口唇口蓋裂のお子さんを持つ方への外出についての相談です。手術までの外出について不安を感じており、周囲の反応に戸惑っています。同じような状況の方の経験を知りたいそうです。

miii⭐

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  こまち118

  
  コメントありがとうございます😊
  
  産まれてからわかったんですね。
  “心がついていけない”ってわかります...
  遅いかもしれないですが、やっと口唇口蓋裂だろうがどんな病気があろうが可愛いって思えるようになりました💦
  
  テープで少し隠そうかなとか、おしゃぶりで隠して...とか隠すことばかり考えてしまいます💦
  
  でも、友達にあわせて支えられると
  力にもなりそうですね‼️
  
  信頼できる友達から会ってもらおうかなと思います(*^^*)
  ありがとうございます＊

  • 9月2日

ミニ太郎ちゃん

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  こまち118

  
  コメントありがとうございます＊
  
  いろんな刺激を...ってその通りってなんかはっとさせられました✨
  周りの目より娘のためになることをってのが一番大切でした✨✨
  
  看護師さんからは「パパママの心が守れるなら、隠してもオープンにしてもそれが一番ですよ」って言われて、自分が守られる方法ばかり考えていました💦情けない😥
  
  気にせず話しかけてくれる方が多いんですね＊ホッとしました(*^^*)
  
  お医者さんには「今までもいっぱい出かけてるしっ！」って言ってやりたい笑

  • 9月2日
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  ミニ太郎ちゃん

  いやでもほんと看護師さんのおっしゃる通りだと思いますよ(^-^)パパママの心が守られないと無理に外出したり人に会わせたりしても娘さんのためにはなりませんもんね！それがストレスになってしまうくらいならママが穏やかな気持ちでニコニコ過ごせるやり方の方が絶対いいと思いますもん。ずっとじゃなくて手術するまでの短い間ですしね！なので様子見ながら、本当に仲良い友達からとか、段々と範囲を広げていけばいいんじゃないと思います！
  
  あとちょっと関係ないかもですが、親がいくら気にしてなくても、子供自身が大きくなった時に気にするかもしれないので、口元が隠れてる写真は何枚か意識して撮っておきました！私が小学生の頃、赤ちゃんの頃の写真を持ってきてください的な授業があったので(*´罒`*)

  • 9月2日
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  こまち118

  
  ありがとうございます（ ; ; ）
  手術までは他の口唇口蓋裂がある子より長くなるとおもうので、いかに隠せるか、どう見せるかばかり考え過ぎてしまって、もうそんなアイテムを開発しようか位悩んでました（笑）
  でも、だんだんと視野を広げて行くのはその都度自信にもなりそうですし、そうしていこうと思います😊✨✨
  
  上から目線になるかもしれないですが、傷つくような事を簡単に言うような人にはそんな人なんだと思ってこれからは関わらないようにしよっ！！って思えました(*^^*)
  
  ここで相談させてもらって、コソコソする必要なんてない！ってママがたくさんで心強いです＊
  
  お写真の件、ありがとうございます！
  手術してしまうから...と今のうちにとこのお口のままの写真ばかり撮ってましたが、口元が隠れてる写真も...
  母の愛が伝わります...♡
  真似させてもらいますっ！！

  • 9月2日

あーーっき

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  こまち118

  
  コメントありがとうございます😊
  ゆっくり読んで、むくむくと勇気や希望が見えて来るお言葉で、不安がふっと軽くなりました（ ; ; ）
  
  妊娠中に告知されて、周りに相談した時にいろんな方が「知ってる知ってる、でも綺麗に治るよね」って言われる度に意外と知ってるんだなぁって思ってました！
  「この病気しらないんですか？！」私もそんな気持ちで堂々としたいです＊
  
  病院でお母さん同士も仲良くなったりすることがあるんですね！親にとって子供の病気は一番の不安になっちゃうので、共感できたりする仲間がいるのは心強そうです✨
  私や娘もこれからそんな仲間ができるといいなぁ...💭💭💭
  
