生後2日目に心雑音があり、心室中隔欠損症と心房中隔欠損症と診断されました。穴が塞がる可能性が低いと言われ、不安で涙が止まりません。病院で経過を見ていき、必要であれば手術も検討されます。同じ経験をされた方の励ましを待っています。
生まれて6日目、新米ママです。
生後2日目に心雑音があるということで
大きな病院で診察してもらったら
心室中隔欠損症、心房中隔欠損症と言われました。
穴の空いてある所が一つは自然と塞がる可能性があるけど
もう一つは自然に塞がる可能性は低いと言われました。
初めての子供で、
何もかもが不安な中、
更に不安で仕方ないです。
穴が空いていると聞いたときは涙が止まらなくて
自分を責めました。
これから病院で経過をみていくそうです。
必要であれば手術となるみたいです。
同じ経験をされた方はいらっしゃいますか？
同じ経験をしてなくても、
先輩ママさんの力強いお言葉待っています。
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- ママ(1歳11ヶ月, 6歳)
コメント
ころ
今では疎遠になってしまいましたが、小中高と一番仲の良かった友人が全く同じ病気でした。未熟児で産まれ、手術も経験したそうです。
でも普通の子と同じように体育していたし、勿論学力も遜色なく、私も何も気にせず仲良くしていました。今では将来の夢を叶えて看護師さんとして頑張っているそうです。
自分が親として同じ立場だったら、ショックでわんわん泣いていると思いますが、友人のような子もいますから元気を出して、お子さんを支えてあげてください！辛いときはここでお喋りしましょうね😄
あき
上が男の子1歳3ヶ月と下が女の子生後2ヶ月の年子ママです。
うちも下の子が退院の日に「心雑音がある」と言われ週一で病院に通ってエコー検査をして利尿剤を飲ませていました。シナジスも打っています。
穴が大きいので念の為途中から手術のできる総合病院に紹介状を書いてもらい今はそっちに通っています。
病院では「穴が大きく半年以内に手術になりそう」と言われていて今は様子見の段階です。「この大きさで穴が塞がる事が稀にあるけど、この子の場合その可能性は低いかな」とも言われました。
体重の増えも悪くミルクの飲みもすごくゆっくりで量も少ない時がよくあります。ミルクを飲んで吐いてしまう事もあります。
母乳育児で頑張ろうと思っていましたが量がはっきり分からないのと、ちゃんと飲めているか不安だったので完全ミルクにしました。母乳にこだわっていた自分がいたけど娘の体を思ったら変なこだわりを辞めてミルクにしようと思い変えました。
同じママがいて泣いているんだなって思ったらコメントしてしまいました。
手術は傷が残るしこんな小さな体でと思うと気持ちが苦しくなりますが、手術して治るのならそれが一番いいと思うようにしています。私がしっかりしないと娘や息子は不安になるから、2人が自分を強くいさせてくれる気がします。
治らない病気じゃないからそこは本当に有難い事なんだと私は思っています。
病院へは上の子も一緒に連れて行くのでヘトヘトですが病気があっても治せる環境にいる事に感謝しています。
娘が病気である事で、私に今まで知らなかった事を知ったり感じたりさせてくれているとプラスに考えるようにしています。
だから一緒に成長しようと毎日思っています。
ミルクを休み休み飲む娘を見ていると、「ごめんね」と感情が溢れてくる瞬間がたまにあるけど病気でも生まれてきてくれた事が幸せだと思えます。
自分を責める必要もないし泣かないで。
受け入れて乗り越えられるから与えられるんだと私は思います。
どこの誰かも分からないけど一緒の不安を持ったママはたくさんいます、私もその一人だから。
子供を産む強さがあったのだから大丈夫です☺️
お互い頑張りましょうね🙂
長々とコメント失礼しました。
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ママ
とても響きました、ありがとうございます。
授乳のとき、私も不安です。こんなに吸っててしんどくないかとか、量は足りてるのかとか。お口を開けなくなったら無理にあげない方が良いですかね？- 3月17日
