コメント
はじめてのママリ🔰
飲んでいましたが特に自覚症状はなく、成績も問題なかったです！
ママリ
去年の8月以降ないんですね🙆♀️
薬は多めだけど安定している感じなんですね🥺👌
薬との兼ね合い難しいですよね、、😓
単語忘れ！同じような感じです！！！
会話の中で、急に【バイ菌ってなに？】と言い出したり、おらなしたでしょ？と言うと【オナラってなに？】と言う感じです、、もちろんそれまでは普通に使っている言葉です。
再度教えてからは大丈夫ですが、、また何かをなに？と言われないかとビクビクしています💦💦
娘さんもまた教えたら大丈夫ですか？
繰り返してますか？
主治医に言ったときは、それは関係ないからまた他の人に相談を〜みたいな感じで正直イラッとしました💢😂
言葉を忘れるなんて普通のことではないし、絶対IQ関係ないと思います！！！
服薬も一生でもないですし、様子見しかないんですかね🥺🥺
同じような子は少ないんですかね😔
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ひなどり
本当似てますね！💦
今まで普通に知って使っていた言葉を急に何？とかやっぱりおかしいですよね？
うちは教え直してまた同じ質問を定期的にしたりして確認してます。
分かる時と忘れている時があったりしますが、何回も聞いたりするから今は忘れなくなりました。
けど、新たな単語が、急に分からなくなるので本当にどうしようと悩みます。
ママリさんの主治医もうちと同じ様に関係ないとか言うんですね。😤
明らかに小児てんかんを発症し、薬を飲み始めてからだから、関係ない事ない！と親だから断言できますよね。
今小1になる妹もいるのですが、
当時年中だったのに、姉が分からない単語を全部こういうので〜と説明していました。
それぐらい年中の子でも分かる言葉をいくつも忘れる事ってある？と思うんですよ😥
私と同じ悩みがある人に出会えて、
相談出来て嬉しいです。- 6月20日
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ママリ
分かります！定期的に確認しちゃいますよね😂😂
いくつもだと不安になりますよね🥺💦
今のところ何単語くらい忘れてますか？😭😭
これから増えていくのかな。。
本当に！良かったです🥺🥺🩷
次の時にどれくらいで服薬やめれるか聞いてみようかと。。
前に言われたけど忘れました😂💦
娘さんは今年9歳ですか？そろそろ無くなる頃ですかね🤔🤔✨- 6月20日
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ひなどり
どのくらい忘れているかはわかりませんが、時々それなんだっけ？は言っています。
この物忘れは薬の種類や量で違ってくるんですかね？🤔
ママリさんの主治医も私の主治医も関係ないと言ってるから、症状がひどい人はもっと種類や量が多いだろうけど、記憶障害とかない人もいるんでしょうね。
服用期間は主治医によって違うのか、ある程度決まりがあるんでしょうか？🤔
うちは小1の2月から服用開始で3年発作がなかったら、1年かけて減量していき、服用なしの状態で1年脳波の異常がなければ完治と言われました。
なので小学校卒業までにはここまでいきたいと言われてたんですが、
小2で発作を起こしてしまったからまた最初からになりました😔
だからうちの子は服用期間も延び、中学生で完治出来るのを目標になりました。長いです…。
息子さんの症状が割と軽く薬の量が少ない状態で脳波の異常がなれば早くやめれるかもですね😌- 6月21日
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ママリ
そうですよね🤔
たまたま二人は記憶障害が出やすいタイプなんでしょうかね🥺💦
主治医や発作の頻度にもよるんでしょうか、、
確か2年発作がなければ減らせるかも？みたいな感じだったような。。
息子の場合は、はじめの2回は全身発作だった為、重積防止で飲んでいます💊💦
なるほどです✍️
長い戦いですよね😭😭
発作の不安ももちろんですが、、記憶障害の心配も加わりましたよね😭😭
脳波🧠は一度服薬前に取りましたが、結構乱れてました😓😓- 23時間前
ママリ
去年の8月以降ないんですね🙆♀️
薬は多めだけど安定している感じなんですね🥺👌
薬との兼ね合い難しいですよね、、😓
単語忘れ！同じような感じです！！！
会話の中で、急に【バイ菌ってなに？】と言い出したり、おらなしたでしょ？と言うと【オナラってなに？】と言う感じです、、もちろんそれまでは普通に使っている言葉です。
再度教えてからは大丈夫ですが、、また何かをなに？と言われないかとビクビクしています💦💦
娘さんもまた教えたら大丈夫ですか？
繰り返してますか？
主治医に言ったときは、それは関係ないからまた他の人に相談を〜みたいな感じで正直イラッとしました💢😂
言葉を忘れるなんて普通のことではないし、絶対IQ関係ないと思います！！！
服薬も一生でもないですし、様子見しかないんですかね🥺🥺
同じような子は少ないんですかね😔
ひなどり
コメントありがとうございます。
特に問題なかったんですね。
