娘が42日でダウン症と診断。合併症あり。手術必要。不安ながらも前向き。他のお母さん方の経験を聞きたい。
本日娘が生後42日でダウン症と診断されました。
21トリソミーで合併症は
先天性甲状腺機能低下症、完全型房室中隔欠損症、肺高血圧症があります。
正直どんどん病気が増えていき不安な思いでいっぱいでした。
しかしこうしてダウン症だとはっきり分かるととてもスッキリし、前向きになれました。
私の子は天使の子なんだって。神様からの授かりもの✨って思えました！
しかしながら完全型房室中隔欠損症、肺高血圧症があるためすぐに手術が必要なようです。
まだまだ不安でいっぱいですが、ダウンちゃんのお母さん方はどう乗り越えられたのでしょうか？
我が子はとってもかわいくてたまりません。ですが、これからが少し不安でもあります。
ダウン症について調べてはいるのですが、ぜひお母さん方のお話が聞きたいです。
なんでも結構です！ダウンちゃんについて教えてください！
- ぱっちょ(双極性障害)(2歳7ヶ月, 4歳4ヶ月, 5歳7ヶ月, 9歳, 12歳)
コメント
さぁや
9ヶ月のダウンちゃん育ててますー！ダウンちゃんはゆっくり成長するよーと言われてますが、初産なのでこれが健常児との発達の違いとかまだまだ分からずこんなもんかとのほほんとしてますが笑
うちも両大血管右室起始症があり、3ヶ月の時に開胸手術してます！術後肺高血圧が下がりきらなくて先週まで約半年間在宅酸素してました！
診断降りてから検索マンでやたらとネット見てますー！
わたしが安心できたのはインスタのお仲間さん達と手術の時に同じ病院に入院してたママさん〔ダウンちゃんに限らず〕と仲良くなってからでした。
聞きたいことあったらなんでも答えられる範囲でお答えしますよー！
そしてダウンちゃんママさんたちみんなキラキラして活気あるような気がします。たくさん泣いてたくさんお仲間、子供から元気もらってフルパワーで生きてるって感じです😊❤️
マミム
こんにちは！
私ははじめての出産で、すぐにNICUに入院してしまい、翌日にはダウン症かもしれないと思って先生に言って検査してもらい、ダウン症である事、合併症で心房中隔欠損症が分かりました。
入院中は毎日泣いて、自分を責め、勝手にこの子は不幸だ。かわいそう。と決めつけていました。
が、今は毎日幸せで絶対にこの子は幸せになれると思っています😊💕
今まだ娘は4ヶ月で、将来に不安は正直あります。
でも、同じ境遇のお母さん達は意外とたくさんいます😊
私も娘用のインスタグラムで同じ障害のある子を育てる方たちと情報交換をしたりしています😊皆さん温かい方達ばかりで勇気づけられますよ✨
皆で一緒に一つずつ乗り越えていきましょう🎶
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ぱっちょ(双極性障害)
コメントありがとうございます！
やはりみなさんすぐにNICUに入って気付かれるものなんですね😭💦💦妊娠中に何も言われなかったですかー??💦
何故か泣く事が出来ず、命があればいいと思っていたのでスッキリはしたのですがまだ少し自分をせめていて、何もしてあげれない悔しさもあって…💦
手術などはしなくて大丈夫そうですか??
