産婦人科・小児科
お子さんが喉頭軟化症や喘鳴の症状がある方の体験を教えてください。現在、低出生体重児で経過観察中ですが、喘鳴が退院に影響しているか心配です。
あまり調べても出てこないので、お子さんが喉頭軟化症、喘鳴、陥没呼吸の症状があった方、教えて欲しいです。
生後7日目に体重増加不良と喘鳴があることから大学病院へ緊急搬送されました。
検査をした段階では病名はつかず、成長と共に良くなるのではないか？とのことでGCUで経過観察中です。
最初の1週間はCPAP装着をして、2週目のいま、CPAPを外す時間を増やしてみることになりました。
ですが授乳の時やはり喘鳴症状があり、このままでは退院させられないと言われました。
2400gの低出生体重児なので、それも喘鳴の原因の一つだと思います。
今2600g程まで増えました。
やはり喘鳴があったり陥没呼吸してると苦しくて家には帰れないのでしょうか？
本人はケロッとしていて、ミルクの飲みも良いし体重も順調に増えています。
お子さんが経験されたことある方いたら教えてほしいです。
- はじめてのママリ🔰(生後0ヶ月, 6歳, 9歳)
コメント
だいちゃん
生後9か月後半の娘が軽度の喉頭軟化症です。帰れると思います。
SNSで同じ病気の子を持つママ達をみつけて、4人と情報共有しておりますが皆さん自宅で過ごしています。
ウチはCPAPなしで、2-3か月に1回経過観察で通院してるぐらいで他は普通の子と同じ生活です。SNSで知り合ったお友達はCPAPを24時間、半日、寝る時だけなどその子に合わせてつけています。
調べてもなかなか出てこない病気ですよね。あと、重いケースの話が出てくるので不安になってしまうと思います。私もそうでした。
ご不安かと思いますので、他に聞きたい事があればコメントください。分かる範囲でお答えします！
だいちゃん
出生は2,600ちょいです。細かい数字は覚えておらずでごめんなさい。
診断されたのは2か月の時です。
別件で病院へ行った時にモニターをつけたら泣いた時に酸素の値が下がる事が度々あって、もしかしたらという事で追加で検査(ファイバー)したら喉頭軟化症だと分かりました。泣いてない時は、数字は下がっていなかったです。
正直検査しなかったら気付けなかったと思います。音はなく、陥没もうちの子はなかったです。
まだ症状に気づいていなかった時の1か月検診では体重の増加はギリギリラインで、これ以上授乳回数は減らさないでと言われました。ほぼ完母でした。その後の体重の増えはイマイチだったのと、吐き戻しが多かったです。ケポッと吐く可愛いものではなくて、マーライオン系で、ミルクを足すようにしました。上の子の吐き方と全然違ったのであれ？と思ってました。
診断されてから、納得しましたね。
3-4ヶ月ぐらいで完母で大丈夫でしたが、万が一の時の為に1日に1回ミルクをあげてました。
SNSのママさん達も、吐き戻しはよくお話されていました。体重の増加がイマイチな子と合併症でめっちゃ吐いちゃう子は胃管チューブしているみたいです。
普段の生活では音は出ませんが、風邪の引き始めぐらいでクループは出やすいです。生後8か月くらいから泣くと息を吸う力も強くなってたまに引き呼吸(明石家さんまさんみたいなひぃーーっ)がたまに出ます。
はじめてのママリ🔰
ありがとうございます！
私もSNS漁りまくってます。
喉頭軟化症と確定してるわけではなく、でも喘鳴や陥没が改善されないので喉頭軟化症を頭に入れ始めています。情報共有したいです！よろしくお願いします！
お子さんは何ヶ月くらいから症状がありましたか？
あと差し支えなければ出生体重お伺いしたいです。我が子は低体重で身体が小さいのが原因ではないか？と言われています。
お腹の陥没はなくなった気がするのですが、喉の下の陥没がまだあります。
寝ている時は落ち着いていますが授乳中に喘鳴があり…これじゃ退院させられないねと本日言われて今どん底です。
緊急搬送されたときは哺乳力もなく胃管チューブもやりましたがすぐに外れました。
今は体重は増え始めているし飲みっぷりもだいぶ良くなってきたんですが、どうしても喉下の凹みとヒューヒューが…😭
酸素の値？は落ちないのでモニターの数字的には苦しいサインは出ていません。喘鳴と陥没がある＝苦しいサインだと言われ再検査待ちです。
はじめてのママリ🔰
すみません！
追加で陥没呼吸の症状があったか、教えていただきたいです😞
はじめてのママリ🔰
ありがとうございます😭
喉頭軟化症でもお子さんによって症状は全然違うんですね…
因みに1ヶ月検診での体重増加はギリギリラインとのことでしたが、1キロは増えましたか？
うちも吐き戻しはケポっと程度はあり、上の子たちもそうだったので気にしてませんでしたが、うちは喘鳴と陥没呼吸があるのが問題みたいで…
だいちゃんさんのお子さんは喘鳴も陥没もなかったんですね…
1.2歳を目処に良くなることが多いという情報を目にしましたが良くなるまで退院させられないと言われてもうずーっと病院から出られないんじゃないかとそんなことないはずだけど、段々精神的に追い込まれてきてます😭