検診で染色体異常の可能性があり、羊水検査をすすめられました。友達の意見に戸惑い、心が痛いです。毎日考えてしんどく、体重が減るばかりです。同じ経験をした方の意見が聞きたいです。
この前の検診で染色体異常の可能性があると
先生に言われました。頸部から背中にかけて
膜があると、むくみですね。
羊水検査をすすめられました。
まだ確定ではありません。ただ後のことを
考えるとなにが1番正しい答えなのかわかりません。
正直、友達からは障害者の子供も
健常児もあまり変わらんやん、なにが
大変なん、あたしやったらおろさんと
厳しい答えでした。心が痛いです。
そんなの、、私だってわかってます。。
でも今そのこと言われると心が張り裂けそうです
自分をせめてしまいます。
毎日この事を考えると、しんどくて
ご飯も食べずで体重が減るばかりです。
こんな経験した方いますか?
たくさんの意見が聞きたいです。
ただ、不愉快に思う言葉などあれば
申し訳ありません。本当にすみません。
長々と失礼しました。
- ゆき(5歳8ヶ月, 7歳)
コメント
チミー:-)
実際育てるのは自分達なので、周りは気にせず夫婦で決めればいいと思います☺️
ティニー
障害児も健常児もあまり変わらんって
育てた事ない方に何が分かるんですかね?簡単に言わないで欲しいですよね(><)
障害児育児かなり大変そうですよ😰
知り合いにいますが。
しっかり旦那さんと相談して納得いく後悔のないように決断してくださいね😭💦
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タワシ
横から失礼します💦まったく同じことを思っていました。そのお友達が障害児のお子さんを育てていないのなら、そんな意見気にしなくていいと思います。
お腹の子はゆきさんの子なのですから、ゆきさんがちゃんと考えて決めたことがいちばん正しいことなのだと思いますよ!- 8月11日
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ゆき
正直私もそう思ったんです。
こんな気持ちわからんやろって
思ってしまいました😭
友達もキレ気味で、、、(笑)
後悔だけはしたくないので
話し合います。。- 8月11日
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ゆき
ものすごく、心強いです。
ありがとうございます😢😢
時間もあまりないですが、、、
夫婦で答えだしてみます。。- 8月11日
びーた♡
すごく心配と不安だと思いますが大丈夫ですか?
もしお腹の子に障害があると確定なら私なら躊躇せず100%中絶です。
私は回数は控えますが中絶も何回かあります。
たまに産んでたらって思う事もなくはないですが後悔も特にないです。
正直うちは毎日贅沢な暮らしできる今日まで金で悩んだ事は何一つない生活水準なので多少の障害であればお金は問題ないと思いますが生まれたbaby本人が頑張り続け大変だったり当たり前の事が当たり前に出来ず泣く事があるなんて耐えられません。
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ゆき
そうなんですね。
私は全然大丈夫です!後々のこと
考えるとまだ生後5ヶ月の子が
一歳の頃産まれた子供が障害もって
もちろん私がつきっきりになると
お母さんに甘えたい時期の子が
我慢しちゃうってなるとそれもまた
心が痛いです😢😢- 8月11日
オガオガ
心配ですよね。私も同じ立場でしたので、お気持ちが凄く良く分かります。私はおろす事は決してしないと決めていたので、羊水検査はせずに出産しました。うちの子は30週過ぎてから十二指腸閉鎖と言う症状がエコーで分かり、それ事態は手術で治るのですが、30-50%という高い確率でダウン症だと言われました。幸いダウン症ではなかったのですが、最後の二ヶ月は生きた心地がしませんでした。
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オガオガ
ご自分が後悔しない選択が一番良いですよ。経験した事のない他人には分からない事です。
- 8月11日
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ゆき
私も我が子を信じたいです。
元気な赤ちゃん産みたいです😢😢
今の自分が弱すぎてたまりません。- 8月11日
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オガオガ
分かります…。旦那様と良く相談をなさって、支え合って下さいね!
