6ヶ月の娘の腕に7センチの血管腫があります。レーザー治療を5回行いましたが改善が見られず、ヘマンジオルシロップの内服治療を検討しています。リスクについても説明を受けましたが、将来的に娘が気にしないように治療を希望しています。治療経験者の方からの情報を求めています。
いちご状血管腫 乳児血管腫 ヘマンジオルシロップについて
現在6ヶ月の娘の腕に7センチほどの血管腫があります。
大きめな方だと思います、、
レーザーを5回ほど打ちましたが、改善があまり見られてないような感じです。
こちらから病院に内服治療の相談し、ヘマンジオルシロップの内服を検討しております。
絶対にないとは言えないけどヘマンジオルにリスクもあり、本当に最悪の場合は脳に障害が残ると説明も受けました。
血管腫がきれいに治らなくても生死に関わる事はないですが、腕で外から見える所にあるし、娘が将来的に気にしないよう内服治療したい気持ちがあります。
ヘマンジオル治療をされた方、検討したけど治療をやめた方、情報等なんでも構いません。
できるだけ多くの方のコメントいただければありがたいです🙇♀️
- はじめてのママリ🔰(生後7ヶ月)
コメント
はじめてのママリ🔰
レーザー治療を専門とするクリニックで働いている看護師です！
娘さんの血管腫はかなり盛り上がった状態ですか？
7センチでかなり盛り上がった状態でしたらヘマンジオルの対象になりますし
レーザーでの反応があまりなかったのでしたら尚更です。
そもそもレーザー治療は1回目でこの血管腫に対してレーザーがどれだけ反応しているかっていうのが大体わかります。(専用のカメラで見て判断します)なので1回目終わって１ヶ月後くらいに診察してレーザー治療を続けるかヘマンジオルに変更するか判断をしないといけなかったかなぁと思います。
ゆんママ🍓
長女が同じように腕に大きないちご状血管腫がありました🍓
生後1ヶ月半でレーザーをあてましたが、あまり効果が見られなかったのと、かなり盛り上がりがあったため、生後3ヶ月からヘマンジオルシロップの内服を始めました！私も副作用や後遺症がとても怖かったのですが、内服をして本当に良かったと思っています。
ピーク時には直径5センチほどあった血管腫が、今はよく見れば分かるかな〜ぐらいまで薄くなりました☺️
もしシロップ内服するのであれば、血糖値や食事の時間（空腹にならないように）など色々と心配だと思いますが、気を楽にしてください✨私は本来1日2回の内服を、娘が疲れてそうな日とか私自身が疲れてる時、少しでも体調が悪そうな時などはスキップして1日1回にしたりしてました！
たぶん内服始めたら1歳ぐらいまで飲み続ける事になると思うので、あまり気負わずにがんばってください☺️
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ゆんママ🍓
もし必要でしたら、経過の写真もお載せできます🍓かなり盛り上がりがあるので衝撃写真になってしまうかもですが🥺
- 2月23日
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はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます。
3ヶ月から内服を始められたのですね！
月齢のこともあり不安もあったかと思います。
まさに副作用や後遺症のことが1番心配で、先日夫と話を聞きに行きましたが相談の結果内服をする事になりました！
スキップしたりもされていたのですね☺️気負わずにとお言葉をいただき有り難いです😭❤️
ゆんママ🍓さんが宜しければ経過の写真載せていただきたいです🙇♀️
娘の血管腫も大きく赤く盛り上がっているので参考にさせていただきたいです！
また、内服を始めて良くなる兆候？が見られ始めた時期などもあればぜひ教えてください🙇♀️- 2月23日
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ゆんママ🍓
内服は一歳になる頃に終わりました🙌💕レーザーはトータル4回打ちました！この写真は服薬終了から3ヶ月、最後のレーザーから2ヶ月ぐらいの時です。
この頃にはあまり血管腫が気にならなくなっていたので、ちゃんとした写真を撮ってなくて、見にくくてすみません🙇♀️💦
まだ少し赤み膨らみが残ってますが、先生からは成長と共に消えていくよと言われました。小学生になる頃まで残っていて、気になるようならその時にまたレーザーを打つこともできると言われたので、これで治療は終了にしました😊✨- 2月24日
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ゆんママ🍓
もうすぐ3歳になりますが、これが昨日の写真です🍓まだ少し跡が残ってますが、あまり気になりません😊
娘の場合、生後6〜7ヶ月ごろに増殖期が終わったのか、それ以降はどんどん薄くなっていきました🥺
途中までインスタに載せてたんですが、途中から離乳食やらなんやらでバタバタの日々で投稿してなくて😂
少しでも参考になれば嬉しいです✨
紫外線の関係で夏はレーザーお休みしてましたが、秋以降は3ヶ月に1回のペースで打ちました！
シロップは本当にゆるーりとやっていたので、スキップする時も多かったです。1日1回にする日も多かったので、1ヶ月に1回処方してもらうのですが、シロップ余ってました😅そんな感じでもちゃんと効果出てます！なのでママリさんが疲れてしまわないように🍀