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やた
わたしも先月産まれた息子が心室と心房に穴が開いているといわれて、過去の記事を探していた時にこのコメントを見ました。
低体重で産まれて疾患が分かったのが生後7日、おっぱいもなかなか吸うことが出来ず、ミルクの飲みも少なくて、不安で辛くてたまらなかった時、とても励まされました。
割り込みで、時間も経っているかとは思いますが、それを伝えたくてコメントさせてもらいました。
あきさん ありがとうございます。- 7月14日
あひるまま
うちの子は、心室中隔でした。
毎日、不安で泣かせるのもかわいそうでした。
今は、手術して穴は閉じて、普通の子のように毎日走り回ってます( ^ω^ )
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ママ
そうなんですね。わかります。授乳もしんどいんじゃないかと不安です。
そう聞くと安心します😊- 3月17日
💜
うちも1人目が欠損症でした。
先生に言われた時は私も涙が止まりませんでした。 何がいけなかったんだろうって何度も何度も責めました。みんなと同じ様にいっぱい泣いたり笑ったりするのにこんなに元気なのにって何度も思いました。 旦那と子供が寝た後何度も泣きました。見つかった時、穴は3ミリで幸いにもうちの子は１歳過ぎに自然閉鎖しました
大きな病院に定期的に通い、同じ欠損症のお友達のお母さん達とお話ししましたが、欠損症でも本当にみんな元気いっぱいなんですよ✨ 穴が開いていても、小さい体で手術をした子も、自然に閉鎖した子も変わりなくみーんな元気でした✨
心臓に穴って聞くと、なんか大変な病気なんじゃないかって本当に不安ですよね。 お気持ち大変よくわかりますが
ママの不安な顔を見るとお子さんも察して不安になると思うので、なるべく笑顔でいてあげて下さいね😀
…って言ってもずっと笑顔でいるなんて誰もが無理ですから、たまには家族に弱音を吐いて不安な気持ち共有できるのが理想ですね✨
やっぱり最後は母強し、案ずるよりうむが易し！です✌️
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ママ
力強いお言葉ありがとうございます。
とても前向きになれました😊- 3月17日
さゆ
こどもではなく、私自身が心室中隔欠損症です❗赤ちゃんのころ見つかり体力がなく、小学二年で塞ぐ手術を受けました❗
中学生三年生まで年に一回経過を見せに行きました🎵
今は完治してデカイ病気もせず元気ですよ
😁
病気を持って生まれたこと、全然気にしてませんよ😁
親を責めたり恨んだりしたことはありません❗
旦那さんと結婚して今は4歳になる娘がいます❗あとでわかったんですが、旦那も心室中隔欠損症でした。旦那は生まれた時に手術を受けていますよ🎵年に一回受診して異常ありません❗
心室中隔欠損症は珍しい病気ではないですよ🎵
カナさんのせいではありません。誰のせいてでもないですよ❗
初めてで不安なきもちわかります😵
あまり神経質にならないでくださいね❗
私も応援してます🎵
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ママ
将来、娘が気にするんじゃないか不安でした。親を責めてないよって言葉がとても響きました。
前向きに考えていきます😊- 3月17日
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さゆ
こどもさんも、回りの子達と同じように運動したりして成長し、同じように大人になりますよ🎵
心配しなくても大丈夫ですよ🎵- 3月17日
なな
うちの子も心室中隔欠損で生まれました。
生まれた時は2〜3ミリの穴で、同じく経過観察でした。生後4ヶ月の検診で1ミリにまで小さくなりましたよ！
私も最初に先生に聞いた時は、頭が真っ白で泣いてしまいました😭💦
心臓に穴がって言われると、びっくりしちゃいますよね。
それでも、心疾患の中では1番多い病気なこと、他の子と同じように育てて問題ないと先生に言われ、私は少し安心しました。
お辛いと思いますが、一緒に頑張りましょう(>_<)❗️❗️