- 8月11日
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ゆき
はい、アドバイス、励まし
本当にありがとうございます😢- 8月11日
獅子丸ちゃん
私も障害を持った子の親じゃない人が、障害児も健常児も一緒とか言うのはなんとなく無責任な気がします。
命が平等だという意味なら分かりますが…
私は冷たい人間だと思われるかもしれませんが、もし障害を持った子かもしれないとなったら正直自信がないです。その方のように気持ちの強くない人間です…
でも周りがどうこう言う問題じゃないと思うので、ご夫婦でしっかり話し合って、決めていいと思いますよ、
そうなると、あまり周りには他言しない方がいいかもしれませんね😣
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ゆき
私も同じですよ😭
今の自分全然強くなくってまだ確定でもないのに落ち込んじゃって、、
マイナスな考えばかり考えちゃって、、
最低な母親と思います。
今お腹の中で元気に動いているのに
なにやってんねやろって責めてしまいます。。- 8月11日
抹茶オレ
ゆきさんと旦那さんが決めることなので、無責任なことしか言えない友達の意見など無視していいと思います。無視すべきです。ハンディを背負うということは、とてつもなく大変であり想像以上だと思います。従兄弟に自閉症のお兄ちゃんがいますが、両親は
「この子を置いて死ねない」
と言いますし、そのお兄ちゃんには妹がいますが、妹は大変性格が変わっています。回りが言うには、両親が兄にばかり気を取られ、妹はそこまで愛情深く育てられてこなかったからだと。なので妹は、年齢の割には大人びていて、一歩引いて回りを俯瞰する子です。
そのお兄ちゃんだけでなく、回りも影響を受けるということです。本人だけの問題ではなく、また本人と親の話ではないのです。兄弟や祖父母など、色んな人が関わってきます。
堕胎することが悪いことだとは決して言えません。ただ、堕胎の道を選んでも、継続の道を厳しい現実が待ち受けています。1人目のお子さんも小さいようですし、ご夫婦で話し合って結論を出してください。その結論が何であっても、間違いではありません。
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ゆき
心強いお言葉ありがとうございます。
本当は、私も友達にこういうアドバイスを望みすぎて余計ショックだったのかと思います。
綺麗事なんて言えないです。
でもまだ小さい我が子を思うと中絶も正直考えてます。。- 8月11日
NANA
私も周りが言うことではないと思うし、どんな決断も責めるべきではないと思います。辛いのはゆきさんとご家族ですから。
私の周りにも障害を持っておられるお子さんを育てておられる方がおられますが、子供はいつか大人になり親の手から離れていくけれど、そうではなくずっと続けていく終わりのない大変さ、他の子供には構ってあげれなかったり、と自分には想像つかないくらいの大変な子育てに尊敬しかないですが、それでも周りにはわからない幸せも沢山あるのだと思います。
上にお子さんもおられるので、その事も悩まれておられてとても辛いと思います。ご主人としっかり相談されてお二人で良い決断が出来るようお祈りしています。
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ゆき
ありがとうございます😢
待ち遠しかった1人目の子を見放すわけにはいきません。
私のせいでとか、、その子につきっきりになるとこうなるってことも目に見えてます。。
後少し考えて、、決断したいと思います。。- 8月11日
ミカりん🍊
とてもお辛い気持ちでお過ごしのことと思います。
血液検査で年齢よりダウン症の確率が高くて、羊水検査の予約までして検査をキャンセルしたものです。
ちなみに障害を抱える子どものデイサービスで保育士として勤務しています。
直接的な表現もあります。すみません<(_ _*)>
障害を抱えるお子さんを育てて行くことは辛いことも沢山あると思います。保護者が悩み、涙する姿を何度も見てきました。
子どもの可愛さ、尊さに変わりはありませんが、定型発達の子どもを育てるのとは訳が違います。綺麗事では済まされません。
私は中絶できる時間が迫っていて悩めるのは3日しか無く、生きた心地がしませんでした。夫に相談すると、君が決めていいとの事でした。
胎動も感じていたし、職場の子ども達の笑顔を見ると下ろすことは出来ませんでした。現実から逃げていただけかもしれません。
今ゆきさんにお伝えしたいのは、結果がどうあれ、ご夫婦で悩んで、話して出した選択はどちらでも間違えではないと思います。
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ゆき
そうだったんですね。
胎動感じちゃうと余計ですね。
私もエコーで手足をバタバタしてる姿をみて本当にかわいくて仕方ありませんでした。
でもいざ、中絶のこと色々調べたら怖くなってご飯ものどをとおらず、
2キロも痩せてしまいました。
私も時間がありません。。羊水検査したとしても結果がでるのは、3週間ほどとうかがっているので、、
もう少し夫婦で話し合います。
貴重なお話ありがとうございます。- 8月11日
おりおり。
わたしは、自分の兄が障害者です。
