生後2ヶ月の娘の頭の形が気になり、頭蓋骨縫合早期癒合症の診断を受けたいと思っています。首が座っていないため、診断が可能か不安です。半年以内に手術を受けた方の体験や、どの科にかかったか教えていただけますか。
頭蓋骨縫合早期癒合症を経験された方に質問です
生後2ヶ月の娘を育てています。
産まれた時から頭がフリーザのように後ろに伸びていました。
今はまだ長さが軽減された気はするものの、かなり長く頭蓋骨縫合早期癒合症なのではないかと思っています。
たくさん調べて、東京に生後半年以内に手術をすれば手術の中でも1番手術時間が短くて負担が少なく、一度の手術で済むものがあることを知り、発見が早ければ早いほどいいということを知りました。
私は関西に住んでいてその病院には行けないので、とりあえず近くの病院に行って、まずは頭蓋骨縫合早期癒合症かどうか診察してもらいたいと思っています。
ですが、まだ2ヶ月の首も座っていない状況なのにそもそも頭蓋骨縫合早期癒合症なのかどうか判断できるのでしょうか？
かなり稀な病気のため、見落とされやすいと聞きました。
今は少し隙間があるけど閉じるのが早いから様子見で、、とかになり、半年経過後頭蓋骨縫合早期癒合症と判断されて結局大掛かりな手術になってしまうとかになりそうで怖いです。
教えてほしいのが、半年以内に診察されて手術された方の術式と、どのように診断されたか。
何科にかかられたか。
調べても情報が少なくかなり不安な日々を過ごしています。
娘が可哀想でつらいです。
早く検査して、頭蓋骨縫合早期癒合症じゃないと判断してもらって安心したいのもあります。
ですがこんな2ヶ月の赤ちゃんにいろんな検査は負担になるでしょうか？
教えていただけるとありがたいです。
- はじめてのママリ🔰(生後2ヶ月)
コメント
るー🔰
初めまして🙇🏻♀️
現在生後6ヶ月の息子がいます、生後2ヶ月で矢状縫合早期癒合症(舟状頭蓋、頭蓋骨縫合早期癒合症の一種です)と診断され生後3ヶ月で内視鏡にて手術を受けました！現在ヘルメット治療中になります😌
娘さんの頭の形のこと、本当にご不安ですよね。私は周りから頭の形の事を言われ続け、自分でも少しずつ違和感を持つようになり、主治医に何度も強く相談してCTを撮って頂けて、判明しました。紹介状を書いて頂いて、こども専門の病院にて手術を受け現在も診てもらっています。
前後に長かったので恐らく形としては娘さんと同じではないかな？と思います。
この病気を早期に見つけるにはCTしかないようで、CTによる被爆のデメリット(ちなみにこれも極少ない量だそうです。何十回、何百回続けて撮ると危険性が増すそうです)よりも、早期発見の方が重要だと言うことで撮ることを優先されます。
手術に関しては生後半年までであれば内視鏡での手術も可能です。
息子の主治医のお話では、早期発見であればあるほど、脳に圧がかからないので良いそうです。
母の直感というのは大事です。遠慮せず、どんどん先生に相談し検査をお願いした方が良いと思います。
長々と自語りをしてしまいましてすみません💦もし何か他にご質問などあれば、どうか遠慮なく仰って下さい😌
私もそうだったのですが、毎日検索魔になり不安でいっぱいな日々を過ごし、そしてこの病気は情報が少ない為(調べても医学的な記事などが多いですよね💦)、分からないことも多いかと思います。
私で良ければ少しでもお力にならたら幸いです🙇🏻♀️
はじめてのママリ🔰
詳しくありがとうございます！😭
私も矢状縫合癒合症なのではないかと思っています。
教えていただきたいのですが、内視鏡での手術は大体どのくらい時間がかかりましたか？
CTを撮ったのはかかりつけの病院でしょうか？
追加で質問すみません🙇🙇💦
はじめてのママリ🔰
ごめんなさい！もう一つ聞きたいのですが、大泉門、冠状縫合の隙間はわかるのですが矢状縫合の箇所の隙間が触ってもわかりません。
るーさんのお子様もそうでしたか？？😭
るー🔰
手術時間は手術自体の時間だけでいうと3〜4時間程なのですが、その前後に準備や処置があるようで、合わせて5時間程でした！ちなみに前もって言われていた時間より少し長引きましたが、全然問題はありませんでした。術後すぐはICUに入り、経過次第にはなりますが次の日には通常の病棟に戻れます😌
1番最初にCTを撮ったのはかかりつけの病院でした。息子は早産でNICU出身だった為、母子ともに大きい病院に入院していたのでそちらでの撮影になりました🙇🏻♀️
治療・手術に関してはこのかかりつけ病院での前例がないという事で、こども病院の脳神経外科へ紹介状を出して頂けました。