  はい！心ないことを言われたら「しょーもない人だ」と思います！！本当、落ち込むことじゃないんだと親が示さないと子供が不安になることが一番悲しいです。
  
  本当にありがとうございます。
  病気が次々にわかっていきた心地がしなかった毎日でしたが、やっとやっと、少しづつですが娘が産まれた喜びを感じられるようになりました。
  焦る気持ちもありますが、一つ一つてすね！！
  お互い、一つ一つ頑張りましょう😊
  あーーっきさんのコメント、心が軽くなりました＊ありがとうございました！

  • 9月2日

ジョージ🐵

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  ジョージ🐵

  あ！保育士してますが、教え子のいもうとや友人に口唇口蓋裂の子がおり、よく見かけます。わたし自身全く気になりません^_^教え子たちもお口いたいいたい大丈夫ー？よしよし、と言っていたり、見慣れない他のクラスの子達が何か言っていてもすぐにフォローしたりしてます！珍しいもの、ととらえずこの子の個性なんだよ、と伝える保護者の方をみて素敵だなぁ、こんなお母さんになりたいなーと常々思っています。

  • 9月2日
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  こまち118

  
  コメントありがとうございます＊
  たなちゃんさんのコメントを読んだ後に自分の投稿を読むと、どん底で自分で自分を慰めてあげたくなりました😊💦
  
  気にしてくださってありがとうございます＊
  
  出産後にわかった病気もいくつもありました。
  
  でも、あの時の投稿の後に染色体異常の結果がでて陰性。産まれた後に疑われたさらに細かい遺伝子異常の症候群の検査をし、確実に当てはまる症状ばかりだったので覚悟をしたら、また陰性。
  
  産まれたあとはたくさんの管に繋がれていましたが、今は次々に外れて、NICUを退院の話まで出るようになりました。
  ここまできたら娘の生命力を親として尊敬して、落ち込んでいられない！！
  とまで思えるようになりました(*^^*)
  
  これからわかる病気もたぶんあります。それくらいいろいろ抱えてきた娘ですが、そんなの全部どうでもいいやと思えるほど今は可愛いです(*^^*)
  自分も母として成長させられています＊
  
  保育士さんをされてらっしゃるんですね！園児の子たちの話を聞いて、娘もそんな中で育って欲しいなぁと思いました😊
  お母様も素敵です！！わたしもそんな母になれるよう、これから前向きに成長していきたいです＊
  
  本当にわざわざコメントくださってありがとうございます！！

  • 9月2日
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  ジョージ🐵

  お返事くださって嬉しいです！
  わたしがこまちさんの投稿を見つけた経緯が18トリソミーを調べていた時でお腹の子がもしそうだったら、と不確かな不安にかられ悩んでた時期だったんです(;_;)こんなこと思ってる私がコメントして良いはずもなく、ただただ気になっていたかんじでした。
  
  その後もいろいろとわかった病気があったんですね。たくさん心配されたと思います。でも上のコメント読んで、改めて子供の力ってすごいですね！！お腹の子が生まれる前から、なにも言われてないくせに不安になってる自分が恥ずかしいです。上の子がこれからもし何か障害を負うことになったら何が何でも一緒に乗り越えようって思えてるのに、どうしてお腹の子に対しては思えないのか、自分の人間としての小ささにほんとに呆れていました。正直まだその気持ちが0になった訳ではないけれど、過去の質問であんなに落ち込んでいたこまちさんの元気な様子を知れて本当に良かったです！元気をもらえました！今後もし、お腹の子になにか見つかった時はまたここに相談してしまうかもしれないけど、こまちさんの言葉を思い出したいと思います。
  
  自分勝手なコメントすみません。
  でもありがとうございます^_^お子さんが無事退院して、元気いっぱいに毎日を過ごされることを願っています！

  • 9月2日
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  こまち118

  
  たなちゃんさんの気持ちが全て痛いほどわかります。
  告知されてもいないのに、不安になってネットで調べて落ち込んで...って繰り返すんですよね。
  私も上の子がいるので、上の子だったら一緒に乗り越えるのに...下の子にはそう思えないの？
  ってことも何度も何度も考えました。
  