健常者と一緒にしてほしくないです…
兄は、2才まで腰が座らず
首が座ったのも生後10ヵ月です。
小さい時から自分の顔を叩く。
そのせいで顔は変形しています。
(障害者で力加減もできないためです)
もちろん言葉は話せませんし
トイレもできません。(オムツです)
食事ももちろん食べさせてあげないと
食べられません。
数年前に目の手術が必要になったのに
病院は、障害者という理由で
町医者も大学病院も全て断られてしまい
結果、失明しました。
障害者だから反抗しないという理由で
刑務所に入りたい願望のある
ホームレスに急に殴られたこともあります。
介護してくれる障害者ヘルパーさんでさえ
兄を受け入れられない人もたくさんいて
何度もヘルパーさんが辞めてしまいました。
自分の、してほしい事。
やりたい事。
考えていること。
痛い、寒い、暑い、嬉しい、悲しい
全ての感情は、私たちに伝えられず
家族である私たちも
全てを理解できない歯がゆさもあります。
今でも、いつ死ぬかわからない。
本人は、辛いことはもちろんですが
私たち家族も苦労してきました。
ここに書くとキリがないので控えますが
既に上のお子さんがいらっしゃるのであれば
上のお子さんのことも考えて決断してほしいです
障害者を育てるには、親だけでは絶対無理です。
少なからず兄妹にも頼ることになりますよ。
それは、本人が生きている限りずっとです。
兄妹も、少なからず縛られた人生になります。
もちろん全て
障害の度合いにもよりますが
わたしなら障害者の家族を持ち
今まで生きてきた経験から
産むことは、諦めます。
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ゆき
たくさんの体験を小さい時にされてたんですね。私も正直友人の考えにはぶっくりしました。
みんな同じ意見ではないと思いますし、私の友達にもいました。
お泊まりもしたことある仲です。
お兄さんが障害者の方でお世話をするお母さん、兄弟、とても大変そうでした。本当に強いです。。
貴重なお話ありがとうございます。- 8月11日
ままり
私も2年前に似たような経験をしました。
12週で異常があるかもと言われ、14週で確定。大きい病院に転院。羊水検査を進められました。
毎日悩んで泣いて…
結局羊水検査はしませんでしたが。(医師から羊水検査するまでもないと言われたから)
その時の子は100万人に1人の病気との事でした。体の成長が途中で止まって頭だけが週数どうりでした。
産まれて来た時には頭から肩にかけて3㎝の浮腫を抱えてました。
お腹の中でも、いつまで生きれるかわからない。生産期までもって産んだとしても、すぐに亡くなる命と医師から言われました。
旦那と二人で凄く悩み話し合いを重ねました。
私の体験談を失礼しました。
旦那さんとゆきさんでよく話し合いをして決断して下さい。
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ゆき
そうだったんですね。
その病気は、エコーでわかったんですか?
貴重な体験、私なんかの為にありがとうございます😢- 8月11日
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ままり
12週の時の検診で浮腫らしき影があるので2週間様子見。
14週の検診で赤ちゃんの首の後ろに浮腫があるのがはっきりわかる。
16週で大きい病院に転院。初の検診。やっぱり浮腫あるとの事。羊水検査をどうするか。
18週の検診でダンウ症ではなく、赤ちゃんは骨の病気だろうとの事。医師から羊水検査は意味がないから受けず、今後どうするからを2週間以内に決めてきてと言われる。
19週の検診で赤ちゃんを、ちゃんと最後までお腹で育てて産んであげたいと話したら。この子は臨月までもたないだろうし、母体の事を考えて人口死産を進めます。と言われました。
私は1人目が帝王切開なので今後また子供がほしいなら、この子は諦めなさいと言われました。
毎日泣きました。産んであげたいのに諦めるしかない…医師はお母さんのせいではないからと言ってくれたけど、凄く自分を責めました。
そして20週人口死産でした。
産まれてきた我が子は凄く小さく体が週数に追い付いておらず、頭の後ろには頭と同じ大きさの浮腫がありました。
そして、医師から100万人に1人の病気で間違いなかったと話をされました。
なので先生はエコーを見て病気を見抜いたのでしょうね。- 8月11日
のすけ
以前、知的障害者の施設で働いていました。
難しい問題だと思いますし、何よりゆきさんが体重が減ってしまうほど悩まれてるのもわかる気がします。
染色体異常となると「身体」か「知的」かな?と。少ない知識しかありませんが。
もちろんまだゆきさんの赤ちゃんが障害児かどうか決まった訳では無いので失礼があったらすみません。
一言で障害者と言っても軽度から重度までありますよね。
例えばダウン症でも元気に健常者と同じ中学校に通えて健常者のお友達も沢山いる女の子もいました。
逆に言葉などで意思疎通が出来ないダウン症児もいました。
また自閉症などはいわゆる「偏食」が酷い等の面で言うと、親御さんのサポートで比較的何でも食べらる方もいましたよ。
言葉で意思疎通が出来ない子は早い内から「コップ」の絵を描いたカードを見せて覚えさせ「これが飲みたい」という気持ちを知る事も出来ました。←これは介助する側も嬉しかったです!
