コメント
ママリ🔰
友人はその後大学病院の検査で正常となりムコ多糖症ではなかったです！1型2型まではわからないですが💦
顔つきとか身体が硬い器官が狭いなど症状ないなら偽陽性の可能性も全然あるのかもしれません！万が一ムコ多糖症なら進行性で怖い病気ですが早くから服薬していく事で予後が良くなるそうです🙏
オプションか何かでスクリーニング検査して引っかかった感じですか？
ゆき
コメント失礼致します。
生後25日、ムコ多糖症二型の精密検査を明日大学病院で受けるものです。
検査結果はいかがでしたか？
再採血でも引っかかり、昨日から
ずっと検索しては不安になってを繰り返していてつらいです。調べていると偽陽性が多いと書いてはいましたが…
偽陽性であることを祈るばかりです😭
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ニコニコ
私も気が気じゃなくずっと検索しては涙ばかりで不安ばかりでした。お気持ちお察しします。
まだ検査結果は出ておらず1ヶ月後の採血の検査結果待ちですが、大学病院に詳しく説明を聞きましたがやはり偽陽性はかなり多いみたいです。
要る数値が9で確かにその日の検査で1番数値が低く再検査になったけども本当にムコ多糖症の場合0.0〜とかみたいで息子の場合1回目2、2回目7、とあったので99％大丈夫。今までここに務めてこの再検査でムコ多糖症だった子に出会った事がない、それぐらい珍しい病気と診察を受けました。
結果もまだ出てないですが違うだろうと毎日言い聞かせてます😂同じ日の診察待ちに同じ検査待ちであろう子達が何組か居てたのでほんとうに偽陽性が多いんだと思います。
なので完全に間違いです！！！！とは言いきれないですけどそんなに心配しなくていいかもしれないのであまり思いつめず残り少ない新生児期を楽しんでください😊
考えるのは結果が出てからでいいのかもしれないです。- 2月26日
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ゆき
お返事ありがとうございます🙇♀️
しかも、すごくご丁寧に…😭
ありがとうございます🥹
なるほど〜
我が子の数値がどれほどなのか
わかりませんが、、基準値よりも
少し低いとの診断でしたので0.0～では
ないと信じます😣
ニコニコさんが教えて下さった情報で
心が少し楽になりました！
明日は落ちついて、
しっかり先生のお話を聞いてきます😊
お互い我が子が偽陽性で
元気に育ってくれますように…🍀- 2月26日
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ニコニコ
私もめちゃくちゃ悩んだので😭😭
まだまだ寒いので母子共にお身体に気をつけて🙂↕️
結果が出るまで落ち着かないとは思いますがきっと大丈夫です！祈ってます🍀*゜- 2月26日
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ゆき
こんばんは🌛
お久しぶりです😊
その後、いかがですかー？- 3月21日
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ニコニコ
お久しぶりです☺️
先日結果がでました！
ムコ多糖症では無いけれど、検査をすると陽性になってしまう細胞を持っているタイプで治療も必要なく生活していいとゆう結果でした！！- 3月26日
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ゆき
お返事遅れましたm(_ _)m
そんな診断結果もあるんですね！😳
でも何も無くて良かったです☺️
一安心ですね💕︎- 3月31日
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ニコニコ
治療が必要ないけれど反応してしまうのと、今はそうでは無いけれど発症してしまうから経過観察なのと、確定のパターンがあると聞きました！！
ありがとうございます🥲- 4月1日
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ゆき
そうなんですね！
詳しく教えて下さって
ありがとうございます🙇♀️
私は7日に結果が出るので
もうちょっと待ってみます💦- 4月1日
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ニコニコ
もう少しですね！！
またもしよければ結果をお聞かせください😭- 4月4日
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ゆき
こんにちは😊
無事陰性でした🥹！！！
よかったぁ💦ほんと二度と
こんな思いしたくないです😭笑
この度はありがとうございました🥹
お互いほんとうによかったです😭！- 4月7日
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ニコニコ
ほんとにほんとに良かったです🥳🥳！
一安心ですね😭😭😭
こちらこそありがとうございました🙇♀️,,- 4月9日
ニコニコ
大学病院での検査後でも正常となる場合もあるのですね😣😣
書いてある症状にあてはまるまのがないのですが引っかかるとゆうことはムコ多糖症なのかなと思っていたので少し希望をもてました。
大阪の堺市なんですが拡大マススクリーニング検査が無料なのでそれで検査をして引っかかっています💦
ママリ🔰
もちろん可能性は否定できませんがムコ多糖症は偽陽性が比較的多いと調べたら書いてありました💦
期待しすぎて落ち込むのもと思いますがまだ確信までしなくてもいいのかもしれません！
病気も受け入れてかなければいけませんが違うといいですね🥲
不安ですよね普段聞いたこともない病気ですし😞
結果が出るまで辛いと思いますが休みながら子育て頑張ってください🙏
ニコニコ
ありがとうございます。
あまり考えすぎないように、違うことが一番ですがどの結果がでても頑張っていこうと思います。
本当にありがとうございます☺️