  でも、周りに小学生の子供を無くした方がいて
  「産まれた時から病気がある子もいるし、私みたいに小学生の子供が病気で亡くなることもある。もしかしたら犯罪者になることもあるだろうし、親の理想に育つのが子供じゃない」
  って言われて、そうだな...って思えました。
  
  上の子だって、ずーっと健康ではないかもしれませんもんね💦
  
  後は「案ずるより産むが易し」
  ってよく言われますが、その通りでした＊
  妊婦の時に何が不安って「わからないこと」か不安なんですよね。
  もしかしたら、もしかしたら...ってのが一番不安ですが、それは親だからこそだってここで私も教えてもらいました(*^^*)
  
  子供って不安も希望も与えられるかけがえない存在ですね！！
  私も下の子の病気で知らなかったことも知り、人生がさらに濃い時間になりました＊
  
  自分勝手だなんて、とんでもないです。娘も元気に退院できるよう頑張ります！本当にありがとうございます＊
  
  お互い母親として、頑張りましょう！

  • 9月3日

ゆいゆい

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  こまち118

  
  コメントくださってありがとうございます😊
  みなさんどうされているんだろうと思っていたんですが、想像以上に皆さん気にせず外出してる！って方が多くて勇気出ました(*^^*)✨
  
  うちは両側口唇口蓋裂ですこしひどいのもあるので、テープはいいかもです✨✨✨退院できたらやってみます😊‼️‼️
  写真は見せても、全部が全部オープンにする必要はないかなってここで思えました(*^^*)
  
  ありがとうございます😊

  • 9月3日
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  ゆいゆい

  うちも結構ひどい感じでした！
  同じ口唇口蓋裂の患者さん同士だとオープンで病院に行きましたが、小児科とかにはマスクにテープと完全防備して行きましたよ(笑)
  
  お互い、風邪とかに気をつけながら気軽にお出かけしちゃいましょ(笑)
  
  手術頑張ってください(^o^)

  • 9月3日
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  こまち118

  
  コメントありがとうございます＊
  うちは両側口唇口蓋裂なので、ひどい方です💦
  でも、見慣れるなんて不思議ですよね！
  
  マスクは赤ちゃん用のマスクとかあるんでしょうか...？？
  小児科とかは私もテープとかしていくだろうなとおもいます💦

  • 9月3日
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  ゆいゆい

  
  同じですね！うちも両側で、口蓋も しっかり裂があります(￣▽￣)=3
  見慣れると 可愛いですよね🎵
  このままで いいんじゃないかと思ってしまします(笑)
  
  マスクは、100均のダイソーでキティちゃんの子供用のマスクがあったので切って使いました。
  時々、大人用のマスクを使っていましたけど…☺

  • 9月3日
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  こまち118

  
  そうなんですね！
  本当見慣れる自分にびっくりなのと、このままでも...ってのは思っちゃいます(*^^*)
  
  なるほど、参考になりますっ！！
  マスクをさせるママもいらっしゃるんですね✨
  大きめのおしゃぶりを...とおもいましたが、本人が外しちゃうと突然オープンになっちゃうから心配で💦
  
  ありがとうございます！！(*^^*)
  参考になりますっ

  • 9月4日
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  ゆいゆい

  
  全然可愛いですよね👶
  手術して、前の顔を忘れてしまいます。もっと写真撮れば良かったかなと後悔してます(笑)
  
  風邪予防にもなるかなと思い、マスクを使っていました‼
  早産だったので頻繁に小児科に行かなくてはダメで、さらけ出しよりはいいかなと思いまして(￣▽￣)=3
  
  おしゃぶりは すぐ外れちゃいました(笑)

  • 9月4日
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  こまち118

  
  そうなんですね✨
  たくさん写真撮っておこうと思います！
  
  確かに、風邪予防にもなるなら一石二鳥というかプラスですね！
  我が子は心疾患もあるので、風邪等が怖いので、参考にさせて頂きます(*^^*)
  
  ありがとうございます！！

  • 9月5日