健常者でも大きくなるにつれてADHDや、様々な心の病気に成る可能性もありますよね。
でも私が介助していて凄く感じたのは親御さんのサポートでその子の人生が明るいものにもなる!と思いますよ。
ネグレクトの親御さんも中にはいらっしゃいましたが、そうゆう親御さんには国や自治体から支援もしてくれます!
ちょっと息抜きでお子さんが成人されても預ける施設もあります!←残念ながらこれは地域に差があるようですが。
私もまだ妊娠中で、赤ちゃんが出来たと同時にそうゆう問題を以前から主人と話して来ました。
うまくコメント出来なくて…。
また無責任な事を言ってたらすみません💦
ご主人様とも良く相談なさってみて下さい。
けして暗いばかりの未来ではありませんよ!
まっこ
そもそも育てたこともないような人が偉そうにキレてこられても説得力がないですね。
そりゃ命は平等です。
かけがえのない大切な命です。
でも障害や病気を背負っていくって、本人も周りも本当にしんどいです。
私は3人目が発育不全で、何が原因なのかハッキリさせるためにも羊水検査を勧められました。
ただ、私はそのときもう24週だったので堕胎するかどうするかではなく出産後のケアを早くから考えられるように…だったんですが。
ただ、私は何かあるから産むのやめるとか思えないし(そもそも週数的にも無理ですが)、早くから分かってれば覚悟も決まると言われたものの私はただ悶々とするのは変わりないので…
それに、羊水検査をすると3割の人が破水してしまって出産に至ってしまうとあって。うちの子はその当時250gほどしかない重度の未熟児で…今破水なんかしてしまったら100%生きられない。
どうしたらいいか分からなかったけど、泣きながら先生に「やっぱり出来ません」と伝えました。
結果、やはりかなり酷いレベルの発育不全で出生体重は440g。
更には先天性の病気をもっていました。
かなり不安になったし、この子育てていけるの?と先が見えませんでした。
未熟児医療補助があり、NICUの入院費も補助はされてたけど一歳前に切れてしまう…そのあとは毎月●百万も払うなんて到底無理。更には肝不全までおこし、肝硬変の状態で…もう移植しかないと。
どれだけお金がかかるのか…生きてほしいけど、どうしよう…
毎日そんなことばかりグルグルしてました。
5ヶ月になる手前で力尽きてしまったんですけど、今でもとても悲しいし寂しいしで辛いです。でもお金の心配がなくなってほっとしてしまっていた自分もいました。最低です。
まるで死んでくれてよかったと思ってるみたいで。
勿論そんなこと思っていないけど、じゃあどうして私はほっとしてるんだろう…と葛藤があります。
大切な命だし、しっかり育ててあげたいというのも正解。
でも本人も周りも苦労し続けるのなら、空へ還してあげるのも間違いではないのだと思います。
どちらにしても苦しみは消えません。
無責任な外野の言葉なんか無視して、ご夫婦でよく話し合ってください。
ヅーまま
うちの子も首の後ろに浮腫があり、染色体の検査をしましたよ(^^)
当時、4.4ミリでした。
ただ、羊水だと流産の可能性があるので、ウチの場合は、新しい血液検査の方を紹介して貰いました。
賛否両論ありますが、陽性だった場合はおろす予定でした。
障害の度合いも産まれるまで、分かりません。
産まれてくる子を不幸にはしたくない、産むんじゃなかった、と思いたくなかったからです。
産まれてきて、ダウンはありませんでしたが、心疾患を持ってました。
が、産んで良かったと思っています。
ただ、障害のある子との生活は本当に大変です。
保育園にも預けられず、仕事を辞め1日ずっと家にいます。
外出もなかなかできません。
ご友人はそういう事は分かっておられないんだと思います。
育てるのはお母さん本人です。
あまり気になさらずに(^^)
しぃこ
はじめまして。
私も似たような経験をしたので、書き込みさせて頂きます。
既に里帰り先の病院に転院していましたが、前夜からなんとなく、胎動を感じにくかったことから、元々通っていた産婦人科に行きエコーを見て貰っていたとき、