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ママ
うちの子は4mmで大きくも小さくもないと言われました。自然に小さくなってて良かったです！
一緒にがんばりましょう😄- 3月17日
りな
うちの娘も心室中隔欠損症でした。
かかりつけの病院で経過観察をして
見てもらううちに自然に穴は閉じ、
今ではなんでもなかったように
元気に過ごしています😊
初めてでなにもわからない上
心臓病と言われたら
とても不安になりますよね。
カナさんの気持ちすごくわかります。
わたしも分かった時沢山泣きました。
でも自分を責めないでください😢
ママのせいでは絶対に無いし、
子どもは親が思ってる以上に
とても強くてわたしも日々
驚かされることが沢山です。
周りの人に頼って、話して、
カナさんが疲れてしまうことの
ないように。
一緒にほどほどに頑張りましょう😢！
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ママ
ありがとうございます。
そうですね、気張り過ぎず、頑張りましょう😄- 3月17日
うさぴょん
うちの娘も心室中隔欠損症で、産まれてすぐに診断されました。なので、お気持ちとってもよくわかります。私もしばらく泣いて落ち込んでめそめそしてました😭💦
黄疸も強くて保育器に入って光線治療もしていて、まわりの赤ちゃんはみんな健康で元気そうなのに、なんで私の子だけ…と😭
ですが、まだ利尿剤も飲んでいて穴も塞がっていないですが、元気に育ってくれています😊インフルエンザも風邪もひかせてしまいましたが、大丈夫でした。穴の場所が悪く大きさも大きくて、すぐ手術になる可能性が高いと言われていましたが、赤ちゃんの生命力ってほんとにすごいなと思いました！
ママリでも検索しまくって、みなさんの経験読ませて頂いて励みにしていました。カナさんのお子さんも、絶対元気に育ってくれますよ😊✨
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ママ
そうだったんですね。
自分で思ってる以上に娘は日に日に強く成長してるのかもしれませんね。
力強いお言葉ありがとうございます😊- 3月17日
はるちな。
うちの子は１ヶ月検診の時に心室中隔欠損を見つけてもらいました。
そして母親である私も生まれつき同じ病気です。
私の方は生まれて今まで手術はしたことなく、現在も穴は空いたままきています。
穴が小さいので治療は必要なく、子供のころは運動の制限もありませんでした。
うちの子は肺高血圧の症状があったので、一歳になる前に手術をしました！
3ヶ月と11ヶ月のときに手術をして、今はすごく元気です(^^)
私の場合は遺伝の可能性もある、と説明を受けたので本当に申し訳なく思い…でも悲しんでばかりでは赤ちゃんにもよくないと思ってなんとかやってきました！
手術は本当に怖かったですが、今のこどもの様子を見ているとしてよかったなと思えます。
一番いいのは自然に塞がることなので、カナさんのお子さんもはやくよくなるといいですね(^^)
あまりご自分を責めず、できる限りこどもに愛情を注いであげてくださいね！！
長々と失礼しました。
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ママ
ありがとうございます。
親が弱気じゃだめですね！
たくさんの愛情で育てていきます😊- 3月17日
あんな
全く同じです！いや、うちは重度で
2つとも穴が大きく、肺高血圧もあり生後3ヶ月以内に手術しないと生きられないか寝たきり、と言われてました。そして、生後2ヶ月で急性心不全となり手術となりました。
みんな自然に塞がったり、1歳越えての手術だったりなのに、なんでウチは。。と思ってました(T_T)
でも、3歳半の今は身長体重共に平均で、保育園の3歳の中で一番風邪も引かず元気です(*^^*)
現代の医療はすごいですよ！
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ママ
そうだったんですね。さぞかし不安だったと思います。
そうですね、医療の技術を信じます！！- 3月17日
おだんご
