コメント
ぱんなこった
口蓋裂です！今11ヶ月なんですが
本日経過観察行って来ました(・ω・)
レンちゃんそうちゃん
同じ同じ境遇ではないですが…
私は先日死産しました
なので元気に産まれてきてくれただけでもいいじゃないですか❗
と思ってしまいました。
すいませんm(__)m
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ぽん
産まれてきてくれたことに感謝しないとですよね😭元気でいるのにこんなこと言ってたらダメですよね、。
いいえ！こちらこそごめんなさい！- 9月5日
ちょこ
主人も私も口唇口蓋裂ではないですが、息子が口唇口蓋裂で産まれてきました。
気持ち、すごくわかります。
でも大丈夫！！いつかは気持ちも落ち着きますよ(^^)
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ぽん
原因ははっきりしてないって聞くとより不安になってしまって、、。
治るって分かってても不安で仕方ないです、、。- 9月5日
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ちょこ
治ってしまえばどうってことないですよ😊
私は妊娠中に告知されたので産後はなんにも気にしたことなくて、口唇形成術前でも、よく外に連れて遊びに行ってました✨- 9月6日
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ぽん
私も早く外に遊びに連れて行きたいです😙
見られるのが嫌だ！とかではないんですがなんか苦しくて😭- 9月7日
はる'ω'
息子が口唇口蓋裂です^_^
お気持ちすっごくわかります。
他の赤ちゃんよりも小さいうちから大変な思いさせてしまうのでとてもつらいです。
自分も外出する際赤ちゃん可愛いねーと近づいて来る方に顔を覗かれたりするとドキッとしてしまいますし、説明などめんどくさいし見ないでーと思ったりしてしまいます。
ですがやっぱり我が子なので大変可愛いです。世界一可愛いです^_^
そう思えるようになると思います(๑╹ω╹๑ )
うちの子は11月に手術です！
お互い頑張りましょうね。
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ぽん
顔覗かれるとドキッとするのわかります！
見ないで欲しいけど見て欲しいみたいな複雑な感情になりますよね、、。
私の子も本当に本当に可愛いです！
私の子は１月に手術予定です！- 9月5日
まる
息子が両側口唇裂です
すごくお気持ちわかります！
すれ違う時他の子の口元ばかり見てしまいます
今月手術予定です
ご自分を責めないでくださいね
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ぽん
私の息子は片側だけです！
口と鼻を見てあーくっついてるすごいなーって思いますよね、。
私は１月手術予定です！！- 9月5日
蒼★夏♡彩♥晴☆
うちも両側不全口唇裂と、口蓋裂です。さらにダウン症もあります。
これ聞いてもまだ普通に生まれてきて欲しかったって言えますか？
お腹で口唇裂が分かって生まれてきた口唇口蓋裂、さらに出産したその日にダウン症の所見があると言われて、他の子よりも手術も遅く…。
それだけの事です。あとは健常児ですよね？
見た目も全くわからなくなります。
口蓋裂オペしてないですが、口蓋裂手術、とても綺麗に治りました。でもダウン症は治りません。
口唇口蓋裂だけだったら、他にもっと重い難病を抱えたお子さんは沢山いますよ。
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ぽん
ダウン症もなんですね😭
口唇口顎裂は治る疾患ですし落ち込むことないですよね！
24時間テレビとかで難病に苦しんでる子を見て私がクヨクヨしてるのが情けなくなりました😭- 9月7日
もか
うちの子は口唇顎裂でした！
同じ月齢ですね(*^^*)
不安な気持ち分かります。
きれいになると言われても…やはり傷は残るし分かりますよね(>_<)
でも、元気に産まれてきてくれただけで感謝✨
うちはそれ以外にも1ヵ月検診でひっかかりこれから検査です😭
病気は自分を責めても仕方ないです。たくさん勉強してこれから息子の為に最善を尽くせるように頑張ろうと思ってます(*^^*)
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ぽん
綺麗に治るのは分かってても少し苦しいですよね😭
1ヶ月経って身長も体重も大きくなって普通のこと変わらないで成長してくれてることに感謝してます😭💖
お互い頑張りましょうね！！！- 9月7日
こまち
こんばんは。
同じく、口唇口蓋裂の子をもつ母です。
ぽんさんは、生まれてから口唇口蓋裂とわかりましたか？我が家は、そのパターンでした。お気持ち、よくわかります。
生まれたのが冬だったのですが、ミルクが上手く飲めなかったのもあり、退院後も、何度か体重チェックで産院に行かなければならず、タクシー待ちで、毛布でぐるぐる巻き(顔は見えない状態)の息子に向かって、歩いていたおじいさんが、可愛いねぇ〜生まれたばっかりなの？可愛いねぇ、と声をかけて下さり、涙がこぼれたことを鮮明に覚えています。
そんな息子も、二回の手術を終え、大変元気に公園で遊んでいます。新生児の頃は、本当に先が見えなくてお先に真っ暗、という気持ちでしたが、今は口唇口蓋裂ということを忘れてしまうくらい、普通のお子さんと同じように生活できています。
また悩んだら、こちらに書いてくださいね。
