産まれた子が4カ月で退院したが、経管栄養で辛い。なぜうちの子なのか悩む。
疾患を持って産まれた子がいます。
今4カ月です。
一昨日やっとnicuから退院になりました。
でも口から飲めず、経管栄養をしています。
経管栄養をしていて可愛そうで辛いです。
何でうちの子なの？と思ってしまいます…。
- こんた
コメント
ようこ
退院おめでとうございます！
とっても嬉しいですね！！
うちの子なの？元気に産んであげられなくてごめんね。。
と言うお気持ちになりますよね。。
とっても辛いお気持ちはわかります。
でも、にこさんのお子さんはきっと優しいお子さんです。
ママのお腹に入る前からお子さんはママを選んでいると言うお話ありますよね！沢山、雲の上からママを選んでいる赤ちゃんがいてその中には疾患を持ってママのお腹に入ると聞いたことがあります。
誰もその疾患を受け入れてくれなかったけど、にこさんのお子さんはみんなが嫌がるのを引き受けてくれた、優しいお子さんなんですよ！！😊
辛いお気持ちは、わかりますが、お子さんもママもみんな一生懸命だと思います‼️
我が子のために育児楽しみましょうね💕
まあゆ(’-’*)♪
我が子も疾患があります。
他の子ならいいわけじゃないけど私もあんなに元気だったのに何で？！何であのこが！って泣くしか出来ませんでした。でも悲観していると息子がより不安になります。辛いのは私じゃない、子どもなんだ…と悲観的になるのを堪えています。治らないけど生きてくれているだけで感謝です。回答にならずすみません。
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こんた
そうなんですよね。
うちの子も治りません。
あの時あーしてればならなかったのかと思ってしまいます…。
今後いろんな症状が出てくるといわれています。
まだ、遺伝子検査していないので、本当の診断は分かりませんが…。多分今言われている疾患なんだと思います。- 2月11日
ママリ
息子も疾患持ちです。
妊娠20w過ぎに疑い、21wで確定しました。
3日間ほど泣き続けましたが、それからは前向きに考えられるようになりしたね。
息子は生後2週間くらいで血圧低下。
点滴薬や本人の頑張りで手術も乗り越えてくれました。
3回の手術を終え、ゆっくりではありますが成長してくれています。
にこさんご夫婦なら大切に育ててくれると思い、生まれてきてくれたお子様です。
我が子だからこそ乗り越えられる、頑張れると信じてあげてください‼︎
辛い治療にも耐えられる力を持っているので、健康な子よりも何倍も何十倍も強いですよ😊
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こんた
本当親が強くならないとですよね。
退院したばかりで、旦那もいたので心強いのですが、明日から旦那は仕事が始まるのでいろいろ心配です。もう強くならないといけないんですよね。割り切らないと…。- 2月11日
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ママリ
息子も退院するまでに経管栄養をしていた時期がありました。
慣れてくればお母さんが替えていますよ!と言われた時は無理だと思いましたね💦
実際に替えているママさんは凄いと思います‼︎
程度の違いはありますが、心配事は誰にでもあります。
むしろ心配しない親なんていないと思うので、にこさんが真剣にお子様と向き合っている証拠ですね!
SNS上の知り合いで1歳過ぎても経管栄養の子がいます。
ミルクの吐き戻しが多く、離乳食もうまく食べられないようでリハビリを開始するようです。
それでも飲食以外は元気に暮らせるようになったみたいですよ!
気管切開をしている子、移植待ちの子、自分では動くことができない子もいます。
みんなと同じであってほしいですが、これも立派な個性ですよね✨
最初から強いママさんはいないので、少しずつ少しずつ前に進んで行きましょう😀
初めてのことだらけで不安かも知れませんが、にこさんご家族ならきっと乗り越えられると思いますよ!- 2月11日
ぴぃちゃん
うちの息子は、違う疾患ですが、退院時は在宅酸素をしていました(>_<)
慢性肺疾患で、先生にはこれからもずっと肺活量は低いままと言われ、この子はスポーツできるかな。何かやりたくなった時に出来なかったら申し訳ないなって、まだ先のことやのに色々考えちゃいます😭😭😭
息子には、ホンマにごめんって気持ちでいっぱいで、つらかったです(>_<)💦💦💦
どのような疾患かはわからないので、安易なことは言えませんが、それでも子どもは生きてるんですもん！
もう、この運命っていうか、正直つらいし何でうちの子がってなるけど、変えることは出来ない事実。。。
だからこそ、今はまだ受け入れられないかもやけど、いつか受け入れて精一杯、子どもをサポートしようって決めました！
全力で、この子のために何が出来るかなって！
親が強くなる必要はないかもやけど、、、でも、少しでも生きやすく、楽しい人生を送れるようにサポートしてあげましょー！( ˶˙ᵕ˙˶ )
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こんた
ほんと親しかこの子を守ってくれる人はいないんですよね…。
ほんと、気持ちがいったりきたりです…。
ずっと4カ月も離れてたので、母性が芽生えるのかも不安です。
今はまだ上の子の方が健康なのか可愛いと思ってしまうんです。- 2月11日
ひーこ1011
うちも呼吸障害でN入ってました。
私が一気に血圧が上がってしまい、陣痛とともに胎児の心拍も低下してました。
37週は入っていたけどまだ肺が未成熟で…現在も漏斗胸気味・ハート舌気味・肌も弱くアトピー気味・歯も異形成…
あの時無理しなければ、もっとお腹の中で育ててあげていたら…