うちもいま生後13日目で、退院時に心雑音があると言われて検査したところ、心室中隔欠損症・心房中隔欠損症と言われました。
初めての子育てでまだすべてが不慣れな中、大きな病院での検査だけでも大変でしたよね💦
うちの場合はまだ生後1週間では臓器が不完全なので（現時点で肺高血圧があっても正常とのこと）、1か月検診後に再度検査することになりました。
私も初めての子供でそんな風に言われてショックでしたが、目の前にいる子供が元気そうなので、それを信じることにしました！
あとは何かあったらやれることをやってあげようと。
お互い良い方向にいくといいですね😊✨
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ママ
そうですね、先を考え過ぎるより、今のこの子の状態をしっかり見ることが大切ですね！
ありがとうございます😊- 3月17日
うさぴ
私の友達も同じ病気で小学生の頃に手術を受けましたが、とても活発で運動神経も良かったですよ！
きっと大丈夫です！！
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ママ
ありがとうございます。
大丈夫と信じます！- 3月17日
HSR
心室中隔欠損で昨日手術しました。1歳8ヶ月の女の子です。
生後1ヶ月の時に心室中隔欠損と診断され、弁に近い場所に4mmの穴があり自然に塞がることはない、手術は今のところ必要ないと言われました。成長は問題なく、経過観察で月1回の外来をしながら不安を抱えながらもしっかり育ってくれていたんですが、1歳の誕生日を迎える頃、感染性心内膜炎という合併症になり1ヶ月半の入院を経て手術が決まりました。
すごくすごく不安で、誰に話しても何をしても不安でやりきれない気持ち本当に辛いですよね。こんな小さい身体で頑張ってると思うと、ママも頑張らなきゃって教えられます。手術をしないで良くなるに越したことはないと思います。そして穴が空いたまま大人になって元気に過ごしてる人も沢山いるそうですね。ただ、手術をしたからって全ての不安がなくなるわけではないですが、これから健康に元気に過ごして行くための手術だと思うと乗り越えられます！
カナさん、頑張ってください！
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ママ
そうだったんですね。
お互い不安と戦いながら頑張りましょう！- 3月19日
ゆーこ
2番の女の子が心室中隔欠損で5ミリの穴でした。
心臓に穴なんて聞いたこともなかったので、娘を見ながらずっと泣いていました。
聞いたことのない病名に何回も調べて、そして不安になったりで。。。
利尿剤を飲んでるせいか体重もなかなか増えずおっぱいはたくさんでてるのに、カロリーが高いミルクを勧められて混合にしていました。それでも増えず、ミルクを飲むのにきつくない哺乳瓶を探して飲ませてたりしていました。
けど、月一で病院に行くたびに穴は塞がっていき、利尿剤も５ヶ月頃には飲まなくていいようになり1歳の定期検診で自然閉鎖しました！！今では3歳！！元気に毎日遊んで暮らしてます！！
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ママ
授乳、私も本当に気をつかいます。
自然閉鎖して良かったです(^_^)！- 3月19日
あき
今日もママお疲れ様です😌私はミルクだけど、途中で疲れるのか眠たいのかウトウトしたりするのですが、あまりにも量が少なかったり時間間隔が空いている時はなるべく飲ませたいので哺乳瓶を揺らしたりほっぺをツンツンして飲んで飲ませたりします。脈が普通よりも早いので疲れやすいと思うのですが、体重を増やしていかないといけないので難しいとこですよね😞でも私は結構飲ませようと無理に起こしたりしちゃいます。お風呂は長い時間だと負担になるのでなるべく短めにって病院の先生に言われましたよ😌
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ママ
おととい、病院の先生に相談したら、飲みたい時に飲むだけあげてくださいと言われました。体重のこと、気になりますよね。
お風呂も気をつけます😌- 3月19日
ママ
ありがとうございます。励みになりました😊