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☆三姉妹ママ☆
子育て・グッズ

PVLについて知ってる方いますか?実は今日双子の退院の話しを聞きに病院…

PVLについて知ってる方いますか?
実は今日双子の退院の話しを聞きに病院へ行って来ました。
そこで言われたのが末っ子の方がPVLと診断されました
先生には「足に指令を送るところにあり最悪歩けなくて車椅子になる可能性があります。でも歩ける子もいる。一番の治療法はリハビリです」と言われました。
なので退院後もお家でリハビリしたり週一回病院へ通いリハビリをして下さいと言われました。
もちろん退院してから毎日ちゃんとしてあげます。
ですがもしもの事を考えてしまってすごく申し訳なくなってしまいます
母親がこんなんでどーするんだよって話なんですけどね…

  • ☆三姉妹ママ☆(生後11ヶ月, 生後11ヶ月, 2歳7ヶ月)

コメント

虹まめ

虹まめ

脳室周囲白質軟化症ですよね?

  • 8月24日
  • ☆三姉妹ママ☆

    ☆三姉妹ママ☆

    そーです!

    • 8月24日
  • 虹まめ

    虹まめ

    そこまで詳しくはないですが、少しならわかりますよ~

    • 8月24日
deleted user

退会ユーザー

もしもの事を考えてしまうのは、とても自然なことで、悪いことではないと思います❗
自分自身を責めてしまったり、自分がしっかりしなければ!と思い立ってみたり‥
色々な感情が、色々なタイミングで現れてきて、今はまだ、混乱の方が勝っているのではないかと思います。それも、とても自然なことですよ。

お恥ずかしい話、PVLという言葉をR.Kさんの質問で初めて知りました。
どんな症状なのかを調べて、どういうものなのかを知りました。

びっくりされましたね‥
今はまだ、どんな情報も説明も、頭では分かっていても深いところまで入ってこない状況なのかな、と思います。

リハビリだけでなく、ママの心と身体のケアも、時間をかけて進めていく必要があると思います。


落ち込む日があってもOK!
前向きな日があるのもOK!
どんな自分でもOKですよ!


言葉にしたり、文字にすると気持ちが落ち着くそうです。
思い悩む日は、自分のなかに留めず、外に外に気持ちを出しましょう!


ゆっくり時間をかけて、お互い、子育てがんばりましょうね☺

  • 8月24日
  • ☆三姉妹ママ☆

    ☆三姉妹ママ☆

    コメントあります。
    あまり落ち込まない程度に子供と頑張ります。
    ありがとうございます!

    • 8月24日
deleted user

退会ユーザー

うちの子も40日早く産まれてしまいPVLと診断されました(´-`)
出産した病院で月一でリハビリ、療育センターでは週一でリハビリ受けてます!

  • 8月27日
  • ☆三姉妹ママ☆

    ☆三姉妹ママ☆

    コメントありがとうございます。
    リハビリはどんな感じですか?
    お子さんはお座りできますか?
    失礼な質問すみません…

    • 8月27日
  • deleted user

    退会ユーザー

    うちの子はPVLによる痙性麻痺で、既に手足の筋肉が普通の子に比べて硬く可動域が小さいので、手足のマッサージやストレッチ、あとはおもちゃやバランスボールなど使って発達の状態を見るといった感じです。
    お座りはまだ完全ではないですが一応できますよ😁
    でも同じ月齢の子に比べるとやや遅れてはいるかな?

    色々不安になっちゃいますよね…☁️
    私で良ければ色々聞いてください😊

    • 8月27日
  • ☆三姉妹ママ☆

    ☆三姉妹ママ☆

    教えて頂きたいありがとうございます。
    そーなんですね!!
    リハビリは発達状態の確認って感じなんですね!
    お話聞けて少し気持ちが晴れました(^^)ありがとうございます😊

    • 8月27日
  • deleted user

    退会ユーザー

    多くは大体6ヶ月以降に徐々に症状が現れてくるそうです。なのでとりあえずは発達の確認が主です。症状が現れてこればその子の状態に合わせたマッサージやストレッチを教えて貰えると思いますよ😄
    お互いのんびりと子供の成長を見守っていきましょう😊

    • 8月28日
  • ☆三姉妹ママ☆

    ☆三姉妹ママ☆

    そーなんですね(^^)
    ありがとうございます!

    そーですね♪

    • 8月28日

「子育て・グッズ」に関する質問