口唇裂の子を持つ方いますか？手術はいつ頃するのでしょうか💦 早く治してあげたいです😭😭
口唇裂の子を持つ方いますか？
手術はいつ頃するのでしょうか💦
早く治してあげたいです😭😭
- ぽん(5歳10ヶ月)
コメント
ゆ。
身内の子供が口唇裂でした。
くちの内側なので
外見ではわからないですが。
一歳半前に手術してましたよ！
病院で発覚したとき
なにか手術の話はでませんでしたか？
patahata
これから産まれて来ます💦💦
うちの娘も左側口唇口蓋裂です！
手術は病院にもよりますが、体重が６キロ以上じゃないと、麻酔かけれないとかあるみたいです😭
口唇裂のみですか？？
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ぽん
体重次第とは言われたのですがいつ頃か知りたくて…！
口唇口顎裂です😭- 8月23日
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patahata
私も未だ見ぬ娘がどーなって産まれてくるのか凄い不安です😭
一刻も早く治してあげたいですよね😭
何回も手術を重ねていかないと、歪みが出たりと色々な口唇口蓋裂の種類があるので、期間は長く見ています。- 8月24日
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ぽん
私もお腹にいる時に分かりましたが口唇裂で産まれてきても可愛くて仕方ないですよ💖💖
不安だとは思いますがどんな状態でも我が子には変わりないので😁
小さい体で手術って考えると代わってあげたいくらいですよね😭😭- 8月24日
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patahata
わかります😭
ものすごぃ泣きまくって自分ばかり責めてました泣
Instagramはやってますか？？
口唇口蓋裂がわかってから、Instagramを始めたんですが、口唇口蓋裂で悩んでるママさんや、アドバイスを沢山くれるママさんが沢山いらっしゃって、凄い励まさせましたし、これからの事とかいっぱい写真を載せて共有してました☀️
ぽんさんも良かったら見てみてくださいね👍👍- 8月24日
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ぽん
私も寝顔見てるとごめんねってずっと思っちゃいます😭
インスタで結構写真見たり術後のレポ読んだりしてます！
自分が上げたことはありませんが😢- 8月24日
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patahata
わかりますよ泣
自分ばっかりせめちゃいます😭
うちは、水腎症もあるので、そのほかの合併症が無いか心配です😭
産まれて来ないと、ダウンちゃんかどーかわからないもわからない不安と戦ってますが、あと2週間で予定日なので、ちゃんと受け止められるように頑張ります⭐️👍
ぽんさんは、沢山ミルクあげて、まず大きくして、早く手術できる位元気に育ててですね💪💪- 8月24日
jima
2歳の甥っ子が口唇口蓋裂です！生まれて半年くらいの頃に手術をしてました！そのあと1歳8ヶ月の頃に2回目の手術してましたね〜。詳しくはわからないんですけど、段階踏んで治療してく感じみたいですね。
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ぽん
やっぱ人や病院によって違うんですね！半年くらいには手術できるのかなあ😢
早く治してあげたいです😢- 8月23日
2児まま🌈
娘が口唇裂で、6ヶ月から8ヶ月ごろの手術を予定してます☺️
通ってるとこは、術前治療に力をいれてるのでその時期ですが、一般的には3ヶ月頃が多いと思いますよ😄
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ぽん
3ヶ月ごろが一般的なのですね！
息子は未熟児でもうすぐ1ヶ月ですがまだ2700くらいしかないので少し遅くなるかなって思ってます😢- 8月23日
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2児まま🌈
3ヶ月がだいだい6kgを越えてくるからだと思います☺️
あと病院によって、うちが通ってるとこみたいに術前に力を入れる場合、ホッツ床やNAMなどの効果次第で時期がずれたりしますね😳
うちは口唇顎裂で、口蓋(上顎)の部分はないのですが、手術は1回といわれてます😄- 8月24日
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ぽん
うちも口唇口顎裂です！！
今ホッツ床つけてます😭とったりつけたり嫌そうで涙が出ます😭😭😭
手術１回で済むのですかね？- 8月24日
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2児まま🌈
心痛みますよね😥
でも、うちもうじき5ヶ月になりますが
ホッツ床で顎裂の隙間はほぼなくなり、
唇裂もかなり狭くなり
NAMで鼻もだいぶ持ち上がって
効果が目に見えてわかります！！
ごめんねって思いながら、効果を励みに頑張ってます😭
うちは1回と言われてますよー🤔
あと美容整形としてやるかやらないかは、大きくなって本人次第と🙄- 8月24日
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ぽん
ホッツ床つけ始めたばっかで意味あるのー？って思いますがそんなに目に見えてわかる様になるんですね！
信じて頑張ってみます！！！！
今月31日に手術の詳しい話聞けるみたいなので詳しく聞いてみます！！
お互い頑張りましょう！！！- 8月24日
退会ユーザー
娘が口唇裂があり生後4ヶ月のときに手術しました！病院からは生後3ヶ月以上6キロ以上と言われていて生まれてから月1で通院して体重の増えを見てもらい、娘は小さめだったので3ヶ月ではなく4ヶ月での手術になりました。まあ、4ヶ月でも6キロにならず、5キロ後半だからよいでしょうということで手術してもらいました。麻酔の関係である程度体重がないとダメみたいですね。私も手術前までたくさんたくさん悩んで、義母との関係は悪化しましたが（笑）娘の頑張りに親がうじうじしてられないな！と感じる日々です。
ぽん
未熟児で産まれてすぐNICUにいって黄疸で入院も伸びてまだ話し聞いてないんです💦
今月31日手術してくれる先生とお話があるのですが気になってしまって😢