発達障害を持つ次女を育てる母親が、心の苦しみや孤独感を抱えています。健常児のきょうだいを見て辛くなり、普通の生活に戻りたいと感じています。どうすればよいかアドバイスを求めています。
発達障害児を持つママさん
どうかこんな私に喝を入れてほしいです。
長女は健常児でいわゆる
きょうだい児です。
次女2歳が、染色体異常による心疾患があり
生まれてからずっと2年間入院を
今も続いています。
染色体異常については、発達に個人差が大きく
健常児と同じ発達をする子、合併症の
治療のせいで遅れが出る子と様々です。
体もなかなか大きくなれず
体格が10ヶ月くらいの大きさ7.4キロ
発達は10ヶ月〜1歳相当です。
手を伸ばして欲しいものを目線と声で
教えてくれたり、コミュニケーションは
取れるようになってきました。
発語はまだです。
退院後どのくらい発達が追いつくかは
分かりません。
どうしても、障がいのある子を産んだ
育てる、という事がまだ受け入れきれません
健常児のきょうだいを見ると羨ましくて
死にたくなります。自分だけ閉ざされた世界に
放り込まれた気分になります。
こうやって波を乗り越えて今までやってきたけど
どうしても辛くて逃げたくなります
普通の生活に戻りたくなります
死にたくなるんです。
- ninjin
コメント
じゃじゃまま
うちにも先天性疾患を持つ娘がいます。
7歳ですでに3回手術入院としています。
命に関わるものでないですが、大人になってもずーっと治療の続く病気です🥹
妊娠中に分かってから、荒れた時期もありますが、「この子は自分でこの病気を持って生まれることを選んだんだよ、そして、このパパとママなら大丈夫、と信じて生まれてきてくれたんだよ」と聞いてから考えが変わりました😌
本当のところなんて誰にも分かりませんから、そう思ってもいいかも、と思います🤗
そう思ってから私はこの子に出来ることを最大減フォローしよう、と決意してやってきてます😌
ちなみに、3人とも発達障害があり、毎日てんやわんやとしてますが、常に⬆の価値観を心に置いてます🥹🤚
昨日より今日、今日より明日、子どもも私たち親も、1ミリでも成長している事に気づける私でありたい、と😌
しんどいこともたくさんあるし、私もメンタルバグること多々あります🥹
閉ざされた世界、ホントにそう思う時あります。
なんで？誰にもわかってもらえない、孤独で潰れそうになります😢
時々大泣きしてます🥲
それでも⬆の価値観を思い出し、自分の元へ来てくれたこの子達と幸せになりたい、と初心に還れています☺️
はじめてのママリ🔰
わが家は長男新小3が
軽度知的と自閉症です！
最初はなんで自分の子が？？って
思いましたが今では早く分かって
適切な支援が受けられて良かった！って思っています！
次男2歳ですが発語ゆっくりで
様子観察中です！
兄弟仲良くしてくれたらいいなぁと
思います😊
大変なことも多いですが
子どもの成長が楽しみです😊
-
ninjin
私もいつかそう思えるようになるでしょうか😢
本当にきょうだい仲良くいて欲しい
と願うばかりです、、
可愛いけどその可愛さを上回る不安と絶望が襲ってくるので、、- 3月15日
ninjin
ありがとうございます😢
私も落ち込んだ時、この子は私に会いたくて生まれたんだと思い返すようにしています。
それでも時折こんなふうに落ちてしまうことが多々あって💧
可愛いからこその不安と絶望といいますか、、
少しの成長でも大切に見守っていきたいです😢
じゃじゃまま
未来は思ってるより明るいですよ😌
今の状態がずっと続くかもですが、良くなるかもしれない😊
子どもの成長も、気持ちもすごく純粋で強いです✨
大人の私たちには現状どうしても辛く思えがちですが、子どもはきっと夢に希望に溢れてます😌
まだお子さん2歳ですよね、これからですよ✨
時々落ち込むのはヨシです👍
私もこの子達の将来を思うと正直不安しかないです、既に勉強も遅れてたり進路なども考えないと、と思ったり。。
でも未来は当然見えなくて。。そういう時めっちゃ泣きます🥲
泣いたら結構スッキリするので、また頑張ろう、と前向けてます😌
未来を見すぎてもしんどいし、過去なんてどうにもならない、今を生きるしかないですもんね🥹🤚
同じ生きるなら楽しくです😌✨
泣いて笑って生きましょう🤗