてあげられるよう、一緒にいっぱい笑おうと思ってます😊
とは思っても、やっぱり寝顔みてたり笑った顔みてたら、思い出して泣きそうになるんですけど😂😂😂
みぃ助
コメントありがとうございます！ネット検索しても何も出来ないし変わらないのに検索しては落ち込みの毎日です。
息子は、片耳健聴、片耳高度難聴なので補聴器、人工内耳では健聴の耳の妨げになるようで今のところなにも治療？がないようです。
医学が発達して、内耳が手術で治るようになる事を願うのみです。。
貴重なコメントありがとうございました！頑張りましょう！