新生児から高度難聴と診断されました。同じような方、いますか？CT検査を控えています。
新生児スクリーニング検査にひっかかり、その後1カ月健診でもひっかかり、3カ月になってからも検査しましたがひっかかったので、5ヶ月に入ってから詳しい検査をしましょうということで今日ABRの検査をしてきました。
万が一のことも考えて一応覚悟はしていましたが、高度難聴と言われました。
普段生活していて聞こえてるなと思っていたのに、聞こえていなかったんだとわかって、けっこうショックでした。。
来月はCTの検査をします。。
同じような高度難聴と診断された方、おりますか？？
- ありんこ(7歳)
コメント
mk
うちの子ではないのですが、私の友人の子(現在8ヶ月)も新生児スクリーニングに引っかかりそっからいろんな検査を受け、両耳難聴と診断されたそうです。今後は人工内耳をつけると言ってました。
といまま
こんばんは。
参考までに教えて下さい。
うちの子も新生児スクリーニングてひっかかり、来月ABRの検査予定です。
私も万が一のこと考えて覚悟はしてます。
ありんこさんのお子さんは高度難聴とのことですが、現在はどのような状況ですか？補聴器つけていらっしゃるんですか？
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ありんこ
こんばんは。
うちの子はABRは右耳スケールアウト、左は95dbでした。
6ヶ月で補聴器をつけて、補聴器をつけると50dbくらいで、普通の会話は聞こえるレベルだそうです。
補聴器あるのとないのとじゃ、反応が全然違いますね🙂
先日遺伝子検査もしました。
難聴児に多くみられる遺伝子の突然変異でしたが、診断は100%じゃないと言われたので私たち両親の血液も採取し、研究所での遺伝子検査をお願いしました。結果が出るまで、早くて半年、遅くて1〜2年かかるそうです😅
現在は月1で診察とリハビリ、あと最近ろう学校にも通ってます。
3ヶ月くらいまでは羊水がつまってる可能性もあるそうなので、新スクではリファーになることが多いみたいです‼️
何回か新スクはやったんですか？？
息子は何回やってもリファーでした💦
検査するまですごい不安ですよね💦
ABRでちゃんと反応があればいいですね‼️- 3月7日
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といまま
こんばんは。
返信ありがとございます。
うちの子は新スクでは3回検査して右耳が要検査です。左耳は2回目からパスになりました。
少し早めの出産だったので、それが原因であれば申し訳ない気持ちです。
生後一年未満でリハビリやろう学校通えるんですね。
私の地域ではろう学校は3歳からしか通えなくて。病院でもリハビリまではやってもらえず離れた病院に紹介されるみたいです。
ABRの検査まで不安ですが信じて、また覚悟はしていたいと思います。- 3月8日
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ありんこ
左耳パスなったんですね。
それなら希望もてますね‼️
信じましょう‼️
もし仮に片耳だけ難聴の場合は補聴器はつけないみたいですよ。
両耳の場合は生後6ヶ月までに補聴器をつけてリハビリが必要みたいです。
音をいれていかないとあとあと言葉の習得などに遅れが生じるそうです。
私は都内住みなので、病院でリハビリもしてますが、離れたとこだと通うのも大変になりますよね💦
覚悟もしつつ、お子さんを信じましょう🙂- 3月8日
といまま
そうですね、信じないと…
分かってはいるんですが、時々後ろ向きに考えてしまいます。
詳しく教えていただきありがとございます😢✨
愛する我が子✨親の私がしっかりしないとですね💪
ありんこさんと話せてよかったです。
ありんこ
そうなんですね。
補聴器はせずに人工内耳なんですか？
mk
人工内耳って言ってましたね、補聴器にしないのかとかその辺はよく分からないんです、すみません💦