37wの健診で口唇口蓋裂が診断されました。初めて聞いた言葉に驚きと涙が止まりません。産まれてくる我が子の口の状態を受け入れるのは難しく、不安な気持ちです。ますます不安になります。
口唇口蓋裂。。。
37wの健診で口唇口蓋裂だと診断されました。
初めて聞く言葉に理解に苦しみ、涙が止まらなくなり。。。
今の医療なら、何回か手術を繰り返せば綺麗になるので大丈夫です！
などと説明受けても、まもなく産まれてくる我が子の口が裂けてるなんて、どうしても受け入れられず、正直、初めての対面で顔をしっかり見てあげられるかも不安です。
彼の前では気丈に振る舞ってますが、どうしても１人になると色んな思いで押し潰されてしまいます。
もうすぐママなのに情けないです。
- コタちゃん(9歳)
maimai ✡✧
私の甥っ子が、口蓋列で産まれてきました。甥っ子はくちびるではなく、上顎に穴があいてるような感じで産まれてすぐに見つかり大きな病院に運ばれて入院しました。小さい体で、何回か手術を繰り返して５歳になる今ではもう手術はしなくていいらしく元気いっぱいです(^^)
今はすごくお辛いとおもいます。
でも、生死に関わるような病気ではありません。今は不安でいっぱいだとは思いますが、きっと産まれてきた我が子を見たら自然に可愛いと思えるはずです(^^)
あまり気をおとさずに赤ちゃん迎えてあげてほしいです。
とんぼ
お母さん、大丈夫！
きっときっと可愛いですよ。
すぐにそう思えなくてもいいんです、少しずつ受け入れていきましょう。
ママもすぐに完璧なママになれるわけじゃありません。
赤ちゃんと一緒に少しずつママもママになっていくのですから。
私があなたを選びました
って詩をご存じですか？
私は子育て辛くなるとそれを読みます。
検索するとすぐにみつかるので読んでみて下さい。
大丈夫なんて無責任かもしれません…けど、母って本当に強いものです。だから、きっと大丈夫！
一緒に子育て頑張りましょうね♪
-
はなみずき
横入り失礼します。
口唇口蓋裂の疑いがありこのタグにたどり着きました。
わたしもこの詩を読んでみます。
きっと大丈夫って言葉、勇気付けられます！- 1月14日
-
とんぼ
大丈夫です、大丈夫。はなみずきさんは最高のママですよ♪
私も一緒にママ頑張ります！- 1月14日
-
はなみずき
こんばんは！早速、詩を読みました。
涙が止まりませんでした。
初めて他の方に、わたしがママと言われました。涙。そうですね、既にママなんですね〜がんばります^ ^
言っていただきありがとうございます*\(^o^)/*- 1月15日
コタちゃん
回答、有り難うございます。
過去に生後２ヶ月で女児が天国に旅立った経験もある為に、合併奇形が200種以上あると医師に聞かされ、また今回も生命にかかわったら！という不安もありました。
産まれてみないとわからないそうなので、今はこの子の運命を信じてみます。
甥っ子さんは小さいうちに治られて本当に良かったですね。
元気が一番です！
れなママ
我が子ではないですが、すごく仲のいい友だちの子どもが口唇口蓋裂でした。
コタちゃんさんの様にエコーで発見して、大学病院に病院を変えていましたよ。産後、手術するためにも、同じ病院で経過観察、出産して、手術した方が良いという判断でした。
友だちも初めは受け入れられなかったと言ってましたが、でも、我が子には代わりない。手術で治るなら大丈夫。と。
しばらくは、テープで固定してあげたり、手術で大変そうでしたが、やっぱり、どんな姿でも我が子の笑顔が勝るそうです。
手術して、そんなに目立ちもしないし、子ども自身は分からず無邪気な笑顔ですよ。
五体満足で産まれてくるのが当たり前と思う中、出産直前での事実。心の準備が間に合わないかもしれませんが、赤ちゃんのお母さんは一人だけですからね。
対面したとき、悲しい顔してたら、赤ちゃんにも伝わりますよ。
でも、出産すれば、悲しいより嬉しいが先に溢れ出すと思います。
友だちの話で、私の話ではないので、他人行儀に感じるかもしれませんが、ゆっくり受け止めてあげてください。
偉そうにすみません。
alpaca.*೨⋆*✩
初めまして^^
うちは次男が口唇口蓋裂で生まれてきました！
生まれてきてから知りました＊
最初はとてもびっくりしました。けど愛おしい気持ちには変わりありません！
裂けてるお口がまた可愛いんですよ♪手術したらもう見れなくなるんだぁと寂しくなった程です。