主治医も病気や薬は関係ないと言うのですが、勉強や物覚えが診断、内服後悪くなっていってる気がして…。
最近は自分がずっと好きだったキャラクターの名前を思い出せないとか、簡単な動物の名前なども分からなくなってきていて心配です…。
ママリ
その後どうですか？😔😔😔
実は息子も同じように急に単語がわからないと言い出し😭😭😭💦
ひなどり
遅くなりすみません。
息子さんも小児てんかんで薬を服用されてるんですか？
その影響？か分からないが記憶障害や学習障害があるかもしれないという事ですか？
うちの娘は学年が上がるにつれ勉強が難しくなるので本当についていけてないと思います。
漢字の覚えも悪し、算数は本当にやばいです。。
自宅学習で復習を何回もしても何日か経つと忘れちゃう感じです…。
病気が発症する前、薬を飲む前は
幼稚園のお遊戯会での全セリフ（他の子のセリフ、ナレーション）など覚えたり、何も今みたいに感じる事はなかったです。
ママリさんの息子さんはどんな感じで主治医は何と言っていますか？
ママリ
ご回答ありがとうございます😭
はい、4月からビムパットを服薬しています。
息子もセリフやクラス全員のお誕生日を覚えたりするのが得意です✨
主治医にはそれは関係ないと思うと言われました。。
が、私は関係しているのでは？と思っています。。
かと言ってまだ服薬をやれられるわけにもいかず、、という感じです😭
ひなどりさんの娘さんはしばらく発作は治っていますか？
また服薬はいつからでしょうか？
ひなどり
息子さんとうちの娘が似ていてびっくりしています。
ビムパットも飲んでいます。
主治医の関係ないと思うという言われ方も私も言われたので、ママリさんのモヤモヤすごく分かります。
娘は今小学3年生です。
小1の夏にけいれんを起こし、
3つ目の病院で完全に小児てんかんだから薬を服用した方が良いと言われ
2月から薬を飲み始めました。
この時点まで勉強の心配はなく日常生活で忘れっぽいとか感じる事はありませんでした。
薬の種類が本人に合ってるかなど見ながら量を少しずつ増やしたりしていたんですが、
小2の8月またけいれんしました。
なのでまた薬の種類、量も増えたので、この副作用で記憶障害が起きているんじゃないかと思います。
今ビムパット・ラミクタール・マイスタンの3つを朝晩服用中です。
種類や量が増えるのと同時に記憶障害もひどくなって行ってる様に、私は感じます。
しかしママリさんと同じで薬をやめるわけにもいかないし…という感じでずっと悩んでいます。
息子さんは今小学1年生ですか？
勉強などどうですか？
ママリ
そうなんですね✍️
たくさん聞かせて頂きありがとうございます😭
ビムパット同じですか！
息子は年長の2月に初めて無熱性で痙攣し、3月にも発作が起きたので、4月から服用という流れでした💊
服薬を始めてからはまだ痙攣しておらず、ビクビクしています。。
また発作があれば、ひなどりさんのように種類を変えるか量を増やすと言われています。
なので薬の量としては一番少なめ？なのかなと思いますが、単語忘れはびっくりしました💦😳
娘さんはちょこちょこ言語？単語？を忘れたりしていますか？🤔
息子はまだ小学生が始まったばかりなので、学習障害などはわかりませんが、これから不安です😔😔
小2の8月からは発作はなしですか？
ひなどり
2月、3月と続けて痙攣は心配になりますね。
娘も服用し脳波の検査も定期的にやっていたので少し安心していましたが、痙攣しました。
なのでママリさんと同じで薬を飲んでいてもまたいつ痙攣するかビクビクしています…。
去年の8月以降、今のところ発作はないです。
単語の忘れとは例えばどんな感じでしょうか？今まで言えてた動物とか食べ物とか急に分からなくなるとかですか？
うちの娘も最初そんな感じでした。
ヤギの餌やりとか好きだったから
よく行ってたんですが、
しばらく経つと、
やぎって何？みたいな事を言いだしました。
知らない動物なら分からなくても仕方ないのですが、何回も見てるし餌やりなどして楽しんでたのに、忘れる？とそこから心配になりました。
焼きそばも大好きで2週間に1回ぐらい作って食べているのに、
今日の夜ご飯焼きそばだよー。
と言うと、
焼きそばって何？という感じです。
自分が大好きなプリキュアの名前が出てこなかったりなど、どんどん増えていきました。
勉強は内服するまでは普通に出来てたんですが、一年生の2月から服用し始めたので2年生から学力が一気に落ちたように感じます。
主治医にこの流れを話しても、
病気や薬の影響ではないと思う。と何回も言われました。
知能検査をしてはっきりさせてもいいけど、どうしますか？
要はIQテストでこれはてんかん、薬など関係なく地頭がどうかの検査なので、悪かったら勉強が出来ないのは病気のせいではなくIQが低いからということになります。と言われました。はっきり分かるのも怖いし、本当にそうなのか？と疑問に思ったので検査はしていないし、今はもう相談しなくなりました。
やはり病気が治るのを1番に考え、
発作を抑えるには薬を飲むしかないのかなと。勉強が出来なくても多少忘れっぽくても、病気が治る方が優先かなと思います。
突然痙攣を起こす娘を見るのはとても辛いです。
息子さんの単語忘れなど主治医に相談されました？
ママリ
下に返信しちゃいました🙇♀️