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ココロ・悩み

口唇口蓋裂のお子さんを持つ母親の方へ。心配や不安がありますか?現在二人目妊娠中で同じ病気が心配です。一歳半の愛娘は体外受精で授かりました。

口唇口蓋裂のお子さんをお持ちの方にお聞きしたいです。。
母として気持ちはしっかりされておりますか‥わたしはまだまだ全然です泣
色々これからの事の心配、不安がおおきくて‥娘はまだ一歳半前です‥
二人目妊娠中ですが、また二人目も同じ病気があったらどうしようという不安にもかられてます‥
ちなみに体外受精でやっと授かった愛娘です😖

コメント

みぃひよ

口唇口蓋裂ではありませんが、右目瞼があかない息子がいます。目が閉じていても、愛息子は可愛くてしょうがないです😊♡
手術で治らないものではないので、今してあげれることを、してあげています!私も2人目妊娠中ですが、元気に生まれて来てくれることを願うばかりです!

お子様の状況は違いますが、少しでもお気持ちが和らげば…

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    お返事ありがとうございます💐
    本当に、健康でうまれてきてくれますように‥ですね💐
    色んな病気がありますね‥でも母は一人だけ。頑張らないと😖
    温かいメッセージ、ありがとうございました❤️

    • 3月30日
deleted user

口唇口蓋裂を持つ親ではないんですが、、、本人です。口唇口蓋裂で生まれてきて26年になります☺️
口唇口蓋裂見た目が痛々しくて辛いですよね。
きっとお子さんはいつか反抗期になり、思春期を迎えます。その時きっと自分はみんなと違うと気づきます。
こんな風に生まれたくなかった!って思てしまう時がくると思います。
現に私はそうでした。
きついことを言ってしまってすみません。

けど、私は口唇口蓋裂でよかった。って思えるようにやっとなりました。
人生は選択の連続。もし口唇口蓋裂で生まれてなければ今の幸せにはたどり着けてなかったと思うと親に口唇口蓋裂に産んでくれてありがとうって思います!
きっと今は辛いでしょうし、自分を責めてしまうと思いますが子供は強いですよ♫
今の技術は進化しているから見た目もわからないって聞きます♫

もし何か気になることありましたら遠慮なく聞いてください!将来子供に遺伝してしまうのか?とか、、、聞きづらいこととかもなんでも大丈夫です!口唇口蓋裂に生まれてきたらこそ役になてることもあるってわかってからは小さなな口唇口蓋裂のお子さんのお母さんを少しでも勇気づけたいんです!☺️ちなみに、例文の答えは2人女の子産んでますがなにも遺伝なく産んでますよ!
答えになってなくて、長文ですみません💦

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    返信遅れることあります😞

    ご自身の事をお話しくださりありがとうございます😭
    これまで沢山いろんな辛いこと悲しいこと大変だったことなどあったでしょうね‥😖でもコメント読んでていまは、幸せに暮らしておられる‥お子さんも何もなく産まれてこられてるということを聞き、嬉しくおもいます😭

    反抗期‥こわいです。せめられたりもするでしょう‥いじめにも合うかもしれません‥心配はつきませんが、このこが幸せになれるよう、母、頑張らないとですね😖

    傷もなんだか白く線になってて最近目立つし、ひきつりもあるし、鼻もしゃげてるしで、本当にみると心が締め付けられます‥
    でも、すごくかわいんです。自分の子は😂

    • 3月30日
  • deleted user

    退会ユーザー

    一番辛かった時期は中学高校ですね💦けど、化粧しちゃえばなんとでもなりますし♫けど、やっぱり心折れる時はありましたね😂口唇口蓋裂あるあるだと思うんですが、目で分かるんですよ。あ、今この人傷口見てる〜って。それが思春期の時は辛かったですね
    😂けど、今となればハゲ頭見る感覚なんだろうなって😂!

    今はほんと幸せです💘
    口唇口蓋裂って治る病気って言われてますが、完全に無くなるわけじゃないですよね。私お母さんの立場じゃないので分からないのですが、本人よりきっとお母さんお父さんの方がとっても辛いと思います。だって子供は親に当てられるから。けど、親はごめんね。としか言えないですよね。
    ただ、お母さんにお願いがあります。きっとお子さんが大きくなって泣く時が来るかと思います。その時謝らないでください。ごめんねって子供は謝ってほしくて言ってるんじゃないんです。決してお母さんを責めてるわけじゃない事を覚えていて欲しいです。
    反抗期で「こんな顔に生まれて来なければよかった」って言われる時があるかもしれません。本心だけど、けど決してお母さんを責めたくて言ってるわけじゃないんです!
    お母さんのせいじゃないのも分かってるし自分のせいじゃない事も分かってる。誰を責めても治らない事も分かってる。けど、どうしようもない感情が襲ってくるんです。その時そっと抱きしめてあげてください💘
    お母さんが一番の味方ってこと分かってます!大丈夫です☺️

    • 3月30日