先天性の病気を持つ娘が手術を控えており、不安や孤独を感じています。周りに同じ状況の人がおらず、前向きになれない状況です。
先天性の病気があるお子さん、手術をしたことがあるお子さんをお持ちの方いらっしゃいますか？
私の娘は先天性の病気があり、もうすぐ手術を控えています。
生まれてから病気を受け入れるのには、時間がかかりましたが、いまは病気のことなんか忘れてしまうくらいとっても可愛いです。
でもうすぐ手術ということで、またいろんな不安に押しつぶされそうです。
体に手術の傷跡が残ることを考えると涙が出そうです。
周りに同じ境遇の方が全くいないので、不安や悩みを話すこともできず、生まれて病気がわかった時のように前向きになれずにいます。。。😣
- ままママ
コメント
ゆうか84
先天性の病気で、昨年10月に手術しました。
全身麻酔での手術でしたが、それほど重大な病気ではないので、お役に立てるかわかりませんが…。
ちーちゃん
うち来月手術を予定しています。
私も何でこの子が…。と何度も考えましたし、
全身麻酔や、
手術自体も複雑になるため、
不安もあります。
お医者様にお任せしなければ
ならないと解っていますし、
手術を受けない訳にはいかないですし、
これからのためだから！と
思い、以前よりは前向きに捉えられているとは思いますが…。
手術や入院中、術後の生活で、とにかく我が子が少しでも精神的に安定出来るように努めたいと思ってます！
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ままママ
返答ありがとうございます。
わたしも、何度もなんでうちの子が、、、って思いました。
ちーちゃんさんのお子さんも来月手術なんですね😭
ちょっとずつ前向きに捉えてくしかないですよね😢
わたしもちーちゃんさんのように、入院中、術後と、我が子をしっかりサポートできるように頑張ります💪🏻
同じ境遇の方がいて本当に自分も頑張らなきゃと思います😭
ありがとうございます😊- 1月19日
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ちーちゃん
思いますよね(´；Д；`)‼︎代わってあげられたら…とか😢
我が子のこれからのためですし、無事手術が成功する事を祈りましょうね(´；Д；`)♡
入院中はままママさんが付き添いですか？(；ω；)- 1月19日
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ままママ
お互い無事に終わりますように😭💓
うちは完全付き添いではないのですが、心配なので付きっきりでいたいと思います😂- 1月19日
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ちーちゃん
子供が1番頑張るんですもんね💪お互い支えてあげられるように、自分達がしっかりしましょうね(´；Д；`)♡
そうなんですね(´；Д；`)
もし、差し支えなければなんですが、お子様おいくつですか？(´；Д；`)- 1月20日
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ままママ
返答遅くなりました😭
そうですね💓しっかり頑張りましょう😭💓
今月一歳になりました🤗ちーちゃんさんのお子さんと同学年ですね💓- 1月20日
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ちーちゃん
今月お誕生日だったんですか( ^ω^ )♡
おめでとうございます🎊🍾
同じお気持ちの方とお話できてよかったです(´；ω；`)
傷はどの程度残るか解りませんが、手術の不安や痛い思い出は、大人になる頃には忘れてくれると思いますしね‼︎★
私自身、お話する前より、しっかりしなきゃと構えられた気がします‼︎
ありがとうございますm(__)m- 1月21日
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ままママ
ありがとうございます🤗
あっという間でした😂
きっと大人になるのもあっという間ですね😊その頃この手術のことも笑って話せる日がくるといいですね！☺️
こちらこそ、お話しできてよかったです💓
また何かありましたら宜しくお願いします😊- 1月21日
ぴぴ
なんの参考にもならないと思いますが、私の子供ではなく、旦那が先天性の心臓病で生まれてから1歳、中学くらいかな？と、昨年3月に手術しました。
私は、昨年の3月にはもう結婚していましたので、一家の大黒柱が手術（移植手術で今までに3人しか日本で手術を受けた事がない手術）という事でめちゃめちゃ色んな事が不安でした😭
悪い妄想ばっかりしてしまいました...
本人は自分の病気なのに
超無関心で、全然リスクの大きさを
理解せずに手術してましたが。
我が子がもし手術ってなると
母親の方が気が気でないですよね😭
注射されてるの見るだけで
心痛みますもんね....
