コメント
さくら
岐阜在住で子供に複雑心疾患があり、名大病院でオペしました！
岐阜県だとあとは県総合、あいち小児あたりが選択肢に入ってくると思います😌
ママリ
前の質問に失礼します💦
うちの上の子はファロー四徴症という複雑性心疾患があり、生まれてすぐNICUに入り、半年の時に名古屋の中京病院でオペしました。手術の件数と実績であいち小児とも迷ったのですが最終的には通いやすさで選びました。
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ルナ
ありがとうございます😊
半年で手術されたんですね！
赤ちゃん頑張りましたね！
うちの子は疲れやすいのか、ずっと寝ていてほとんど泣きません。
泣いても弱々しいです。ミルクの飲みも遅いです。
そして主治医から筋緊張低下を心配されてますが、ママリさんの赤ちゃんも新生児のとき、筋緊張低下や泣かない症状はありましたか？
よろしくお願いします。- 2月6日
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ママリ
筋緊張低下や泣かないということは無かったのですが、泣くと青っぽくチアノーゼが出ていました😓ミルクの飲みも遅めだったのが手術後からは改善されたので今思えば疲れやすかったのかなと。
- 2月6日
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ルナ
遅くなってすみません🙇♀️
そうなんですね、うちは筋緊張低下の方もあり、他にも病気がありそうで、こわいです😭
ありがとうございました！- 2月6日
ルナ
ありがとうございます😊
子供さんは何歳で手術されたのでしょうか？差し支えなければ教えてください🙇♂️
さくら
4歳の間に2回オペしました、生まれてすぐ1回目の手術した時は別の病院でしたが、その病院はもうオペをやらなくなってしまい…💦
今はカテーテル検査も含めて基本的に名大に通ってます！病院は駅から近いので助かってます！
ルナ
産まれてすぐ手術されたのですね💦
子供さん、頑張りましたね！
そうなんです。私の子供が入院している病院も今小児の心臓手術をやらなくなったと言われました😭
まだ手術すると決まってないですが、可能性は高いと思います。
さくら
1回目は生後1ヶ月半でオペしました！
県内の傾向として小児の心臓手術は集約してるみたいですね😭
少し経過観察してどうするか考えましょうって段階ですよね？少しでも良い病院に巡り合えますように😭
ルナ
1ヶ月半ですか⁈
大変でしたね！
うちの子も経過次第では2回手術が必要かもと言われてます。
そうです、経過観察してからどうするか先生が決めます。
今のところ入院から悪くはなってませんが、自力で飲めるミルクの量が増えてないです。もう少し飲めるといいのですが…
1回目のオペをする前はミルクは飲めてましたか？
さくら
体が大きくなるないことにはなんとも…という部分はありますよね💦
自力で飲めるミルクの量が増えないのは心配てすよね😭
うちの子の場合はめちゃくちゃでかい心室中隔欠損があった割には割と飲めてました！
そのおかげで生まれてからしばらく複雑心疾患があることに気が付かれず過ごしてたのもありました。
ただ気づいて入院した時にはBNPかなり高くてしっかり心不全だったので、しんどかったのはあると思いますね、一人目で私も比べようがなくて気が付かなかったことは多いです😭
ルナ
自力以外にチューブで胃に入れているので、少しずつ体重は増えてますが、本当に少しずつって感じです。
うちの子は肺高血圧があるので、今しんどいと思います。ずっと寝てます。
目を開けてる顔は全然見たことがありません。悲しいです😭
ミルクが飲めてたら、気づかないですよね！出生体重はどうでしたか？うちは低体重だったので、飲みが悪かったかもしれません💦
さくら
鼻からのチューブですね…！術後は少しの間お世話になってました！
よく寝るのはあると思います！疲れやすいとはずっと言われてましたね😭
起きてるとこ見れないのは寂しいですよね💦
肺高血圧はうちの子もあったのですが、ミルク飲めてたので本当に気づきませんでした…💦