確かに小さいうちからの手術、成長過程での手術や通院やいろいろ大変ではありますが、育児において口唇口蓋裂だから特別大変って事は私は感じません☆だって可愛い我が子の為ですし、疾患がない子供さんだって何かしら大変なことはあると思いますよ！
手術したら、分からない程キレイになりますから大丈夫です♥︎
コタちゃん様と旦那様を選んで来てくれた赤ちゃんです♥︎パパとママのトコなら絶対に幸せにしてくれる！と思って来てくれたんです^^だから自信もって愛してあげてください♪大丈夫ですよ♪
退会ユーザー
私の旦那は口唇口蓋裂で産まれてきました。現実的な話をすると、確かに旦那の口にはうっすら後は残ってますが、20年前の医療でもそこまで綺麗になっているので今の医療だったら確実に大丈夫だと思います。
皆さん仰ってるように我が子は絶対に可愛いですよ。今はそう思えるか自信がなくても、腹を痛めて産んだ我が子は見た目がどうであれ本当に可愛いと思えると思います( ^ω^ ) あまり悩まず、ゆっくりコタちゃんさんのペースで受け入れてあげて下さい。
わみこ
知り合いのお子さんがそうだと思いますが、少しだけ傷跡らしきものがあるのでそうかな、という程度で普通のお子さんですよ。
小学4、5年生くらいですが、とても良い子でした。
きちんと治療すれば、特に心配なさらなくて大丈夫ではないでしょうか？
とにかく、無事に生まれてきてくれるといいですね
コタちゃん
詩、今、じっくり、何度も何度も読んでました。
本屋さんで見かけた事はありましたが、読んだのは初めてでした。
感想は。
何だかコタちゃんに失礼な感情を抱いてしまってた自分に気づかされ、また涙が止まらなくなりました。
産まれてきたら、真っ先にお口を見てあげよう、受け入れてあげようと思います。
今も頑張って、飲みづらいだろーに、羊水を飲んでるんですものね。
ここまで頑張って育ってくれた事に、ただただ感謝です。
早く抱きしめてあげたいです。
気づかせて下さり有り難うございました。
コタちゃん
大切なご友人のお話をして下さり、励みになりました。
今後、これだけの診療科にかかる事になると思います、と説明を受けて頭が混乱してました。
でも、私が混乱したら、赤ちゃんは悲しむだけなんですよね。
それがよく伝わってきました。
ずっと順調です。と言われてきてたので、やっぱりどーしても、まだ信じられませんが笑顔で迎えてあげようと思います。
有り難うございました。
コタちゃん
次男さん、産まれてからわかっただなんて、本当に驚かれた事と思います。
その点、私には受け入れる時間もあるなんて、幸せな事だと思いました。
裂けてる口が可愛いんですね。
そうですよね、兎口とも言われるくらいですものね！
可愛いですね。
ここで思いきって投げ掛けてみて良かったです。
１人で抱え込んで暗くなってしまった自分に、沢山の元気を与えて頂きました。
この気持ちを愛情いっぱい、コタちゃんに伝えたいです。お母さんがいるから大丈夫ょ♪と。
コタちゃん
旦那様が！
そうなんですね。
綺麗に治るんですね。
傷痕の心配は殆んど大丈夫なのだとわかってきました。
あとは合併奇形がない事を、今はただただ祈るだけ。
そんな気持ちに切り替わってきました。
どんな事があっても大切にしてきたこの子の命。
しっかり受け止めて一緒に歩もうと思えました。
有り難うございました。
コタちゃん
そうですよね。
他の方々からの回答を読み、大丈夫だと思いました。
合併奇形がない事を祈り、出産まで大切にこの子と過ごしたいと思います。
有り難うございました。
mo∞co
私の旦那も口唇口蓋裂で産まれてきました。
今も手術の痕が残っています。
遺伝の確率が高いので、(旦那の家系では初めての口蓋裂だったそうです)今授かったばかりの赤ちゃんに遺伝しないかと旦那が凄く心配してますが、口蓋裂でもそうでなくても愛しい我が子にはかわりないので私はあまり心配はしていません(*^^*)
とても不安でしょうが、産まれてきてくれたらきっと気にならないと思いますよ(о´∀`о)
今は手術で綺麗痕が消えるみたいなので、どっしり構えてあげてほしいです(^ー^)
お互いに頑張って元気な赤ちゃん産みましょうね♪
コタちゃん
おはょーございます！
子供が将来、赤ちゃん出来た時の遺伝率は２%と、私も先生に言われました。
でも98%は該当しないんですよ！と先生に言われて、なるほどと思いました。
