てんとうてんかんと診断された方の情報をお持ちの方から質問があります。色々なことについて聞きたいそうです。
返答が多いのでこちらで質問させてくださいm(_ _)m
てんとうてんかんと診断された方
情報おもちのかた
こんなことしてます！、なんでもいいのでいろいろききたいです！
お願いしますm(_ _)m
- 隆哉まま(4歳5ヶ月, 6歳, 9歳)
コメント
ともも
私が以前仕事をしていたとき、点頭てんかんのお子さんが何人かいましたよ☆
進行してレノックスガストー症候群になった子も含めて、発作も見てきています。
ともも
目を見開く発作があるんですね、心配ですよね。。
私が見てきた子たちは、進行形でホルモン治療は見ていないのですが（幼稚園〜高校生なので小さい頃に経験済みだと思います）
過去にてんかんがあって、何年も発作が出ていないお子さんは沢山いましたので、その中にはホルモン治療が良く効いた子もいると思います。
進行して体も大きくなると、歩いているときに急にガクッと倒れてしまうので（発作に個人差はありますが）、常にヘッドギアをして手をつないで歩く…という感じでした。お顔のケガも多かったです。薬が効きにくく、発作回数もかなり多いですし、脳へのダメージが大きく、発達の面では心配でした。
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ともも
新規コメントになってしまいました、ごめんなさい！
- 11月19日
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隆哉まま
詳しい説明ありがとうございますm(_ _)m
急に倒れる発作もあるんですね。
貴重な情報ありがとうございますm(_ _)m
目を見開く発作のお子様はいらっしゃいましたか？
もしくわ、成長するにしたがって発作の種類は変わってくるのですか？- 11月19日
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ともも
発作は一人一人違いますが、目を見開くタイプのお子さんも複数いました。
脳のどの部分で起こるかによって、発作の種類が変わるはずなので（視覚を司る部分だと目の動きに出たり、運動を司る部分だと手足をバタバタさせたり）成長とともに新しいタイプの発作が出ることもあります。- 11月19日
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隆哉まま
来週先生に脳のどの部分で起きてるか等のことを聞いてみます！
質問するにも何をどう質問したらいいかわからなかったのですごく助かりました！
とももさんこれからの時期体調などに気をつけて出産頑張ってくださいm(_ _)m
本当に親切丁寧にありがとうございましたm(_ _)m- 11月19日
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ともも
脳波をとっている時に発作が起これば、どの部分で起こってるかわかると思います！
きっと先生はわたしよりもたくさんの方を診てこられていると思うので、不安なことは全てぶつけちゃってください！治療がよく効くことを祈っています。
体調気づかっていただいてありがとうございました☆- 11月19日
隆哉まま
返答ありがとうございますm(_ _)m
今薬で発作を抑えてるんですが、まだ少し目を見開く発作があります。
来週血液検査をし、その結果でホルモン治療するかしないかの判断をします。
といわれました。
とももさんが見てきた方の中でホルモン治療をし治った方いますか？
あと、進行した方はどのような症状でしたか？
貴重なお時間だとおもいますが、教えてもらえると助かりますm(_ _)m