36週で出産でしたが、体重自体は2900g超えて産まれてきたのでそれも影響しているかもです！
ルナ
うちの子は38週で産まれて2400gで産まれました。泣き声が弱々しいんです😭
やはり体重があるとミルクの飲みはよいですね！
1回目の手術をされてどのくらいで退院しましたか？
手術の内容やその後の経過によって違うと思いますが、教えてください🙇♂️
早く家に帰って一緒に暮らしたいです！抱っこもそんなにしたことがなくて、母子同室になる前にNICUに入りました。
さくら
体重の多い少ないは影響しそうですね😭
病名としては両大血管右室起型の修正大血管転位、心室中隔欠損です！
1回目の手術のときは2週間で退院しました！
心室中隔欠損が10mm以上あったので、それに対する姑息術として肺動脈絞扼術をしました。その時は人工心肺使わなかったのもあって退院早かったんだと思います。ICUは5日ほどいました。ただ術後はしばらく赤ちゃんながらICU症候群だったのか、一般病棟上がってきても泣きまくってました💦
早くたくさん抱っこはしたいですよね、NICUだときっと面会時間も限られてますよね？😭
ルナ
まずは体重を増やさないと手術もできないですよね。
10ミリは大きいですね！
うちは欠損が3〜4ミリと言われていますが、自然閉塞の可能性が低く、手術もしづらいと言われてます。
2回手術の可能性ありと言われてます。
1回目にされた手術はうちの子も受けるかもしれないと言われました。
そこら辺の病院でできる簡単な手術じゃないですよね😭
NICUの面会は13時から20時です。
抱っこはできずに、なでることはできます！娘がいますが、娘は面会できないんです😭
さくら
心室中隔欠損も自然閉鎖しにくい場所ってありますもんね😭
肺動脈絞扼術自体は基本的に人工心肺使わずにするのでリスクは低めと言われました！ただ開胸手術にはなるのと、小さな赤ちゃんなのでいろんな合併症の説明はされました💦
オペ時間も13時から夕方18時ごろには終わってましたね😌
きょうだいがいると子供は年齢制限で会えないですよね、お姉ちゃんも寂しがってませんか？😭
ルナ
リスクは少なめなんですね！
ただ合併症があるならやはり心配です💦オペ時間長いですね😭
体に負担がかかりそうですね！
面会が子供の両親と祖父母に限定されてます。お姉ちゃんは早く赤ちゃんに会いたい、抱っこしたいと言ってます。
体重が増えて、ミルクがたくさん飲めるようになれるといいなと思ってます。私と主人の両親も心配してます。
たくさん教えていただきありがとうございました😊
ルナ
すみません、もう一つ質問いいですか？
筋緊張低下はありましたか？
さくら
オペ時間自体はこれでも短い方みたいです、実際4歳で受けた手術は20時間近くかかりました💦
やっぱりそうなりますよね、会えなくても立派にお姉ちゃんらしいんですね🥺
筋緊張低下はややありました！
実際寝返りも6ヶ月すぎてからでしたし、おすわりも遅かったです！
今でもなんだかふにゃふにゃした感じはします、体幹がないというか💦
ルナ
20時間⁈長いですね！
この手術は心室中隔欠損の手術ですか？別の病気の手術ですか？
筋緊張低下あったのですね！
うちの子もありまして、主治医から染色体の検査を案内され、主人と相談して受けることを決めました。結果待ちです。
子供の顔の表情や筋緊張低下から別の病気もあるのではないかスマホ検索してしまいます😭
心疾患があると筋緊張低下になりやすいのでしょうか？🤔
赤ちゃんて反射的に握りますよね？
私の指を出しても子供が手で握ることがないです。本当に弱々しい感じで心配になります。
さくら
心室中隔欠損の閉鎖も一緒にしましたが、血管の入れ替えや増設などとにかく心臓周りをたくさんいじったので長かったです💦
心疾患のある子は筋緊張低下は起こりやすいと聞いたことはあります、染色体の検査まではしませんでしたが、今のところ心疾患以外は特に異常はなさそうです！！
ルナ
大変な手術だったんですね！
心疾患の子は筋緊張低下になりやすいのですね⁈今染色体の病気をスマホで検索してしまってます。
当てはまる病気を発見してしまい、複雑な気持ちです。
いろいろ教えていただき、ありがとうございました😊