妊娠27週の初妊で、赤ちゃんに先天性心疾患が見つかりました。里帰り先に適切な病院がなく、退職も検討中。赤ちゃんの状態を考えて苦しいけど、一緒にお空に行くことも考えています。助けてください。

ダメですよ、一緒にお空に行くなんて。
せっかく赤ちゃんは心臓震わせて生きていきたいって言ってるのに。
お金なんてどうにだってなります。
辛いのは今だけです( ˶ˆ꒳ˆ˵ )
病気も個性の１つです。

赤ちゃんは生きたいのに諦めろと死なす方が
何十本の管を通されるより可哀想です…。
間違った決断はしてはいけませんよ。
大丈夫、絶対になんとかなるんです、人生は。

• 1月18日

私の息子も私が妊娠6ヵ月の時に先天性の病気が見つかりました。
1週間で産むか下ろすか考える様に言われました。
旦那と喧嘩にもなりましたが産む事を決断しましたが、私も両親が病気で施設に居て寝たきりのため里帰りはしませんでした。
出産前に3ヵ月管理入院(私の待ちでは、1つしか治せる病院がないからそこに入院)して帝王切開で出産。
子供は生きるか死ぬかの瀬戸際で必死に頑張ってました(手術できる体じゃない)すると、生後3日で手術出来ると言われ、手術しました。
3ヵ月、NICUやGCUに管を沢山つけられて母乳もの殆ど飲まず頑張ってくれました。
3ヵ月後やっと自力で呼吸が出来る様になり退院。
それからは月1の定期検診に行き様子見。
生後1歳4ヵ月に又入院し手術をしました。
色々ありましたが、今は何事もなく元気に生活しております。
3歳になった息子。
やんちゃで、病気だったのを忘れちゃう位です！
産んで良かった。って思います。
最初はママも辛いです。
でも時間が解決してくれるので、気長に乗り越えて行くしか無いです。
子供は頑張ってるんですから。

こんな事しか言えずすみません。

• 1月18日

簡単な励ましでお気持ちが救われるとは到底思えないのですがもう自分が同じような立場ならどうするだろうと考えました。
まずあなたがお空へ行くのはダメです。そこは強く言わせてください。
赤ちゃんにはなんの罪もありません。おっしゃる通りです。
でも綺麗事で育てていけるようなことでもないと思います。
旦那さんと、ご家族とたくさん話し合い、同じようなお子さんをお持ちの方に話を聞き、病院の先生と相談しながら1番いい判断ができればいいなと思ってます。
すごく辛くて辛くてどうしたらいいかわからない状態ですよね。
助けてあげられなくて申し訳ありません。ごめんなさい。本当に。

• 1月18日

お空に行こうなんて…！

私も24週にわかりましたよ。

手術しないと1年以内の死亡率100パーセントの疾患でした。
生後2日目で手術しました。成長に合わせて最低でもあと2回は確実にしないとダメです。
確かに子どもは術後管だらけになりました。しかし経過と共にとれます。胸に15センチの傷もあります。娘です…。

知った時はショックでした。ですが、心臓の手術は進歩してますよ。一概に短命とは言えません。他に合併症がないならの話ですけど。
また傷も、外科の先生は綺麗にする手立てはあるよ！って言います。手術はまだあるので、いずれ考えてあげます。

あなたのお子さんの現在言われている疾患はわかりませんが、 私の子は手術しないと致死率100パーセント。それでも頑張って、１ヶ月ほどでお家に帰れて今こんな時間に笑ってますよ！
手術を控えてかわいそうとも思いますが、生まれて来てくれてありがとうの思いしかありません😊
今は動揺されてることでしょうが、これから落ち着いて調べて行くと、色々なフォローが受けられます。 保育園も子どもの状態と条件によっては心疾患があっても預かってくれるところもあります。

里帰りせずに東京でしっかり診てくれる病院で手術、術後管理してもらい、落ち着いたら里帰りしたらいかがでしょう。東京ならあなたの病気のフォローもしてもらえるし安心ですよ。 子どもは入院中は初めは集中治療室などに入るので親の付き添いもいりません。その後付き添いになると大変ですが、日常生活が出来るようになっての退院なのでそこから里帰りでも良い気がします。 私はそうしました。

何か聞きたいことはありますか？ 疾患によってもちらんですが重症度も、大変さも違います。
まずは情報収集をして、周りの助けを借りながら… 頑張りましょう！

絶対子どもは可愛いですよ！

• 1月18日

ご自分の両親か旦那さんの両親に来てもらう事はできませんか？？
私も里帰りできずで産後の体調が悪く、主人以外誰も手助けしてもらえない状態です。

自治体のサポートが今は色々あるのでそれに頼るのもいいと思います！
例えば家事のサポートや病院の付き添い、育児のお手伝いなど、数回無料もしくは何百円とかで利用できたりします。
悩みや相談も保健師さんや助産師さんが聞いてくれます！

