潜在性二分脊椎と割髄症の診断を受けた赤ちゃんの手術について、不安や手術後の経過についての経験を教えてほしいです。
潜在性二分脊椎、割髄症について
生まれてすぐ腰の辺りが多毛で1度エコーした所、潜在性二分脊椎の疑いでMRI検査してもらいました。
結果恐らく潜在性二分脊椎だろうとのことで大阪母子医療センターに紹介状を書いてもらい診てもらったところ
潜在性二分脊椎、割髄症？との診断になりました。
数日後、生後2ヶ月で全身麻酔6時間ほどの手術予定なのですが
潜在性二分脊椎、割髄症と診断されたことのある方、
手術後の後遺症があるのか、その後何事もなく成長したのか等
お話をお伺いしたいです。
生後2ヶ月で全身麻酔の手術も不安で仕方ないです。
生後6ヶ月頃まで待って手術した方がよかったのか…
急いでこんなに早く長時間の手術を選んだのが正しいのか…
考えれば考えるほど悪いことばかり考えてしまいます。
一緒の症状と診断された方よろしければ色々と教えて頂きたいです。
- はじめてのママリ🔰(生後3ヶ月, 3歳9ヶ月)
コメント
退会ユーザー
病気は違うのですが、上の子に先天性疾患があり
今までに何度か心臓や肺の手術をしています👶🏻！
初めての手術は新生児のときに
全身麻酔で半日がかりでした🙇♀️
最近だと２歳の冬にしてます⭐️
毎回必ず麻酔科の先生も含め
全身チェック、術後目が覚めた後もしばらく
麻酔科の先生も様子をみにきてくださり、
小児ということもあり本当に丁寧にみてくれます！
病院が違うとやり方も違うと思いますが、
あぁこんなに丁寧にみてもらえるんだ…というのが私の印象です😣
全身麻酔の手術だと、本当にちょっとした鼻水とか、1日だけ熱出ちゃったとかでも
あっという間に中止！延期ね〜、です🥹
娘も２歳の手術は延期しました😭
生後6ヶ月までまつと
体は大きくなるけど、感染症も増えてくる頃かと思います…！
上にお子さんがいるともらってしまうリスクも上がって
管理が大変になる、親がピリピリすると思うので
今やってしまう にはメリットもあると経験してて感じます😭
うちたい予防接種があっても、
ただでさえ術後すぐ打てない→延期になるとさらに打てない で
負のループにはいります…！
あと、、確かに体が小さい分リスクもありますが
何よりも子どもの記憶に残らない。が
大きいと思います。
娘は初回が開胸手術だったので大きな傷が残っていますが
記憶にはないので「これは赤ちゃんのときからある〜」って感じでなにも気にせず過ごしてます🥹が
2歳で受けた手術は傷跡は小さいのに今でも
ここチクチクした…病院に泊まったのやだった
など話してきます🥲
新生児の時、8ヶ月のときにも手術しましたが
新生児の時は術後もよく分かってない
8ヶ月の時は少しだけわかるようになってきてる分、退院してからも2週間くらい本当にメンタルが不安定でした😣
しかたがないけれど、もう親にべったりで離れられないし、大人は怖がるしで大変でした😭
長くなりすみません😣
今やることにも少しはメリット部分もあるんだ…と思っていただけたらと思い書かせてもらいました。
どうか無事に終わりますように！！
応援しています😣💕
はじめてのママリ🔰
回答ありがとうございます！
新生児からの手術、大変でしたね…😭
確かに記憶に残らないのは大きなメリットですよね😭
記憶に残る年頃になると更に大変そうです…
全身麻酔した日は特にいつも通りで変わりはなかったですか？？
やっぱりちょっといつもより大人しいとか眠りがちとかあるのでしょうか？？
質問ばかりですいません💦
退会ユーザー
送り出すのと、終わった後の姿を見るのは
しんどいです…！それは何度やっても慣れません😭
うちの場合、全身麻酔の術後は
寝ぼけてるし、痛いし、動けないしで
大暴れです😭
ただ新生児の時と8ヶ月の時は
暴れて管が抜けたりしたらいけないから
拘束されてて、その状態で麻酔が切れてきたら大泣きして、
先生が状況や呼吸等確認したあとはすぐに
眠るお薬で寝かせてくれてました！
目覚めてミルクや食事を再開したのは次の日からでした！
２歳の時はそこまで大きな手術ではなかったので
麻酔が切れるまで大泣き大暴れ
とにかく管だけは取れないように！と言われて
麻酔が完全に切れてきたら意識はあるけど
疲れ果てて元気はなくほぼ寝てるか、起きててもじっとしてるかでした😣
8ヶ月のときは翌日には眠るお薬オフになり、食事したり座ったりしてましたが
しばらくは眠りがちです！いつも以上にお昼寝してました！
術後7日目くらいから元のリズムに戻ったと思います！
新生児のときは付き添いじゃなかったので
日中どんな感じだったのかまでははっきりとは分からず😣すみません😣
いやいや気になりますよね😭
私もたくさん検索しました😭
待ち時間6時間もあると本当にそわそわかと思います😣が
水分補給しつつ、過ごしてくださいね😭