先天性心疾患のお子さんが居る方と繋がりたい( ˙ω˙ )
先天性心疾患のお子さんが居る方と繋がりたい( ˙ω˙ )
- たー(6歳, 9歳)
コメント
ma
娘が心室中隔欠損症、両大血管右室起始症です👶
らいかな
今年12歳になる長男が心室中隔欠損症、大動脈縮窄症で生後1ヶ月の時手術しました。
二尖弁もあるため、今は年に1回の検査をしてます。
運動制限などもなく、元気に過ごしてます。
当時は自分を責め、毎日泣いていました。
泣かせすぎちゃいけない。
でも、苦しいからミルクも沢山飲めない、お腹すくから泣く
の繰り返しで、チアノーゼがすごかったです。
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たー
生後１ヶ月｡｡｡よく頑張りましたね😭
お子さんも御家族も！
運動制限なく過ごせるのはいいですね( ; - ; )✨✨
悪循環ですよね｡｡｡不安だし｡｡｡
泣かせちゃいけないから
なかなか家の事も手につかずにみたいな。笑
私も病気がわかってから
産まれてほんとココ最近まで
泣いて泣いて考えてました。
やっと少しずつ気持ちが落ち着いてきたかなと- 3月26日
ジョウハルmama◡̈⃝︎⋆︎*
息子は生後4カ月ですが、生まれた次の日に大動脈縮窄症で緊急搬送されて、生後21日目に手術をしました。
ウチの子は手術まで絶食、術後も水分制限あったりして、お腹空いてるのに飲ませてあげられず、病室で泣いて泣いてかわいそうでした。1時間泣き続けて、看護師さんに眠る薬をもらって寝かせたりしてましたね。
私もずーっと泣いてました。今は症状落ち着いてますが、ちょっとした事で心配になって落ち込んでしまう事もあります(´･-･`)
お互い、心配は尽きないですが頑張りましょうね💕
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たー
コメントありがとうございます(・ω・)産まれてすぐ絶食水分制限は辛いですしお母さんも辛いですよね。
娘と１ヶ月違いだからすごく気持ちわかります！
手術も待ち時間なんて気が気じゃないですよね､､､お疲れ様でした( ; - ; )
すぐ心配になりますよね！色々考えてしまうし！
頑張りましょうね( 'ω')ノ- 4月17日
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ジョウハルmama◡̈⃝︎⋆︎*
手術の日のことは忘れないですね😭
手術室の前で見送る時に、その時に限って泣かずにしっかり目を開けて私と主人を見てくれました。
頑張って来る！！！って言ってくれたかのようでした☺️その通り、約9時間の手術を乗り越えて今があります！- 4月17日
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たー
そうですよね😭😭
私も今後手術の時になったら不安で不安で泣いちゃうな〜
９時間､､､､､､みなさん頑張りましたね😢👍🏽- 4月17日
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ジョウハルmama◡̈⃝︎⋆︎*
今後、手術の予定はありますか？
息子は術前、2〜3回は手術しなければいけないと言われていましたが、検査の結果1度で済みました。このままの状態であれば、運動制限などもなく生活できるそうです。まぁ、まだわかりませんが( ･᷄-･᷅ )
子どもの生命力の強さを本当に感じました！- 4月17日
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たー
とりあえずは1歳頃かなぁ…と。
その時の状態次第と言われてますが( ˙ω˙ )
そうなんですね！よかったですね😢♡
娘も生後2日目の夜中にPICUにうつった時はどうなるかと💭💭
ちーさな身体なのに強いですよね😢- 4月17日
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R
検索から失礼致します😢
来週大きな病院で心臓の検査をします！
お聞きしたいことがあるのですが、、
チアノーゼが出るのは全身なのでしょうか？
いきなりすみません、、😢- 11月3日
たー
コメントありがとうございます( ˙ω˙ )うちはエプスタイン病です。そうなんですね！手術はしたのですか？
ma
エプスタイン？初めて聞きました😳どのような症状なんですか？💦
手術はまだですが、５月に手術に向けてカテーテル検査をする予定です😥
たー
私もはじめて聞いた時ははてなマークだらけになりました笑 珍しいみたいです！簡単にゆうと心臓の血流が1部逆流してしまってるみたいです( ; - ; )なので4つ部屋があるうちの1つが小さくなってます！
あと2ヶ月後ですね😭😭😭
ma
なるほど😳ではその小さい部屋に血液があまり行っていない状態ですか？
手術などの根治はありますか？
うちは両大血管右室起始症はあまり悪さはないそうですが、心室中隔欠損症の穴が少し大きく自然には閉じない大きさなので、肺に行きすぎている血液を減らす為に血管をリボンのようなもので縛る手術をまずは受けようと思っています😥ですが、リスクなどもあるため怖くてまだ決定はできない状態です…とりあえずカテーテル検査はやっておいてもらおうと(;>_<;)
たー
逆流しつつすっごく小さい穴から少しだけ
ちゃんと血液が流れているだけみたいです( ˙-˙ )💭とりあえず様子を見て手術するならなるべく成長してからかなと｡｡｡お医者さんもその時その時にならないと判断できないみたいで
私も生まれた頃心臓に穴ありました！
自然に塞がったので何もしてませんが！
まだお子さん小さいし余計に不安ですよね。
ma
なんとかしようと穴が空いたんでしょうね😳✨すごいです✨
今は何も症状はないですか？
小さい穴なら成長と共に塞がるそうですね☺️
娘は負担がかかりすぎないようにミルク量の制限があるため体も小さいですし、汗をよくかき、手足は冷たいです💦ミルクの飲むスピードも遅いです(;>_<;)泣きすぎるとチアノーゼがでます💦
たー
うちの子もチアノーゼあります！
手足冷たかったり
泣きすぎると紫になったり｡｡｡
体重は順調ですけど
気が抜けないですね😰💭💭
ma
やはり心疾患の赤ちゃんは症状似てますよね😥初めは毎回焦ってましたが…最近はだいぶ掴めてきたとゆうか、この泣き方なら大丈夫だなとか、顔色悪くなっても抱っこしてあやせばすぐ元どおりになるので大丈夫と判断してます💦じゃないと心配しすぎで疲れてしまいます(;>_<;)
たー
やっぱりチアノーゼですかね！
入院中は心不全もありました。
わかります！
今もギャン泣きされると焦ります😓😓
気が気じゃないですよね！
確かに疲れちゃいますね( ´･ω･` )