シェーグレン症候群や膠原病を持つ方の妊娠や出産についてお聞きしたいです。第二子を考えているが、体調や子供への影響が不安です。妊娠・出産後の状態は安定していますか。
シェーグレン症候群、全身性エリテマトーデス、膠原病をお持ちのママさんいらっしゃいますか？妊娠、出産についてです。
6年ほど前、29歳の時にシェーグレン症候群の診断を受けました。ドライアイ、ドライマウスの症状はありますが、処方は眼科で目薬のみ。耳下腺が腫れたら耳鼻科で対症療法。4ヶ月に1度歯科受診。あとは膠原病内科で定期的に採血と検尿をして合併症の有無を診てもらっていました。
第一子は体外受精へステップアップするタイミングで、運良くシリンジ法で授かり、出産しました。新生児ループスもなく、今もすくすくと成長中です。
さて、第二子を…と思い始めたのですが、去年の暮れに膠原病内科受診した時に、どうやら点数的にはSLEの診断がつくと言われ…ただ、これと言った症状はないのでまた半年後の定期検査になりました。
（前に妊活の話をした時には特に何の制限もないとのことでした）
妊娠出産で状態悪化してしまったようです。
シェーグレンだけだったら自分の体的にも妊娠に対してのキャパシティ？（表現が適切か分かりませんが💦）がある気がするのですが、やはり合併症があると思うと、そもそも妊娠しづらいのではないかとか、子供への影響はないのだろうかとか、今後の自分の体調に関してもいろいろ不安が出てきます…😢
第二子を考えていいものなのか悩んでいます💦
同じような診断されていて、ママになったみなさんは、妊娠〜出産〜産後の状態は安定していましたか？お子さんは元気に育っていますか？
もしよければお話し聞かせてください🥺
- はじめてのママリ🔰(1歳4ヶ月)
コメント
はじめてママリ🔰
六年前に膠原病、皮膚筋炎MDA5抗体陽性&合併症で急性間質性肺炎になったものです。
膠原病といっても色々な種類があり、それによって変わってくるため参考にはならないと思いますが、私は12/24に第二子を出産しました。
私の抗体は、亡くなった八代亜紀さんとおなじ抗体です。
この抗体は症状がでたうちが山場で一番危ない状態です。再燃はあまりしないのが特徴でむしろ再燃したら命が危ないと言われているらしいです
はじめは妊娠禁忌の薬を飲んでいて、徐々にその薬を減らしていきついにゼロになり、薬剤の効果が切れるまでまっての妊娠出産でした。
本当は一人目のあと、すぐにでも二人目がほしかったのですが、一人目が1歳になった3日後に膠原病がわかり緊急入院となりました
主治医とも何度も話しました。
私の抗体は妊娠出産では再燃しやすくなるとかはない、ただ主治医の患者さんで出産したひとは過去に一人もいないからどうなるかは正直わからない、と言われました。
ただ、ステロイド治療が長かったし正直私はそんな長生きしないとなんとなく思っているので一人っ子にはしたくなくて、踏み切りました
妊娠中も病気の悪化はなく、産後まだ12日ですがいまのところ問題なしです。
子供も３５１０グラムの女の子、長女にうりふたつでとっても可愛く、ミルクもしっかり飲めていて今のところ元気です
まだどうなるかはわかりませんが…💦
持病があると本当にどうすべきか悩みますよね。主治医ともよく相談してみて後悔のない選択ができることを願っております
はじめてのママリ🔰
まずはご出産おめでとうございます👶🏻✨ママリさんもお子さんもご無事で何よりです！！そしてコメントありがとうございます！
そうだったんですね…皮膚筋炎MDA5…八代亜紀さんの…！ニュースになりましたね。
間質性肺炎ってただの肺炎じゃないんだなって思った記憶あります。
ママリさんは時間をかけて薬を減らして体を整えてから妊娠されたのですね…！きっとすごく大変な苦労をされたのだと思います。
ではもう薬はゼロのままということですね👏すごいです🥹
病気によるのかもしれませんが、飲み始めたら一生と思っていたので、励みになります！
お薬をゼロにするまでにどれくらいの時間がかかりましたか…？
ママリさんは今おいくつですか…？
わたしも同じ気持ちで、一人っ子にはしたくないし夫よりは先にいくのかなと思っているので、少しでも賑やかにしたいなと思っていますが、年齢が上がっていくにつれて可能性が低くなると思うと焦りもありつつ💦
でもわたしのせいで子供に何かあったら…といろんな感情と格闘していますが、主治医と相談して方向性しっかり決められたらなと思います！
はじめてママリ🔰
あまりに時間がかかり、上の子と7歳差になってしまいました😅
いまの状態になるまで6年ほどかかりました💦
実はまだ薬はひとつだけ飲んでいます。
私の抗体は、タクロリムスというお薬がキモだそうでおそらく生涯飲み続けることになるかと思います。
ですが、私の友達(年配のかたですがシェーグレンとリウマチを患っているかた)は来月からお薬がゼロになるといっていました☺
私はアメブロをよくチェックしていますがまれに膠原病でお薬卒業されている方を見かけるので希望はあるのかなって思ってます😳
タクロリムスは免疫抑制剤ですが、不妊治療にも使われるお薬だそうで妊活や妊娠中も平気だったのでこうして授かることができました！
母乳はNGと主治医からいわれていたのですが、直前に薬剤師さんがたくさん調べてくれて母乳OKですよと言ってくれて、母乳もあげられています😌
私は今年39になります。
時間かかりすぎて高齢出産になってしまいました😅
体力やリスクを考えると年齢的にも悩ましいところでしたが、「今月むりならあきらめる」と思っていた最中の妊娠でした！
とても悩みますよね。
私は再燃したらしぬよって言われているので、妊娠出産をきっかけに再燃してしまったら…長女のことを考えるとすごく悩みました。。
けど、私の抗体は遺伝率もすごく低く「遺伝はしないとおもって平気」と言われたことと「妊娠出産ではあまり再燃しない抗体」と言われたことで踏み切ることが出来ました
おなじ種類でないので参考にはならないと思いますが、不安な点や疑問点はすべてクリアに出来るようにたくさん主治医ともお話をしてください😌
そしてアメブロやNOTE、SNSなどでおなじ病かつ出産した方がいないか探してみるのはおすすめです！👍