ココロ・悩み
小児慢性特定疾病を持つ娘の母です。・症例が少なく、治ることがない病…
小児慢性特定疾病を持つ娘の母です。
・症例が少なく、治ることがない病気
・発達の遅れる病気
・厳しい食事制限もあります
同じ時期に出産した友達や職場の人などをみると、どうしてうちの子だけ健康に産めなかったのかと考えてしまいます。
私だって出来れば元気に産んであげたかったです。周りの子の成長を見て、いいなーと思うことばかりです。
保育園に勤務(保育士ではない)していますが、園児を見ていると、本来ならこんなこともできたんだろうな〜と悔しいです。
人前では病気だけど大丈夫！など見栄を張ってしまいますがやはり1人になって考えたりすると落ち込みます。
もし病気をお持ちのお子様のお母様がらいらっしゃいましたら、どんなふうに乗り越えたか教えていただきたいです。
- u(1歳3ヶ月, 4歳2ヶ月)
ママリ
長男が小児慢性もっています。
遺伝子疾患で尚且つ日本に50人くらいしかいない希少難病なので治療法がなく、進行を遅らせることしかできない病気です…。
うちの場合、4歳で判明したのですが、それまでずっと謎だったのでやっとわかってよかった！の方が大きく、正直そこまでショックは受けなかった感じです💦
病気なことには変わりないですが、人一倍気にはかけてもらえるので良かったなとは思っています。
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