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ぽん
産まれてからわかりました😭ミルクは上手に飲めるしなにも周りの子と変わりはなく順調に育ってます😭❣️
手術早くして欲しいけど怖くて仕方ないです😭😭
子が頑張ってるのに親がビビってちゃだめですよね😭- 9月10日
まりも
すみません、私自身が口唇口蓋裂です。
歯が1本とその歯の上の歯肉と骨がないのと、上唇から鼻にかけてがさけていたんですが今はよく見ないとわからないくらいにはなってますよ(^^)
歯は骨を移植してインプラントで歯を入れちゃえばもとからあったみたいにできますし、唇も形成手術ですごく綺麗になるみたいですね！
私はうちが貧乏だったこともあり、唇のほうは1回しか手術してないので上唇から鼻の間に近くで見ると線がありますが、もぅ1回今からでも手術すれば綺麗に治りますよと歯科大の先生にも言われました。
大丈夫ですよ！
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ぽん
いまは育成医療で治療費は無料になるらしいので最後の最後まで綺麗に直してあげるつもりです😭❣️
こんなのどうやってくっつけるんだろうって不思議なくらいです😭
綺麗に治るって分かってるのにビクビクしちゃいます😭😭- 9月10日
みずき
うちの子も左側完全口唇口蓋裂です！
エコーでは全く顔を見せてくれず、産まれてからわかりました！
顔を見せてくれなかったのと、予定日も6日遅れたので、赤ちゃん自身も受け入れてくれるか不安で産まれるまで顔を見せてくれなかったのと、なかなか外に出る勇気がなかったのかなーとか勝手に思いました！笑
それでも親を信じて出てきてくれたので、愛情たっぷりかけて育てていこうと思います！
1ヶ月検診終わったら、手術前でも外に出て色々見せてあげようと思います⸜(* ॑꒳ ॑* )⸝周りから変な目で見られる可能性もあるかもしれませんが、気にせずに行こうと思います！
本当に自分の子は可愛いですよね😍
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ぽん
私の子もエコーではずっと背を向けてて顔見せてくれませんでした😅
私も愛情たっぷりで育てます！！！
周りの目は気にせずに頑張っていきます😭
ほんっとに可愛いです😍💕- 9月10日
みーちゃん
娘は口唇顎裂で産まれました！産まれる前からわかっていましたが、産まれてみると本当に可愛くて可愛くて、でも可愛くて愛おしいからこそ、治療のことを考えると辛くなります。少しずつ外出はするようにしてますが周りの目が気になります。
私は我慢せず泣いてます。
まだまだ不安は尽きませんが、お互い頑張りましょう！
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ぽん
その気持ちすごくわかります😭
気持ちよさそうに寝てるの見るとごめんねって思って涙出てきます😭
みーちゃんさんも頑張りましょう！- 9月10日
まさの嫁
こんばんわ😆4月に生まれたうちの娘も口唇口蓋裂で神奈川県立こども医療センターに通院しています🤗海外でらエンジェルスマイルと呼ばれているそぉですよ！お口に個性はありますが、他の赤ちゃんと変わらないほど成長もするし、愛くるしいと思えるようになりますよ😌私は出産してから娘が口唇口蓋裂であることを知り、最初はショックと戸惑いで頭が真っ白になりました。ごめんねって泣くしか出来ませんでした。でも改めて対面した時に愛しさと可愛さが勝ちました。ほんとに可愛くて仕方ありません。今はこの口唇口蓋裂のお口も可愛くて仕方ありません。今の医療はほんとに進んでてとっても綺麗に治るそうなので、今の時間を大切にしてください✨ほんとにあっとゆーまに大きくなりますよ😂
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ぽん
エンジェルスマイル！！！見慣れちゃうと、この口も愛おしいですよね😙❣️
綺麗に治るの分かってても手術って言葉にビクビクしちゃいます😭😭😭😭- 9月11日
ちぃママ
来月６日が予定日ですが、口唇口蓋裂の疑いと言われています。
初めて聞かされた時は正直ちゃんと飲めないのかもとショックでしたが、オペで綺麗に治りますし、他が元気ならば大丈夫だよねって旦那と話してました。私達親になにか学ばなければいけないこともあって障害をわざわざ選んでこの世に産まれてきてくれてるんですよ。あなたはその子からたくさんの経験を通して成長させてもらえるのは間違いないです。どうか受け入れてあげて下さい。お母さんがそうじゃないと赤ちゃんは可哀想ですよ。
また赤ちゃんはその障害に耐えられる強い子です。不安もあるでしょうが、信じてあげて下さい。
ゆも
はじめまして。
私は自分自身が口唇口蓋裂と心疾患を持って生まれたものです。
今27歳ですが、この年でも当時の技術でとても綺麗に治して頂くことが出来ました。今は喋る仕事をしています。
両親が小さいうちから誤魔化さず淡々と説明してくれたことや隠して育てたりしないでいてくれたお陰で特にコンプレックスにも感じず大人になることが出来ました。
原因もこれと特定出来ないほどいろんな要因が重なって起こる、珍しくないことなので、特に親を恨んだりすることもなかったです。
心臓も赤ちゃんのうちに治って、子供の頃体育を制限されるようなことはなく元気に大人になれました。
お子さんを大切に思う気持ちはきっと小さくてもちゃんとわかってくれてると思います！
長い文で失礼しました。
ぽん
手術はいつですか？？？？
ぱんなこった
一歳半くらいなので来年3月頃ですが、成長具合で手術延びるかもといわれてます💦
ぽん
なるべく早く治してあげたいですよね😭