コメント
おりおり。
兄、友人に居ます！
手術したので今は、裂けてないですが
やはり気になる人は不自然とわかります。
あーーっき
娘が口唇口蓋裂で産まれました。
口唇口蓋裂は治ります。が、周りの人に「治るんだから大丈夫！」とか「今は医療が進んでて綺麗になる！」とか言われてもそんな事は分かってるんです。手術までの過程や手術の事、これからの事がただただ不安なんですよね。私もそうでした。今なら治るから大丈夫と思えますが、言葉にはしないかなと思います。
うちの娘は産まれてすぐにNICUに入り合併症が無いかの検査が始まりました。幸い合併症は無く、ミルクもよく飲み、よく寝て、元気に泣く赤ちゃんでしたよ。今、10ヶ月ですが、毎日元気いっぱいに遊び、外に連れて行けばニコニコ愛想も良くいろんな人に話しかけられます。
口唇口蓋裂で産まれても、何も無く産まれても人一人を育てるのは大変ですよね。
日常のお世話にちょっとだけ口や鼻の処置が必要なだけ。それも、いつまでも永遠に必要なわけでは無いですからね。
お友達がお腹の子が口唇口蓋裂だと打ち明けるのも勇気が必要だったと思います。
今出来ることはないですが、お友達のどうしようどうしようって言う不安な
気持ちを聞いてあげるだけでも違うと思います。
質問の答えにあまりなっていなくすみません。何か聞きたいことがあれば聞いてください。
ご存知かもしれませんが、レオナインと言う口唇口蓋裂のサイトがあります。ここは口唇口蓋裂本人や家族が集うサイトです。よかったらお友達に紹介してあげてください。
http://leonine-clap.org/
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蓮花ママ🌸
ありがとうございます。
周りの人がネットで調べて、声掛けしてもそんな事はとっくに調べ、お医者さんからもお話受けてますもんね。私が友達の立場なら、そんな気休め言わないでって思ってしまいます😭
そうなんです、友達は治る治らないはもちろん大事ですが、手術までの過程などが不安そうで。
そうなんですね、とにかく話を聞くことにします(*^^*)
レオナイン、知らなかったです😅
ご丁寧にありがとうございます。
本当にありがとうございます。- 6月26日
まなさやお
息子が口唇口蓋裂で生まれましたが1度の手術で周りからは気づかれないほど綺麗になりました♡まだ手術して1年ほどです☆
歯科矯正は20歳ぐらいまで続きますが、周りでたまにみる矯正と変わらないので特別なことはないので…最近では口唇口蓋裂であったことも忘れるほどです♡
ゆいゆい
娘が口唇口蓋裂で産まれました。
産まれるまで分からなかったので最初は驚きました。
先月、手術を行い綺麗になりました。
まだ傷あとはありますが、不自然ではありません。
手術までの過程など、本当に不安だと思います。
長い道のりですが、お友達の支えになってあげて下さい！
蓮花ママ🌸
ありがとうございます。
やはり不自然なのですね。
生後3ヶ月までは手術が出来ないらしいので、それまで顔を見る度に泣いてしまいそう。少しでも気持ち悪いと思ってしまいそうな自分がいて、不安でいっぱいだそうです😭