ゆっくりゆっくり受け入れていければなぁって思ってます！😍✨- 10月18日
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マミム
妊娠中には何も言われませんでした！
羊水検査もしなかったですが、検診のエコーではいつも、首のむくみも大丈夫です！😊と言われていたので勝手にじゃあダウン症の可能性は無いんだな！と思っていました😂笑
自分を責めますよね😢
でも、お母さんのせいじゃないんです！誰のせいでもないです！✨
うちの子は、まだ手術は必要ないと言われています😊
この先はわかりませんが・・
一緒に頑張りましょ💓- 10月18日
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ぱっちょ(双極性障害)
やよさーん🤣
インスタアカウント出来ました😍✨
うちのとこは月末にカテーテルみたいで…がんばりまーす✨- 10月18日
もふもふ
こんばんは😊✨
長男がダウン症です。
うちの子は今のところは手術の必要な合併症は無いのですが発達はダウンちゃんの中でもかなぁ〜りゆっくりです😊
わたしの周りのダウンちゃんでも、大きな手術を頑張って乗り越えて来た子達が沢山いますが皆んなゆっくり元気に成長して行ってますよ✨
治療が落ち着くまで不安だったり色々と大変だと思いますが、思ってる以上にダウンちゃんのママさんは沢山います‼️
仲間が沢山居るので楽しく子育てしていきましょうね✨
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ぱっちょ(双極性障害)
コメントありがとうございます！
ゆっくり、ゆっくりなんですね！😆✨
ダウンちゃんの素敵なところを教えてください！🙏❤️- 10月18日
ミンク
( ﾟ▽ﾟ)/ｺﾝﾆﾁﾊ
うちの娘もダウンちゃんでその中のロバートソン転座型でした！
全体の3%~5%で珍しいタイプです！
娘を妊娠中、妊婦健診などでは順調と言われホッとしてました！
けど出産後に染色体検査をしてロバートソン転座型だと診断されました！
結果を聞いた時はショックだったけど今はそろを受け止め前向きに進んでいくしかない‼
うちの所に生まれてきてくれてありがとうと思い、毎日娘の笑顔に癒されてます💕
めちゃめちゃ可愛いです←親ばか笑
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ぱっちょ(双極性障害)
はじめまして✨コメントありがとうございます！
ロバートソン初めて聞きました！
いろいろな種類があるんですね！
うちは一回目の心臓手術が終わり明日にはPICUから出れそうです🤣✨
はやく退院したい😱💦
看護師さんの対応に疲れ果ててしんどいです😨💦💦
今では我が子をうちも溺愛してます（笑）- 11月22日
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ミンク
ダウン症でも3つの型があって、もっとも一般的な標準トリソミー、ロバートソン転座型、モザイク型です！
心臓の手術成功して良かったですね😉
我が家に早く連れて帰りたいですよね😊
１日も早く退院できますよーに😌- 11月22日
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ぱっちょ(双極性障害)
なるほど!!勉強になりました✨
ありがとうございます✨- 11月23日
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ミンク
ィェ((・ω・*≡*・ω・))ィェ
こちらこそありがとうございます😌- 11月23日
ぱっちょ(双極性障害)
コメントありがとうございます✨
やっぱり知らない病名沢山で検索マンなっちゃいますよねー！（笑）
インスタ✨あたしも見てたのですが、すごくみんなキラキラしてて可愛いですね😍❤️
インスタ…今までのは消して別垢でやりたいのですが、大丈夫かなー💦
親友にRSで入院中なんだけど、だいぶ良くなったよ！って写真送ったんです。そしたら辛いから送んないで！って言われてショックで💦
酸素つけてるだけなのに…😭💦とおもって…
やっぱ偏見ある人もきっと居るだろうから、新しく1から始めたい✨そう思ったんです。
いいと思いますか？😭💦
さぁや
え？なんそれ？どーなったら良くなったって言えるの！？ってなりました笑
わたしもインスタ別アカでダウンちゃんと心臓病専門にかいてますー！療育とかリハビリとか先輩ママさんに聞いたりしてます！まだ地元の仲良しの
友達とかに言えてなくて〔多分だんだん分かってきてると思うが、、〕一歳になったら報告しようかなーとのんびり心の準備してます😂
え、辛い、、酸素なんてふつうなのに😱
ぱっちょ(双極性障害)
|･ω･｀)ﾌﾑﾌﾑ
別垢どうやってつくればいいんですかぁー😩💦（笑）
うとくて…（笑）
なんだか娘のおかげで躁鬱だということ忘れちゃうぐらい、前向きになれそうです😍✨
本当に天使の子なんですね😭❤️
さぁや
えっと、、どーやったかな？わら
自分のプロフィール画面？自分が書いた記事だけのところの一番右上にメニューボタンあるのでそこから設定に移行して一番下らへんに「アカウントの追加」がありますー！
小さーい可愛い天使ちゃんだったのに、だんだん表情豊かになってきたら天使どころではなくなりますよ😂❤️
怒る時はすごい怒るからこっちも怒りたくなる😱‼️
でもこっちがニコニコしてたらニコって笑ってくれるので癒されます。
ぱっちょ(双極性障害)
ありがとうございます🤤❤️（笑）
やってみますー😍❤️
表情豊かなんですねえ✨
楽しみ（笑）
やっぱりダウン症って分かるまでの不安やストレスがすごかったみたいで今頃体に色々ガタが来ました😭💦💦そういうのありましたー??😱💦
さぁや
是非是非！ママさんたちからも暖かく迎えてくれます。ほんと旦那よりも強い味方笑
楽しみにしててください😍
わかりますー！産後直後に息子だけ大学病院のNICUに入院してたので、わたしは次の日から個人院から外出許可もらって会いに行ってました。でも会ったらホッとしたりモヤモヤしてたりして、産院に帰ってもしんどくて倒れるように寝込んでたり、、産後の身体にムチ打って会いに行ってたような笑
今は息子を旦那に預けて整体通ったり身体を癒したりしてますー！
ぱっちょ(双極性障害)
生まれてからわかった感じですかー??🤔
やっぱり産後に動くもんじゃないですね😭💦本当にしんどい😱💦3人とも産後忙しく動いてたので…きっと産後ゆっくりには無縁なんだなーって思いました（笑）（笑）
NICUで離れ離れは辛いですね😭💦💦
術後もICUでしたー??