何かあると後悔ばかりで自分を責めてしまいます。
代わってあげたくても代わってあげられない。親はとてももどかしいですよね😞
私は妊娠初期から切迫で、一時は大量出血し、赤ちゃんの生命力次第とまで言われました。
それでも頑張って成長してくれて、妊娠中のトラブルはほぼフルコースでしたが、それでも37週まで頑張ってくれました。
幾多のトラブルにも負けず産まれてきてくれて、本当に生命力の強い子だなぁ…と思います。
人生は学びの連続で、何かしらにこさんにメッセージがあって、お子さんがやってきたのかもしれません。
うちは偶然にも義父は難病・実母も結婚が決まってから難病が発覚し、息子の妊娠時も命や家族、健康についてすごく考えさせられました。
その時はもちろん大変で、周りから何を言われても、前向きになんて考えられませんでしたが、今となっては、自分にとって立ち止まって考えることがきっと大切な時間だったんだろうな。と思えるようになりました。
壁は乗り越えられない人のところにはやってきません。
にこさんも、お子さんにもそれを乗り越えられる力があるから訪れたのだと思います。
まずはNから退院できた事が大きな一歩だと私は思います😊
私自身も心疾患持ちで生まれてきましたが、こうして大人になり子供を産み育てています。
1日1日、歩みは僅かかもしれないけれど、きっと少しずつ着実に階段を登っていけると思います。
家族の時間を大切に、お子さんと過ごす時間を楽しんでくださいね✨
退会ユーザー
以前、ママリで何度かやりとりさせてもらってた者です。
お久しぶりです！そして退院おめでとうございます✨
経管栄養も大変ですよね。質問からだいぶ時間経ってますが最近どうですか？？おうちでの生活慣れましたか？？
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こんた
お久しぶりです。
みーさんと話したいなと思っていたので、コメント頂き嬉しいです。ありがとうございます😊
大変ですね💦
どうにか、経管栄養を卒業したいのですが、なかなか飲めなくて…。でもnicuにいたときよりも、退院したほうが飲む量も増えてはいます。
でも、やはり自分の子の疾患を受け入れられなくて、気持ちも上がったり下がったりです。
今後この子はどうなっていくんだろうと思うと不安で仕方ありません…。
みーさんは最近どうですか？- 3月8日
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退会ユーザー
そう言ってもらえて嬉しいです😌
なかなか周りに話せる人いないですもんね😣
飲む量増えてて良かったですね✨
息子も飲む量は増えてるのですが、月齢が進むにつれ必要なミルク量も増えるので全然追いつかなくて経管栄養卒業はしばらく諦めかけてます🤦♀️
しかもうちの場合、ミルクのことよりも薬を確実に入れることの方が重要で病院の先生もチューブは外せないとの事です🤦♀️
私も気持ちのコントロール難しいです。旦那といる時は気持ちも穏やかで頑張ろうと思えるのですが、昼間息子と２人きりでいると本当にしんどくて今でも毎日泣いてしまいます…
にこさんは上のお子さんもいらっしゃる手前、元気なふりとかしたりしてませんか？？- 3月8日
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こんた
言えませんよね。
私も周りに言ってません。
言ってもどうせ私の気持ち分からないだろうし、きっと同情されるんだろうなと思うとなかなか話せません。
うちも同じです。卒業できるのかなと諦めています。
薬飲ませるの大変ですね…。
うちの子は成長につれて色んな症状が出てくるようなので…今後この子は生きていけるのかなど不安しかありません。
上の子といるほうが下の子の事忘れられるんですよね。だから、逆に上の子が幼稚園に行ってる時など、マイナスに考えてしまいます。
今日予防注射に行ったのですが、もちろんうちの子みたく経管栄養している子はいなくて、辛かったです。
しかも、うちの子は発達も遅れているので今後の事が不安です。- 3月9日
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退会ユーザー
分かります。私も前は保健師さんや病院のソーシャルワーカーに泣きながら相談したりしてたんですが、一回精神科勧められたことあって、あ。話聞いてはくれるけど結局何も分かってもらえないんだ。言っても精神的にやばいやつだと思われるだけだと思ってそれから元気なふりをしています。演技してます。本当は毎日ボロボロなんですけどね、なんか疲れちゃいました。
息子は最近口唇裂の手術したんですが、手術の次の日に窒息して心臓マッサージとかされてるの目の前で見たのでトラウマです…
上のお子さんの存在は大きいんですね✨
旦那さんや周りの人は手伝ってくれてますか？？
今後の成長のこと、私も不安です。
普通の学校行けるのか？とか…
予防接種、ロタしましたか？？
なんか経管栄養してたらロタ出来ないって言われてしてないんです💦
いろんなところ連れてってあげたいけど支援センターとか行っても経管栄養してたらママ友できるのかな…とか不安です。- 3月9日
こんた
辛いですよね。
うちも今後普通に成長してくれるのかは疑問です。
普通の学校は行けるのか気になりますよね。でも行けなくてもいいかなと最近は思っています。
ロタを受ける期間中まだnicuにいたのでロタはしてません。
本当、支援センター連れててあげたいですよね。でも私は普通の赤ちゃんだらけの所に行くのは辛いですね…。だから普通の支援センターは行きません。絶対周りと比べると思うので。
この子が産まれてから生活が一変しました。辛いです…。
こんた
ありがとうございます。
でも、そんなの引き受けなくて良かったのにと思ってしまいます。
すみません…。ひにくれてて…。