病気については私は詳しくないですが、ひとりじゃないですよ！！

信頼出来るお友達に頼ったていいと思いますし、ご兄弟がいれば頼ってもいいと思います！
私は鬱の姉が隣県から手伝いに何回か来てくれました。頼るのはどうかなと思っていましたが、辛くて話したら快くご飯作りに来てくれて、精神的に楽になりました。

死にたい気持ちは妊娠中の性でもあると思います。
私もつわりで周りに迷惑かけてしまって思ったことがあります。

今は辛いかもしれませんが、産まれた瞬間、よかったと感じるはずです！！

上手く文章になりませんが、、、
前向きに気持ちがなれますように。

• 1月18日

頭の打撲…大丈夫でしたか💦
大事に至らなくてよかったです。ベランダなので転落とか…

眠れないですね、涙沢山でますね、 わかります。

私の子どもも難病指定の疾患に入っています。
あるべき血管がありませんでした。心室中隔欠損もありました。疾患は複数あります。
はっきりと重症の疾患ですと初回の説明で言われました。 お母さん、大丈夫ですか？ と何度も先生に言われたのは覚えています。

理解するのは時間かかります、当然です。昨日までとの気持ちの差…色々描いていたものが崩れ、残りの妊婦生活、苦しくてどうにかなるんじゃないか、とその時思いました。24週、もう産むしかない。なんという酷な検査を受けてしまったんだろう、と思いました。

ですが、少しずつ受け止める努力はしました。子どもを授かるのに5年かかり、待ち望んだ子どもでしたから。最終的に産まれてきてくれる事の方が、疾患を持つ子を産むという悲しみよりまさっていました。 早く会いたくて楽しみで仕方なかったです。

術後の沢山の管は、子どもの術後の体を助けてくれる命綱です。傷も頑張りの証しです。
前にも書きましたが、管は沢山あるけれど段階的に減ります。それが元気になってきた証拠で嬉しかったです。
傷も、今は形成外科の技術で目立たなくなります。そして子どもの傷の治りの早さ。差はあれど１ヶ月もすれば薄い傷になりますよ。 いつまでもかわいそうな傷ではありません。どの心臓手術でも切開するのは変わりませんが周りの子を見ても経過たった子ほど綺麗なものです。大人だとそうはいきませんね💦

もちろんどんなに受け止めても手術前も、術後も泣きました。かわいそうで。これは理屈抜きに無条件の親としての気持ちです。

ネットを見るなとは言いません。それは無理です。私もとことん見ました。見る事の恐怖もありましたが、学ぶ事で知識がつき、先生の説明がよりわかるようになり、質問なども出来ました。

昔は、心臓が悪い子は産まれてしばらくして気がつく事が多かったそうです。 今思えば、産んでいきなり疾患を告知され直ぐに手術だったら、それこそ絶望していたんじゃないかと思います。早くに知ったからこそ、その子の為の出産の準備が出来ました。先生たちもお産と、産まれた後の子どもの処置等万全の体制を整えてくれました。直ぐに必要な処置が受けられました。
我が子の場合、そのままでいるといつ心不全になるかわからない状況でした。生後2日目に手術はかわいそうに思いますが、産まれて直ぐに先生達が処置してくれたおかげで、全身状態を保て、2日目なのに手術が出来るほどの状態だった、という事です。 早急に必要な手術だったので、無事乗り越えられたのは、先生達の管理によるところも大きく、これも事前に疾患の予測がついてた結果で、大変感謝しています。

moek@さんのお子さんの疾患、よく本に載っている疾患です。違う疾患の私でも知っている疾患です。

ご自身のいうとおり、悲しみながらも少しずつ考えましょう。残りの妊娠期間はその為にあったんだと私は思っていました。 悲しくても体調管理もしっかり！
まずは苦しくなく産んであげる。それが第1歩です。 悲しみながらもやるんです。自分しか子どもを守れないので。 食べられなかったら、点滴をしに行く、眠れなかったらとりあえず横にはなり目だけはつぶる。 それは心がけてください。 出来ない中でも出来る事を！ 悲しくなって話聞いて欲しくなったらここに書けば答えてくれる誰かがいるでしょう、皆さん気持ちの優しい方が多いので。

もう一度いいますが、子どもは絶対かわいいです。悲しみをはねのけるかわいさを持っています。

沢山の管に繋がれてても、胸に傷があっても、今後を思って沢山泣いたり不安になっても、 どんな時でもかわいいです。 私は産まれた時からそう思ってました。 心臓の悪い娘、傷がある娘。それも含めて私のかわいい娘です。

…一時帰宅した今でも、どうにかなるんじゃないかと不安は常にあります。そんな時の為に出来る事を考えています。 私の今の目標は、今後行われる大きな手術に耐え得る体を作ってあげる…体重を増やしてあげる事。そして、命取りになる感染などをしっかり予防してあげる事。

