乳幼児のお子さんで脊柱側わん症の方いますか？治療法や治療期間など教えて下さい。

ゆりんこ@痩せたよ、、、げっそりとな！

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  ☆アンパンマン☆

  詳しく教えていただきありがとうございます。
  私の娘が今1歳3ヵ月なんですが、裸になると目に見えるほど曲がっていて(生まれたときはなっていなかったので気づいたらいつの間にか…)、この前総合病院を受診しました。CTを撮り45度くらい曲がっているだろうとの事。ここではこんな小さな子は対応できないといわれ、大きい病院を紹介されました。
  来週その病院に行く予定なのですが、いろいろ心配になってしまいこちらで質問させていただきました。
  こんな小さな子は、もしかしたら先天性か遺伝子の問題かも…と言われました。
  あと、やはり自然に治ることはないのか聞いたら…はっきり治らない！進行を止めるしかないと言われました…。
  コルセットになるのか手術になるのかまだわかりませんが、どっちにしても治療には10年以上かかると言われました。
  ネットとかで調べたら、やはりスイミングがいいと書いてあったので今月ベビースイミングの体験をやってみることにしました！
  マルファン症候群ってのもあるんですね…。
  ゆりんこ農園さんは今は病院に通ったりはしてないんですね？やはり治療は成長するまでなんですかね？

  • 7月8日
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  ゆりんこ@痩せたよ、、、げっそりとな！

  
  私は、10度以上進行せず、マルファン症候群も軽度(保育園で側湾が指摘されなければ多分一生気付かなかった)なので、特に治療せず、高校2年以降は就職前に念のため受診したくらいです。
  現在は、通院は終了して、今後何か気になることがあれば大学病院へ連絡して受診する感じです。
  側湾によっては、成長期を過ぎても悪化するタイプもあるようなので、私もそういったタイプだったら今でも通院してたと思います。
  
  マルファン症候群については、遺伝子的に結合組織が脆い病なので、側湾よりも心臓血管系が深刻なのですが、私は骨格(側湾、手足が長い、痩せ型、関節が弛い)と目(近視&斜視)に少し影響が出ただけでした。
  こちらも、生活に支障が出るような状態なら、手術や服薬、運動制限などあったと思います。
  
  お子さん、まだ1歳で45度だととても心配ですね💦
  体の重心がズレてバランスが取りにくいので、日常でも転びやすかったりするかも知れません💦
  実際、私があまりにも転び過ぎるので、入園先の保育士さんがいろいろ観察してなんと側湾見抜いちゃったんですよね💦(これは病院側が驚いてたらしいです)
  
  側湾は、特に成長期に進行しやすいので、これから定期的にチェックして、進行が落ち着くまでは通院になると思います。
  お子さんも、中学～高校生までに落ち着けばよいのですが。。。
  ☆アンパンマン☆さんが、小さいうちに病院へ連れていってあげた分、早い段階でコルセットなり手術なりで対処できるので、これから望みは充分あると思いますよ。
  
  大学病院で、資料として側湾の手術前後のレントゲンを見せてもらったことがありますが、完全に真っ直ぐにはなりませんが見た目は良くなってましたよ。機能面も改善されると思います。
  
  ついでにマルファン症候群についてですが、
  まだ1歳だと幼児体型なのでマルファン症候群は判定が難しいですし、マルファン症候群は10万人に2～6人程度の遺伝子疾患なので今から心配することではないと思います。しかし、マルファン症候群の75%は遺伝によるものなので、近い親戚に若くして動脈剥離で急死された方がいたり、極端に高身長の方がいたら、心臓系も気にかけてあげてください💦
  ちなみに、近年指定難病に認定された病なので、申請したら国から治療費の補助が一部であるみたいです。
  
  お子さんが、今分かってる側湾以外の症状が出ないことが一番ですが、継続的に病院と連携を取ることで、側湾に関連した症状(腰痛とか)を軽くしてあげたり、マルファン症候群のように側湾を特徴とする疾患に気づくことができると思います。
  
  たまに「整体行けば？」と言っちゃう方もいますが、先天性や遺伝子の影響による側湾の場合、整体はリスクしかないので、基本は紹介された病院と話し合いながら治療をすすめてくださいね。もちろん、場合によってはセカンドオピニオンを取り入れるのもアリです。
  