さぁや
生まれるまで小さいねーって言われるくらいで特に何もなかったです。産んでから瀕死の状態になって大学病院に搬送されて心臓とダウンの可能性言われました😂
ゆっくりしたいのにお子さんがいるとなかなか出来ないですよね😱
術後1週間くらいICUでしたー！！！
ぱっちょ(双極性障害)
大学病院で産んだのになにも言われなかったんですよね😩💦💦
今思い返せばエコーで特徴いっぱいあったわ！みたいな（笑）
やっぱり術後は１週間ぐらいはいるんですね💦その後はすぐ退院出来ましたー??🤔💦
さぁや
えー！！！びっくり‼️
検査結果が出るまで長すぎて色々メンタルがハイになったりローになったりしてました笑
そーですー！！手術した病院は、検査のために術前から1週間入院、手術後1週間ICU、一般病棟で1週間くらいだったかなー。
ぱっちょ(双極性障害)
それはしんどかったですよね😭💦
あたしもハイとロー繰り返してます…😭💦
|･ω･｀)ﾌﾑﾌﾑ
じゃあやっぱり3週間ぐらいかかりますね😭💦
元々躁鬱あってなのかわかんないですけど人の目が気になるので…出かけた時のこの子を見る人の目が…って思うと怖いです😭💦
自分一人でも周りを気にしちゃうので💦
こんな障害もちの親が育てていけるのでしょうか…😭💦
さぁや
人の目、、すごい気になりますよね😱
在宅酸素してたときは、それだけでみんなチラ見チラ見、たまにガン見←
声かけてくれる人はすごい優しい人ばかりでむしろカモーン！って感じなのにー、チラ見するくらいならむしろ話しかけてーって思ってました笑
結構子育て支援センターとか行ってみると、心臓病の子供とか心配事たくさんあるママさんばかりで、みんな色々悩んでるんやなーとしみじみしてました。
大丈夫ー！たまにイラついたり、泣きたくなったり、旦那置いて実家に勝手に帰ったり←〔新幹線の距離笑〕
たくさんやらかしてるわたしが育児できてるので何とかなりますよ😂❤️
ぱっちょ(双極性障害)
やっぱり声掛けずらいですよね💦あたしもこの子産まれるまではどう接していいのかわかんなかったです😭💦
でも見てくれる＝興味があるって捉えたらいいですかねー??🤔💦
支援センター！あたしも行ってみようかなぁ？心疾患あるから風邪とかこわいなー💦とかも思っちゃって😭
すご🙄あたしも実家新幹線の距離です（笑）
元気が出ました😭✨ありがとうございます😭✨
ぱっちょ(双極性障害)
ちなみにインスタ始めました😍❤️
さぁや
わたしも話しかけられたらバンバン話すけど、自分からはなかなか😂❤️
分かりますー笑
病気もらってきそうで怖い。でも家の中にずーっと2人きりなのでそれも辛くて笑
無理なときはむりー！ってSOS大事です笑
だって本当に無理やもん🤣
あら！良かった！
ぱっちょ(双極性障害)
勇気がいりますよねー🤣（笑）
|･ω･｀)ﾌﾑﾌﾑ
1人目の時は本当にそうでした😭💦
今は病院ばっかなんでまだないですけど、世の中から取り残された気分になっちゃってました😭💦💦💦
そん時は相談してもいいですかー!?😭💦
sanapacyofuで検索お願いします(ㅅ˙³˙)♡（笑）
さぁや
支援センターとかでもらって風邪ひいてなんかあったりしたら、入院くらいしてやろーじゃないかとか思ったり笑
どしどしご応募くださいー！笑
探そっと