心室中隔欠損、大動脈狭窄のお子さんを持つママいらっしゃいませんか？
心室中隔欠損、大動脈狭窄のお子さんを持つママいらっしゃいませんか？
- まいかまちょ(8歳)
コメント
愛(めぐみ✡✧)
ママではありませんが
私自身新生児期～心室中隔欠損です！
おもちもちもち
妹がそうですが、自然に穴は小さくなりました(*ﾉv`)b
小さい時は頻繁に病院に行って検査をしていましたが、小学生になり中学生になった今はほとんど病院には行っていません。
赤ちゃんの頃は体は弱かったのですが、大きくなるにつれて普通に強くなりましたよ〜(͒ु•·̫•ू͒)
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まいかまちょ
なぜ病院に行ってないのですか？
- 7月22日
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おもちもちもち
自然に穴が小さくなって担当医の先生に様子見をしましようって言われてから行ってないと思います！
頻繁に病院いなくていいくらいの穴の大きさなんだと思います。- 7月22日
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まいかまちょ
なるほど、ありがとうございます
- 7月22日
ひーまま
こんにちは。
私の娘がそうです。今大きい専門の病院に通っています！
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まいかまちょ
産まれた時、すぐ検査しましたか？
うちはクリニックで産んで、昨日少しですが、心停止したみたいで、でも今大きい病院でねむらせて、臓器の回復を待っている状況です。- 7月22日
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ひーまま
私もクリニックで出産し、心臓から雑音がするから早めに検査した方がいいと言われすぐ精密検査しました！幸い今すぐ入院する事はないと言われました。
まいかまちょさんのお子さんはこのまま入院ですか？- 7月22日
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まいかまちょ
はい、昨日心停止した時、大学病院のNICUに転院して、今、気管内挿管され、鎮静剤、強心剤、血流をよくする薬、ｶﾙｼｳﾑ等の点滴,注射等、たくさんの管で繋がれています。臓器は昨日より少しずつ回復しているようで、1ヶ月以内に大動脈狭窄の手術をする方針だそうです。同時に心室中隔欠損の手術もするのかは、まだ決まって無いそうですが、いずれは手術が必要なタイプだそうです。
- 7月23日
まいかまちょ
コメントありがとうございます
自然閉鎖しましたか？
愛(めぐみ✡✧)
新生児期に一旦閉鎖したのですが
幼少期に検査した所ほんの数ミリ
またあいていました。
ですが2度目の検査の時には閉鎖していて
今も自然閉鎖しています(❁´`❁)
殆どの心室中隔欠損は自然閉鎖すると
医師が教えてくれました！
しかし、やはり心電図等すると
必ず再検査を言い渡されますが😰💦
今でも禁止されてるのが
心臓が弱い方はNGと書かれている所や物には
乗れない、行けない。
サウナ等は3分以上はNG等。
必要のない事まで言ってしまってすみません(;´Д`)
まいかまちょ
なるほど✩や、とても助かります！未熟児でしたか？遺伝でしょうか？症状はありますか？
愛(めぐみ✡✧)
いえ！
未熟児では無かったです！
3000ｇ程だったと聞いてます。
私以外は母方身内にも父方身内にも
そういった方は1人も居なかったので
遺伝ではないですね😰💦
母も未だに『なんであんただけなのかな？』と(笑)
症状といいますか…
小学校6年生位の時、
姉とどちらが長くサウナにいれるかという
ゲームをした所3分以上居てしまい
5分経過した位の時に
息ができなくなる発作がおきたり
某夢の国のアトラクションで
説明文をしっかり読んでいなく乗った際
発作が起きてしまったり…
日常生活では急に息が詰まったり
呼吸が激しくなってしまったり
急にドクンッ!!と大きな脈をうった瞬間
汗が出て全身の力が抜けたり。
医師から言われるのは毎回
激しい運動はしない。ですね！
あと、心電図の際は私は毎回
不整脈で再検査です(´・ω・｀)
まいかまちょ
なるほど、ありがとうございます！
まいかまちょ
あ、日常生活でいきなり何もしなくても心臓が脈打つんですか？
愛(めぐみ✡✧)
こんばんは！
毎日ではないですが
日常生活で冷や汗が出る程脈打つ事がありますよ。
その時は毎回言葉にできない
苦しさが本当に一瞬あったり…
椅子に座ってTVを見ている。
ベッドに寝転がっている。
そんなリラックスしている状態でも
私の場合起きます😰💦
病院では大丈夫だと言われているので
安心しています。
心室中隔欠損で喘息も持っているので
酷い時は
心臓の脈打ち→喘息発作→呼吸困難→心停止
になって救急搬送されたりしました(°ω°)
心停止は本当に稀にですが…
私の場合なので一つの情報として
聞いて頂ければと思います。
まいかまちょ
苦しいですよね…(´＿｀｡心停止って、、何か影響無かったのですか？
精神的にもキツイですよね、、
愛(めぐみ✡✧)
苦しいですね(`-д-；)
いつ、どんな時に起きるかが
必ずしも解る訳でないので…
発作からの心停止までの記憶は
ほぼ無いに等しいです。
ただ、呼吸困難直後の感情であるのは
苦しい、辛い、死にたくない
とは何回発作が起きても思います😰💦
発作時の記憶が無いのですが
毎回『このまま殺して』と言ってるみたいですねー
何度母を泣かしてしまったか解りません。
心停止中の事は何も解りませんが
今、こうして普通の人と同じ生活を
送れています(❁´`❁)
心停止になったのが最近でいうと
去年8月です。
あれからちょこちょこ発作があったり
脈打ちがありますがほんの一時です。
精神的に辛いと思うのは
家族や身内に迷惑をかけてしまうのが
1番の苦痛です。
自分がもっと健康だったら
母も旦那もこんなにも心配症に
ならなくてすんだのではないかと。
母は自身を責めなくて良かったのではと(/Д`;