  完治や治癒を目標にするのではなく、より良い状態を保つとか、進行にブレーキをかける、生活への支障を減らすという方向性になるので長期戦にはなりますが、ご家族でサポートしてあげてくださいね。

  • 7月9日
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  ☆アンパンマン☆

  とてもわかりやすい説明ありがとうございます。
  ゆりんこ農園さんも大変でしたがあまり進行が進まず軽度で済んで良かったですね！
  娘は2月(11ヵ月の時)に慢性硬膜下血腫で頭の手術をしていて、それと関係があるのか聞いたら…関係ないと言われました。やっとそっちが落ち着いてきたのに次はコレ…。しかも、10年以上の長期戦…。まわりにこーゆー例がないので落ち込み&不安でいっぱいでした。ゆりんこ農園さんのお話を聞けてこれから先の治療や状況が把握できて少し落ち着きました。
  ゆりんこ農園さんの異常に気づいてくれた保育士さん素晴らしいですね！実は私も以前保育士をしていて、保育園で内科検診があり、先生は背骨のチェックもしていましたが引っかかる子はいませんでした…。当時は自分に子どもがいなかったので客観視でしたが、いざ自分が親の立場になるといろいろな不安や心配が尽きません。
  幸い今のところ娘は人並みに歩いたり出来ているので成長が遅れたり成長に支障がきたすことはありませんが、今後心配です。
  手術になっても大変ですが、コルセットもずっとつけとかなくてはいけないので医師に本人も親も大変と聞きました。
  長い道のりですが、かわいい娘のために頑張るしかないですね…。
  ホントに詳しく教えていただきありがとうございました。またわからないことあったら参考にさせてください。

  • 7月9日

悩み多き女

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  ☆アンパンマン☆

  はじめまして。
  去年の10月(1歳7ヵ月)～コルセットを着けて現在矯正しています。1年経ち、先月新しいものに作り替えました。
  早いうちから着けたのが良かったようで現在21℃まで戻りました。娘も小さいうちから着けたため、服の一部と思っているのか嫌がらず着けてくれています。お風呂以外は24時間着けていますが遊具で遊んだりなどの動きも出来ています。コルセットの上から服を着ているので触られない限り周りにも気づかれません。
  親が人目を気にしているほど本人は気にしていないので早めに治療を始めて良かったと思っています。
  らぶさんは診察を受けたんですか？
  私はなるべく手術にならないようにできる限りやってあげようと思っているので、早めに治療を始めて良かったと思います。
  親としては心配ですよね…。

  • 11月7日
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  悩み多き女

  ありがとうございます。
  親切におしえてくださってありがとうございます。
  診察はうけています。
  お子様は外見上悩みはありますか？？

  • 11月7日
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  ☆アンパンマン☆

  私も周りに同じような人がいなかったので不安でしょうがなかったです…。
  私のわかる範囲でお力になれれば幸いです。
  診察受けているのですね！専門科ですか？
  外見上の悩みとは？

  • 11月8日
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  悩み多き女

  姿勢がわるいなどという意味です。
  わかりずらく申し訳ないです。
  側湾専門の手術も担当しているお医者様です😭

  • 11月8日
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  ☆アンパンマン☆

  いえいえ、私こそ理解力がなくて申し訳ないです。
  姿勢は特に気になりません。

  • 11月8日
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  悩み多き女

  そうなんですね😭💕
  うちは5歳頃手術といわれて
  毎日悩んで鬱です😭

  • 11月8日
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  ☆アンパンマン☆

  手術はもう決定なんですか？コルセットとかで治ればいいんですけどね…。
  もとは何でわかったんですか？

  • 11月8日
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  悩み多き女

  わたしがなんか左右で筋肉のつき方がちがうなと、ほんのわずかな事なんですが、きづいて病院にいきました。
  手術はするかもしれないし、しないかもしれないけど、多分するだろうらしいです😭

  • 11月8日
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  ☆アンパンマン☆

  らぶさんのその些細な気づきが素晴らしいです✨
  うちも脇の下が左だけ出てるなぁと思ったのがきっかけでした！
  今はコルセットとかは着けてはいないのですか？5歳までまだ期間があるのでコルセットとかで治ればいいですね！
  うちも治らなかったら手術という話ですが今のところ治ってきてるので希望を持ちながら頑張っています！！

  • 11月8日