手術が無事に成功しますように。
本当に心から祈ります。
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ままママ
返答ありがとうございます。旦那さんが手術されたんですね！それも日本で三人しか受けたことない手術なんて😣
みんな不安になりますよね、、、
共感していただけるだけでも励みになります！
ありがとうございます💓- 1月19日
退会ユーザー
うちの子も生まれて3ヶ月で手術しましたよ！
お腹にばっさり傷があります💦
ほんと、子供のことだと辛いですよね😖手術成功しますように！
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ままママ
返答ありがとうございます。
3ヶ月で手術したんですね！😭
うちもお腹に傷が入る予定です😭
辛いです、、ありがとうございます😊- 1月19日
なぁ〜お
先天性の心疾患で外科手術は2回し胸の横と胸の真ん中に傷があります。まだ2年ですが、色々不安や心配もたくさんしてきましたが、今元気にいることが幸せに感じます。傷跡や病気のことは今は本人は何もわかってませんが、今後友達との違いに気付いたりもしかしたら周りから傷跡のことを言われたりもするのかな？と考えたりしますが、この傷跡があるからこそ今生きてると誇りに思えるぐらい強く生きて欲しいなと思ってます。
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ままママ
返答ありがとうございます。
やっぱり不安や心配たくさんですけど、いま元気でいることに感謝ですよね！
傷跡のこと誇りに思えるぐらい...ってステキな言葉ですね！
本当にそうですよね、前向きになれそうです😊ありがとうございます！- 1月19日
退会ユーザー
子供ではありませんが、私自身が先天性の心臓病で小さい頃に手術をしました！
母親としては小さい頃にやるのはとても不安だと思いますが、私は物心つく前にしてくれた親に本当に感謝しています🌸やっぱりいろいろわかるようになってからやるとなるととても怖いので、、
それから傷跡は今も残っていますが、今まであまり気にしたことありません😊🎵傷跡が顔みたいに見えるので小さい頃は見せて遊んでましたし(笑)思春期の頃なども服で隠れるのでほとんど気にしていませんでした✨✨(←もちろん人によるかもしれませんが…)
あまり気を落とされないで下さい❗手術が無事に成功することをお祈りしています✨✨
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ままママ
返答ありがとうございます。
ご自身が手術されたんですね😣
娘も大きくなったら、ここあさんのように思ってくれると嬉しいです☺️
ありがとうございます😊- 1月19日
りんご
上の方同様私自身が心臓病で手術していて、胸に傷跡残ってますが特にそれが嫌だと思ったことないですよ😊
物心ついた時からあるものだし、普段は服に隠れて見えないし…
傷がない体が羨ましいと思ったこともありません！
男性と付き合うようになってこの傷見られたらどう思うかなと思ったことはありますが、むしろこの傷見て嫌な顔する男はロクな男じゃないと見極めに使えると思ってました(笑)
なので傷跡が残ることをそんなに深く考えなくてもいいんじゃないかなと思いました😊
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ままママ
返答ありがとうございます。
娘も大きくなったら、ゆんさんのように思ってくれたら嬉しいです☺️
たしかに、傷見て嫌な顔する男はロクな男じゃないですね！笑
少し気持ちが楽になりました💓
ありがとうございます😊- 1月19日
ぽんこ
うちも先天性の病気で生後2ケ月半で4時間ほどの手術をしました！
傷跡はありますが、ほとんど目立ちませんよ！
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ままママ
返答ありがとうございます。
2ヶ月半で手術されたのですね！😣
傷跡は小さいうちだと目立たなくなっていくんですかね？
そう言っていただけると少し安心します☺️- 1月19日
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ぽんこ
私も傷があまりにも目立たないのでびっくりしましたよ！
ままママさんの今の辛い気持ちはきっといい思い出になりますよ！- 1月19日
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ままママ
そう言っていただけると励みになります😭ありがとうございます😊
- 1月19日
M☆K
息子も色々病気で、
産まれた次の日に手術でした😊
産後2日で片道二時間の病院に
行かなきゃいけなかったのは
今ではいい思い出です😂
まだまだ通院は続くし、
違う病気もまだあり場合によっては
手術をしなきゃいけないので
不安ですが
今この時に元気に育っていてくれて
良かったと思ってます😊
本人には色々障害もあるだろうけど
気にならないくらい
逞しく育ってほしいですね✨
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ままママ
返答ありがとうございます。
息子さん生まれて次の日に手術だったんですね😣
M☆Kさんも産後で大変でしたね😭
手術不安ですよね、、でもおっしゃる通り、いま元気に育ってくれてよかったってわたしも思います。
お互い元気に逞しく育って欲しいですね💓
ちょっと前向きになれました😊ありがとうございます😊- 1月19日
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M☆K
私がママリを始めたきっかけも
息子の病気でした！
周りからは何も情報もないし
NICUの仕組みもわからないし
手探りでしたよ😊
日を重ねるごとに
自分にも知識がついて安心してきて
何もないかのように
成長を見て、それだけで救われてます✨
まだまだ大変なこといっぱいですけど
1番大変なのは
手術をしなきゃいけない子供本人ですからね😭
ママが強くならねば👍
頑張りましょうね〜🤗💕- 1月19日
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ままママ
本当そうですよね💓同じ思いした方にそう言っていただけると本当に心強いです😭💓
頑張ります💪🏻- 1月19日
ままママ
返答ありがとうございます。10月に手術されたんですね！傷跡とかありますか？
ゆうか84
返信遅くなってすみません。
娘が手術したのは目(まぶた)ですが、内側なので、傷跡はのぞきこんだりしてよく見ないと見えないです。
それよりも、娘の場合は、手術するまであまり見えていなかった分左右の視力に差が出てしまっていたり、矯正不足や過矯正で再度手術しなければならないかもしれないことが悩みです。
でも、手術後、娘が、「みやすくなった」と言ってくれていることが救いです。
ままママ
返答ありがとうございます😊
お子さん目の手術だったんですね！
見やすくなってよかったですね💓
そして傷跡もわかりにくくてよかったですね！
お互い悩みは尽きないですが、頑張りましょう😭