女性の赤ちゃんが心臓の穴が2箇所あり、手術について不安がある。手術の年齢や費用、入院期間、保育園への復帰時期について経験者の情報を求めている。風邪などで重症化しやすいことも気になっている。
3月に出産して もうすぐ2ヶ月になる女の子なのですが
退院時に心室中隔欠損 心房中隔欠損で 穴が2箇所それぞれ1センチほどあいていると言われました。退院時の説明では、小学生になる前くらいに手術をする、それまでは月一の通院で経過観察をする、運動制限等は一切なく服薬もしなくていい、病気のことは忘れて生活して構わない。と言われたのですが、心配でなりません。同じ病気で手術された方に聞きたいのですが、何歳で手術したか、術後傷口の大きさ、お子さんの様子、何日入院したか、費用等 個人差があると思うのですが教えてください(；＿；)
風邪など病気にかかると重篤化しやすいとネットで見て、病院では聞かなかったことが沢山書いてありびっくりしています。また、保育園 幼稚園に預けられていた方 何日後から登園できましたか？長々と纏まっていない文章で申し訳ないのですが 回答してくださる方いらっしゃいましたら よろしくお願い致します。
- ローレン
コメント
あんな
同じですー、
心室と心房に穴があり、心室の穴の位置が悪く、肺高血圧も合併していました。
けいか観察で生後3ヶ月で手術(生後3ヶ月で赤ちゃんの肺が開くので予後がいいらしいです。)
と言われましたが、よく泣く子で2ヶ月で心不全になり即手術となりました。
ただ、ウチは服薬もあったし、授乳制限もあったし、重度だったので分からないですが、手術した今はめっちゃ元気で走り回って幼稚園に行っていますよ(^o^)
当時は風邪を少しでも防ぐため、外出禁止、シナジスは絶対でした。
術後は胸中に10センチほどの傷とドレーンの傷がありますが、赤ちゃんの時の傷なのできれいになるそうです。
入院は1ヶ月程で、自宅管理が長かったです。
費用は国から出ますよ😃
はるちな。
うちは3ヶ月のときと11ヶ月のときに手術を行いました。
心不全の症状が出ていたので、ある程度体力がついた頃(11ヶ月)に穴を塞ぐ手術を行いました。
3ヶ月の頃にやった手術は、まだ生後間もないため穴を塞ぐ手術は負担が大きすぎるとのことで、仮処置として手術を行いました。
うちは結局12㍉の穴が空いていたのですが、1㌢程の穴が空いていて薬の服用もなしなのには驚きました！
穴が空いている場所にもよるのがもしれませんね。
傷は15㌢弱で、今は手術から1年くらい経ちますが、薄くなっていてそんなに目立たない状態です。
手術までは風邪をあまり引かせないようにとの説明を受けたので、1年くらいはほとんど外にでませんでした。
入院期間ですが、3ヶ月のときは1ヶ月くらい11ヶ月のときは2～3週間くらいでした。
費用は部屋代と食事のみで、治療費は無料です。
ちなみに、私自身も生まれつき心臓に穴が空いていますが、一度も手術しないで今まできています。
薬の服用もなかったと思いますが、私の場合は穴の大きさが2～3㍉と小さいので特に制限なく生活ができています。一応ご参考までに！
長くなってしまい、すみません。
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ローレン
2回も手術、、お疲れ様でした(；＿；)女の子なので傷跡が凄く気になっていたので薄くなっていたと聞けてとても安心しました。とても参考になりました！詳しくありがとうございます( ^^ )！！
- 5月14日
ローレン
元気には知り回ってると聞いて
安心しました(；＿；)
自宅管理は どれくらいの期間でしたか？その後の通院頻度も差しつかえなければ教えてください！
あんな
自宅管理は間の手術と入院(2ヶ月弱)を抜いて、生後7ヶ月まででした。
赤ちゃんの体重が3キロしかない中での手術だったので、術後3ヶ月は急に心臓が止まる可能性がある、と言われましたが、今は全く後遺症もなく、
先生にもどんなハードなスポーツさせてもいいよ。と言われてます。
実際女の子ですがやんちゃで水泳もしています。
通院は退院後1年は心臓カテーテル検査もあったので頻回でしたが、それ以降は1年に１回です。
薬も術後1年で終わりました。
😃