
副腎白質ジストロフィーの再検査を受けた女性が、同様の経験を持つ方やスクリーニングに関するエピソードを求めています。
新生児マススクリーニング検査のオプショナル検査の項目で副腎白質ジストロフィーが再検査になってしまい
大学病院で精密検査を受けてきました。
結果が1ヶ月後で毎日不安で毎日泣いてる日々を過ごしています。
副腎白質ジストロフィーに限らず、スクリーニングで精密検査になったけど大学病院での検査では陽性だった方などいますか?その他、スクリーニングについてのエピソードなどあれば教えていただきたいです。
- RRママ(生後2ヶ月, 1歳9ヶ月)
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