やってあげられる事は沢山あります。

赤ちゃんに申し訳ない、ごめんなさい…も自然と思う気持ちですが、 それと同時にやってあげられる事も考えましょう。

いつか、子どもの笑顔に救われますよ。
申し訳ないだけではなく、きっと我が子は頑張ってくれる、強く信じましょう！

• 1月18日

うちの場合生まれてから心臓病がわかったので、逃げようがなかったのですが、本当に本当に苦しかったです。

体調良さそうだったのに急変してオペもできない状態になって、正直「もうだめなんじゃないか」って何度も思いましたし先生にも「危ない」と言われていました。
1mmでも身体が動くと心拍が急激に低下する日々、心電図は30分おきくらいにピコーンピコーンと音を鳴らしていました。

思い出すだけで苦しくなります。
こんな事言いたくはないですが、貴女もきっと私と同じように苦しい思いをするでしょう。

ですが息子が病気で苦しんでる時に気付いた事がいくつかありました。
「1番苦しいのは、1番頑張ってるのは息子」
「親が信じてあげなくて、誰が信じてあげるんだ」
「この子は苦しむ為に生まれてきたわけじゃない」
「この子が幸せになれるように応援し、支える事が私の役目だ」

と。一緒にお空になんて考えないでください。どちらも大切な命ですから。
あの時は苦しくて苦しくてどうしようもなかったですし、うちの子の病気は治らないので一生付き合っていかなければなりません。
ですが、一つずつみんなで山を乗り越えようと決意しました。
むしろそれ以外に道はありませんから…
苦しい事が沢山あるかもしれないけど、それ以上の楽しい事や幸せを感じさせてあげるんだ！！！って今は前向きに頑張ってます！

ちなみに今はけっこう元気で身体は小さいですが、みんながびっくりするくらい元気ですし大きな声も出します😱
普通よりかなり小さいのにつかまり立ちしてるので「こんなちっちゃいまんま歩いていたら面白いよね笑」と家族で話したりしてるくらいには元気ですよ〜！

• 1月19日

私の場合は一ヶ月健診で心疾患がわかり、そのまま緊急入院、手術とおえて、いま二ヶ月の娘がいます。

新生児期に半分、三ヶ月でほぼ全員なくなるような病気です。手術を成長に応じて繰り返していくことになります。

病気がわかったとき、頭をがつんと殴られたような衝撃を受けて、嘘だとなんどもおもいました。

いまだに目が覚めたらなにもなかったりしてとおもいたくてたまりません。

一緒にお空にというのも思いました。なにもわからない我が子をこのまま、辛い思いをする前にと思いました。

けれど、なにもわからないはずなのに一生懸命母乳をのんでいる姿をみて、この子いきたいんだって思いました。

赤ちゃんは生きたくて産まれてきます。その気持ちは誰も止められないんじゃないかと思うんです。

いまはその気持ちだけを支えにがんばっています。

お互いがんばりましょう。私もがんばります。

• 1月20日

2ヶ月の息子が心疾患持ちです。
妊娠34週の時に子どもの心疾患が見つかりました。うちの子の場合、出産後すぐに治療を始めないと生きていけない病気だと分かりました。
里帰り先の病院で見つけてもらいましたが、そこでは治療が行えないため急遽里帰りを辞めて住んでるところの近くの大きな病院に転院しました。
産後は親が手伝いに来てくれましたが、親も仕事をしているため一人で過ごし、搾乳した冷凍母乳を届けに電車でお見舞いに行く日が続きました。

正直、産む前は健康に産んであげられないことが悲しく、産後はこの日々がいつまで続くんだろう、離れて暮らして私のことお母さんって分かってくれるかなと悲しく、辛いと思うことが多かったです。

それでも、産まれる直前まで我が子は元気にお腹を蹴って「ぼくは元気だよ」と言っているようで、励ましてくれているようで。
入院中は、私が行くとおっぱいの匂いがするのか、口をパクパクさせて待っていてくれたり、「お見舞いに来たよ！」と声をかけると笑ってくれたりしました。
今は一時退院をして、外来に行きながら次の手術に向かって暮らしています。

辛いと思うお気持ち、よく分かります。
でも、その辛さはお子さんが吹き飛ばしてくれます。今もお子さんはmoek@さんのお腹の中で頑張って生きています。
子どもの生命力はすごいですよ。
辛いところをちょっと耐えて、お子さんを無事に産んで、治療を受けながらも頑張って生きようとするお子さんの姿を、一番側で応援してあげてほしいです。
どうか、お空に行くなんてやめてください。

ご自身の病気については、主治医の先生に相談して転院先でも薬や治療が行えないでしょうか？
また、産後は親御さんに手伝いに来てもらうことは可能でしょうか？
もし難しくても、保健センターに行って相談すると、何かヒントをもらえるかもしれませんよ。

とにかく今のmoek@さんの気持ちを、旦那様や親御さん、保健師さん、主治医の先生などにお話出来るといいなと思います。

• 2月10日