また何かありましたらお答えできることはしますので、なんでも聞いてください☺️- 2月24日
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はじめてのママリ🔰
お忙しいところありがとうございます🙇♀️🙇♀️
別のコメント欄にゆんママさんへのお返事をしているのですが、見ていただけますか😣
ゆんママさんが見てくださった後は削除しようかと思います🙇♀️- 2月24日
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ゆんママ🍓
コメント見ました☺️
そうだったのですね！こんな偶然あるんですね😳
私も昨日ふと娘の血管腫の事を思い出して、なんとなーくこちらのアプリで検索してみたら、ママリさんのこの投稿を見つけて。数日前の投稿だけど、血管腫の場所や大きさが似てるから、何か参考にしていただければなと思ってコメントさせていただいたんです☺️
きっと綺麗になります✨当時は私も副作用だったり、ちゃんと綺麗になるのかなーだったり、不安でいっぱいでしたが、大丈夫です！ご主人も協力的なら心強いですね😊- 2月24日
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ゆんママ🍓
血などが苦手な方が見たら少し衝撃的な写真かなと思うので、少ししたらピーク時の写真は消しますね😊もし必要であればスクショしておいてください✨
お話できて良かったです🍀- 2月24日
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はじめてのママリ🔰
すみません、また別のコメント欄にお返事を残してしまいました💦
何度もすみません🙇♀️- 2月24日
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ゆんママ🍓
私も主人も当時はものすごく悩んだり不安になったりしていたので、ママリさんのお気持ちよく分かります🥺少しでもお役に立てたなら良かったです☺️
グッドアンサーとっても嬉しいです☺️💕ありがとうございます🍀- 2月24日
はじめてのママリ🔰
このような感じでも綺麗によくなる可能性もあるのですね！
また、後遺症などの心配がある場合は中断という感じになるとのことで少し安心しました🙇♀️
snsなどで内服治療されている方の投稿等をみると、内服治療に踏み切るまでの経緯等の経験談があまりなく不安に思っておりました。
こんなに小さい娘にレーザーや採血等をさせるのは心が痛みますが、血管腫治療に携わっている看護師さんの話が聞けて本当にありがたかったです😭❤️
コメントありがとうございました🙇♀️
はじめてのママリ🔰
内服を始めるのが楽しみになってきました、ありがとうございます🙇♀️
最近の腕の写真も拝見しました✨
こんなにもわからなくなるものなのですね！！！感動です😭🙏🙏
娘のことでずっと悩んでいた気持ちが本当に楽になりました❤️
夫にもインスタの話をした所、驚き&ものすごく喜んでおりました🙇♀️
本当にありがとうございます！！！
ゆんママ🍓さんが宜しければ、写真を削除された後にグッドアンサーにさせていただきたいのですが、大丈夫でしょうか？
ご希望があればグッドアンサーせずにそのままにしておきます😊
はじめてのママリ🔰
ヘマンジオル始めるともちろんリスクがあるので小児科との連携が必要不可欠になります。通院などでお母さんも大変になると思いますが必ず綺麗になります✨
10年以上血管腫の治療に携わってますが血管腫はみんな綺麗になってます☺️💗
はじめてのママリ🔰
綺麗になります✨
もちろん医者の判断や腕次第になりますが…ここだけの話、レーザー治療は勉強すれば誰でもできますがセンスと判断力が問われます。
後遺症が残った子を見たことはありません！ただ、副作用が出て内服を中断せざるを得ないパターンは見たことがあります！その場合はレーザー治療で小さくしてからオペする場合もあります！
小児科と連携するのは後遺症が残らないようにするためでもありますよ。定期的に採血や血圧測定をして副作用が出てないか確認します。早期発見できればもちろん後遺症が残ることもありません。
はじめてのママリ🔰
すみません、お返事を別のコメント欄にしてしまいました🙇♀️💦
はじめてのママリ🔰
直接返信させていただいて、投稿者に失礼いたします。
うちの子は下の唇に血管腫があります。内服薬を飲んでいます。飲んでから色が薄くなってますが、大きさがあんまり変わらず、レーザーを検討したいですが、
もし今まで唇の血管腫の子供を見たことがある場合、ここでいくつか質問させていただきたいです。
1.唇にレーザーするのはやはり危険で赤みを取れてしまう可能性があるでしょうか？
2.傷とか残ってしまうことがあるでしょうか？
はじめてのママリ🔰
1、血管腫に使用するレーザーは血管腫にしか反応しませんので唇の色味がとれることはありませんよ
2、これも先生の腕次第になってしまうのですが傷が残ってしまうということはありません。うちには症例がありませんが、必要以上にレーザーをあててしまって若干皮膚が凹むという症例はあるそうです。
唇の血管腫のお子さんもたくさん見てきました☺️みなさん綺麗に治ってますよ！
はじめてのママリ🔰
ご丁寧にありがとうございます。これでレーザーの病院に行ってみます。