『首のむくみがあって、頸部浮腫の可能性があるよ。里帰り先の産院では、何も言われてないの?僕ならもっと早く伝えたけどね。もう堕ろすことは出来ないし、産むしかないけどね。』
こう言われました。
同時にダウン症の可能性も言われ、
あまりにも唐突だったので、頭が真っ白で、泣きながら会計をしたのを覚えています。
何日も泣き続けました。
本当に生きた心地がしなかったです。
NTについて調べたり、もちろん胎動も感じるくらい大きくなった愛しい我が子に会いたい気持ちと、もう堕ろすことも出来ないという気持ちとで、葛藤もありました。
それから、覚悟を決めるためだったのかもしれません。
専門医にスクリーニングで診てもらっていましたが、エコー、スクリーニングでは、健常者であったとしても50%しか病気は見つけられないと言われ、正直産んで、顔を見るまで、不安は消えませんでした。
幸い我が子は元気な健常者として産まれてくれましたが、中絶をするななど、誰も言っていいはずがありません。
綺麗事では済まされない、その子自身の一生生きて行く苦労と、ご家族様ご苦労を思うと堕ろすことが悪いことだなんて言えないと思います。
ご夫婦で話し合った結果であれば、誰も咎めません。
お辛い気持ち、本当にお察しします。
どうか、悩みに、悩み切ってご決断をされてください。
れんな
私も二人目妊娠中に浮腫みの指摘があり胎児ドックと血液検査を受けました。幸いなことに検査で心配ないとなり、産まれてきた娘は障害もなくスクスク育ってくれています。胎児ドックの結果次第では羊水検査をするところでした。そして異常があれば産んであげることはできなかったと思います。浮腫みの指摘をされたときから検査結果がでるまでは毎日泣いてどうすればいいか旦那と話し合っていました。上の子がいなければ障害があるとわかっていても産んでいたと思いますが上の子のことを考えると簡単に産みたいとは言えなかったです…
yimi
2年前に授かった赤ちゃんにNTが見つかり、羊水検査でダウン症と判明しました。
中絶する意思を友達に話したところ、わたしなら産むけどね!とゆきさんと同じようなことを言われました。
その言葉は耳から離れず、余計に罪悪感に苛まれました。お気持ちお察しします。
わたしは結局、その次に授かった赤ちゃんもNTが見つかり、NIPTしたんですが、またもダウン症でした。
さすがに中絶2回は出来ないと思い出産しましたが、合併症も無く元気で、嬉しいことにコミュニケーション能力は高いと診断されました。
ダウン症なら軽度もいるし、確率低いですが重度の子もいて差があります。
上にお子様もいらっしゃるので、将来のこと。ご夫婦でよく話し合って決断してくださいね!それが一番の正解だし、それについては友人に理解してもらいたいですよね😅
マカロン
染色体異常の子どもがいる母親です
まずは他人に相談することをやめたほうが良いと思います。
うちは染色体異常がわかってから他人に話してません。まだ次の子のこと考えているからです。見た目にわからないタイプの染色体異常です。
ダウン症ではありません。
安易に話さないほうが良いです。
障害を持つ親だけが大変ではないです。自分たちが死んでしまったらどうなるか。自分たちの両親も孫が障害児なる。私は自分の両親にもすごく心配をかけました。
義妹が未婚なのでもし結婚するときに甥っ子が染色体異常ということで遺伝的心配をされて迷惑かけるかもとか。
他の人のこともたくさん考えます。
合併症次第では普通の学校通えたりする子もいるのでなんとも言えませんが、合併症が少ない我が子ですら正社員しながらの通院はギリギリです。
いつ有休足りなくなるかヒヤヒヤしながら子育てしてます。
一緒じゃないですよ
かわいいですが大変です
未知の不安です。
リスクはあるので羊水検査悩むと思います。ダウン症ばかりが染色体異常ではないです。うちの子は羊水検査以外の出産前診断では見つからない番号です。
最近、次の子ができたときのために羊水検査の話を産婦人科でききました。
不安が取れないから最初から羊水検査までするほうが良いといわれました。
体重減るまで悩まれてるのでしたら羊水検査までしっかりして向き合ったほうが良いと思います。
ゆき
ありがとうございます。
その言葉とても救いです😢