コメント
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医療系の仕事をしていて、小児てんかんにも携わっています😊
全てが難治性てんかんではありませんが、薬が合っていないと感じるなら一度相談したり、病院を変えてみるのも一つの手段だと思います😊‼️
あまりにも発作が続くようであれば入院して脳波を取ったりなど精密検査を勧められるかもしれません。
てんかんは様々な種類があるので難しいですよね😭
少しでも参考になれば幸いです😊
つくん
うちの子も一緒の様な感じです。
心配されている難治てんかんはドラペ症候群？ですか？
うちも専門医にかかっていますが、未だ脳波も異常なく、うちは重責がないのでまだ診断はついてません。
内服はしてますがたまに発作はあります。心配ですよね。
なかなかてんかんは診断が難しいようで色々と症状が揃わないと診断できないみたいですね。
うちは良性というよりは、薬が合って発作が減っていけばいいね。と言うくらいの感じです。
もう難治のものか検索するのもやめました。
お互い心配がつきませんが、頑張って支えていきましょう！
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ころころころりん♪
返信ありがとうございます。
そうです、ドラべ症候群の症状にほぼ当てはまります。
来週専門医を受診予定です。
うちの子も脳波異常なしです。
内服しているのに発作出るとなんで…って…。
早く合う薬に巡り会いたいです。
本当ですね。私も検索するのやめて前向きに頑張ります。
同じような立場のつくんさんのお言葉身にしみます。励みになります！
ありがとうございました。- 12月7日
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つくん
ドラペでも色々な方が居るようで、軽い人、重い人様々みたいです。わたしのかかっている専門医でもドラペ疑惑の子が結構います。
内服が合わないとつらいですよね。
わたしも以前は医療従事者でしたので、てんかんである事はどちらにしろ発作と付き合って行くようになると聞いて、もう心の準備をしてます。
内服も組み合わせなどありますし、てんかん薬はどんどん良いやつが出てきていると聞いています。
色々勉強しながら頑張っていくしかないですよね。
わたしも同じような方に出会えて、話せると気が紛れます。
お話しできて良かったです。- 12月7日
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ころころころりん♪
薬は良いのがでてきているんですね！
希望が持てます！
今2種類内服して1週間経つんですが、今のところ落ち着いてるのでこのまま発作が落ち着いてほしいと願っています。
もしドラべ症候群だとしてもそうでないにしても、この子の為に何が出来るか親として精一杯尽くしたいと思います。
私の方こそお話聞けて良かったです。
情報ありがとうございます。
つくんさんのお子様や同じように悩んでいる方のお子様達にどうか明るい未来を…！- 12月7日
ころころころりん♪
返信ありがとうございます。
薬は今4種類目を内服中で、近いうちに2回目の脳波とセカンドオピニオンを受診予定です。
添付画像もありがとうございます。
やはり乳児発症は突発性ではなく症候性のものなのですね💦
mama
いまコメントすいません
うちの子も同じような症状で4年月日が経っていますが最近になりドラべ症候群疑いと言われました。ころころころりんさんのお子様は診断されましたでしょうか?
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ころころころりん♪
遅くなりすみません💦
うちの子はその後ドラベ症候群の診断を受けました。
mamaさんのお子様もドラベの疑いとのこと…不安な毎日を過ごされてるかと思いますが大丈夫でしょうか？- 5月14日
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mama
こちらこそ今になってのコメントすいません🙇♀️ドラべ症候群だったのですか、、、その時のお気持ち察します。はい、疑いの段階で今月25日に結果説明があります。
お子様はお薬とかで発作はコントロールできていますか?- 5月14日
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ころころころりん♪
全然大丈夫です🙆♀️私も当時同じような方がいないか探していたのでお気持ち分かります！
うちは現在4剤服薬していますが発作はあります。でも重積しなくなったので以前よりは生活はしやすくなりました😊- 5月14日
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mama
手探り状態で、どこから情報を得るのがいいのか分からず、ずっと検索してころころころりんさんの記載にたどり着きました😭
くすり飲む前と飲んでからの発作の頻度はどれくらいですか🥲
そして発達面とかもやはり影響はあるんでしょうか?- 5月14日
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ころころころりん♪
うちの子の場合は重積をしなくなった分成長と共に発作頻度は多くなっていて、発達はかなり遅れてます💦
4歳ですが発語は喃語のみです。- 5月14日
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mama
重責怖いですよね、、発作自体も怖いです。いつ戻るんだろう1秒1秒長いと不安でたまらないです。
4歳だとうちの子と同じです。うちは発達面や運動は他の4歳児と変わらなくて保育園とかも日常生活を送れています。でもそれができなくなるのか停滞するのか、、わからないです。- 5月14日
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ころころころりん♪
発達に遅れがないのですね😊すごいです！
うちの子は1歳頃から発達がゆっくりになったので4歳でまわりの子と同じような感じなら大丈夫だと思います✨
色々ママリやネットで調べた時に同じような発作状況でもドラベではなくて成長していったお子さんもいらっしゃるようなので希望はあると思いますよ😉
でも発作は毎回心配になりますよね。
治まるまで心臓がもたないです💦- 5月15日
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mama
ドラべ症候群って凄い検索したけどあんまり良いこと書いてなくて、、これからこの子はできてたことができなくなるのかぁとか停滞するのかぁとか思ってて🥲
それもそれでなかなか受け入れられないんじゃないかって思ってました、、、
発作の仕方と種類がドラべ疑う要因だそうです😓😓
ほんとに発作いやですよね😭
苦しそうな子を見てるだけという辛い状況です- 5月15日
ころころころりん♪
下の方に返信してしまいました。
すみません💦