産まれてくるコタちゃんにも、将来そのように話してあげるつもりです。
私もどっしり構えて元気に産んであげる事だけ、今は考えるようにします。
有り難うございました。
はなみずき
コタさん、こんばんは！
既に御出産されていましたらおめでとうございます。
わたしは先日の中期エコーで診断を受けて、同じように初めて聞く病名に驚き、その場は聞くだけで精一杯でした。後から怖くてなり、わたしも産まれた赤ちゃんを愛せるか、見ることすら怖く思ってしまいました。正直、いまでも自信ないです。
同じような心境をお持ちの方がいることに勇気付けられます。残りの妊婦生活が楽しめない、辛い気がしてしまいますが、胎動を感じると胸が張り裂けそうですががんばらないとですね。
御出産後のお身体、早く回復されること願っています。
コタちゃん
今晩は♪
久し振りにママリを開いたのですっかりお返事遅れました。
その後、いかがですか？
私はH26.12.12に無事に男の子を出産、左不完全唇顎裂でした。
出産後は心臓の弁にも異常があると言われ、あらゆる検査が毎日、毎日、繰り返されました。
口唇裂の手術はすぐに決まり、お雛様の日にメスが入りました。
そんなこんなで、手術をしてからもうすぐ１年を迎えます。
鼻の穴の形はイビツですが、唇を縫い合わせた傷口は驚く程目立ちません。
２才で歯科矯正、６才頃に顎裂の手術を控えてます。
口の病気なので、どうしても中耳炎にもなりやすく、鼓膜に穴を開ける手術もしました。
18才までは、まだまだ色んな事を乗り越えなくてはなりません。
ちなみに、うちは白血球の数値も安定しなくて、いまだに定期的に検査を余儀なくされてます。
合併症の心配もあると思いますが、大変な分、すごくすごく愛しいです。
はなみずき様を選んで、お空からきてくれた赤ちゃん♪
それには必ず理由かあるのだと思います。
私はなんとなく、何故この子が自分を選んだのか、わかってきた気がします。
そして私を選んでくれた事に心から感謝してます。
同じ境遇にあるはなみずき様からのメッセージ、嬉しかったです。
子供の前ではいつでも笑顔が大事です♪
一緒にこれからも立ち向かいましょうね♪
はなみずき
コタちゃんさん、こんばんは！
御出産おめでとうございます(^^)
お子様の手術も終えられたのですね。いろいろ検査や手術に耐えられたお子様はご立派です。病院通いはたいへんだと思いますがどうかコタちゃんさんとお子様のお身体をご自愛くださいね。
甥っ子3才は心房ブロックで去年秋にペースメーカーを入れました。
東京調布の心臓外科で有名な病院でしたが、医師たちからは心臓医療はかなり進んできているから彼らが成長するにつれまた違うアプローチがあるはずだからと励まされたそうです。ペイサーをいれてるのを忘れるくらい甥っ子はスーパーやんちゃです（笑）
形成外科の治療もわたしが想像している以上に進んでいると思います。いまできることをしてあげて、そして赤ちゃんたちが成長するにつれまた医療が進んでるといいですね
仰る通り、私達を選んできてくれる訳はちゃんとあるんですよね〜しっかり受け止めてあげます。
コタちゃんさんがお子様に前向きにせっしてがんばっている姿が目に浮かびます。勇気を頂いきました！貴重なコメントありがとうございます。はい、一緒にがんばりたいです(^^)またお話できたらうれしいです！
はじめてのママリ🔰
私の子供も口唇口蓋裂の診断を受けて、今生後２ヶ月のママです。
当時は、自分のせいだ。と思い何日も泣き続け、仕事にも行けない状態でした。産んでからも周りの何気ない一言にグサっと来る時もあります。
でも、自分の子供は誰よりも可愛いです。愛おしいです。授乳も上手に飲めなかったですが、今では上手にごくごく飲んでいます。そんな些細なことでもとても幸せです。大変な分、倍の幸せがあります。この子を産んでよかったと心の底から思っています。７月に一回目の手術をします。２、３回手術をすることは決まっています。でも、「お母さん、この子は周りの子と何も変わらないですよ。特別なんかではない。親が特別扱いをしないであげて欲しい。普通に育ててあげて下さい。私たちは100%綺麗に治してみせます。」と形成の先生がおっしゃっていました。ほんとにその通りだとおもいました。周りの目を気にしてるのも親。勝手に特別扱いしているのも親。こたちゃんさん。きっと大丈夫です。素敵な形成の先生に出会えることを願っています。
コメント