脳神経外科では診察の為に再度CTとMRI、術後出血などがないかの確認の為にCT１回、その後の経過を見るために今度MRIを撮って脳圧を見て頂けるそうです。(術後はなるべくCTはやはり被爆のリスクを考え、本当に必要な時の為に残しておきたいので進んでは撮らないそうです。)
息子も大泉門・冠状縫合の隙間は触ってわかりましたが、矢状縫合の部分はわかりませんでした。頭頂部や後頭部辺りを軽く触るとボコボコ？とした部分があったと記憶しています。(指圧箇所といい、頭蓋骨の圧迫？にて骨が薄くなっている部分があるそうです。)
息子の場合頭が後ろに長かったのと、あとおでこの部分もかなり前に出ていました💦
もし頭蓋骨縫合早期癒合症だった場合は勿論早期発見に越したことはないですし、CTにて違うとわかれば安心ですし、早めにご相談されるのが1番だと思います😌もし医師に見た目だけで判断され、違うと思うからCTは撮らない！など言われてしまったら別の病院でご相談して頂くのもありではないかなと思います🙇🏻♀️
はじめてのママリ🔰
お返事遅くなりすみません！
再度細かくご回答本当にありがとうございます。😭
それでも5時間かかるんですね、、
5時間すごく不安だったと思います。
成功して本当によかったです🥹
娘の場合は頭頂部から後頭部までツルッとしており、大人と変わらない触り心地です😭
昨日まで調べては泣いてばかりいたのですが、るーさんに相談して、もしそうだったら絶対に早期に見つけてあげよう！と思って謎のやる気が出てきました！笑
本当にありがとうございます😭
またなにかあったらここに連絡させてもらってもいいですか？😭
るー🔰
いえいえ！全然そんなのお互い様ですし、お気になさらないで下さい☺️
手術中の待機している時間が5時間とは思えないほど本当に長く感じました😞それでもやっぱり先生方と、自分の息子を信じて待っていて良かったと今は思えます。
赤ちゃんのツルッとした頭、可愛いですよね☺️
こちらこそそう言って頂けてありがとうございます🙇🏻♀️毎日泣いてご不安な気持ち、本当によくわかるのでほんの少しでもお力になれて本当に良かったです😌
勿論検査をして何事もなく、成長と共に形も変わっていくよ、だけで終わる事を本当に願っています。ですがもし診断された場合も勿論いつでもどんな事でも連絡下さい☺️
はじめてのママリ🔰
早速すみません😭
昨日かかりつけの小児科に行って、とりあえず見てもらったら頭囲がちゃんと大きくなっていっているし、骨もちゃんと開いているから大丈夫と言われてしまいました…😭
矢状縫合はあいていたら水頭症かもだから開いてないのが普通ですと言われて何も言えませんでした😭
頭囲は順調に大きくなっていっていたか覚えていますか？🤔
夫と相談して、首が座るまではとりあえず様子見して、4ヶ月くらいまでに全く改善なければCT撮ってもらおうということになったのですが、内視鏡手術した時に3ヶ月はギリギリだったとかありましたか？😭
わかりにくい質問ごめんなさい🙇♀️
るー🔰
昨日かかりつけに行かれたんですね😌
頭囲に関しては矢状縫合早期癒合症だと前後に長くなる分、身長体重に比べ、若干大きめの数値になっていました。(成長曲線をはみ出る程では無かったです)
矢状縫合も本来は開いていなくちゃいけない部分になるので、開いていたら水頭症かも…という先生のお話は私はされたことはありません💦
余計なご不安を増やすことになってしまうかも…と思い前回の時には説明には含みませんでしたが、頭蓋骨縫合早期癒合症というのは【症候群性】のものと【非症候群性】のものに分けられます。息子は【非症候群性】の【頭蓋骨縫合早期癒合症(矢状縫合早期癒合症)】になります。(こちらは遺伝子検査まで行って判明するものになります。)
【症候群性】のものになると、指定難病となり、確かに水頭症なども合併症としてあります。【症候群性の頭蓋骨縫合早期癒合症】になるとあくまでもその指定難病に併発する癒合症という分類になり、その中に水頭症もあります。(とてもわかりにくい説明ですみません😞)
矢状縫合早期癒合症では非症候群性のことが多く、息子もそうでした。この場合、頭蓋骨縫合早期癒合症はただ単に単体での発症ということになるそうです。
内視鏡手術に関しては生後半年までであれば行うことができるので3ヶ月だとギリギリというお話はありませんでしたよ😌ただ半年以降になるとボルト等を使用する大きな手術になるそうです💦
ただ、早めの月齢で内視鏡手術をしても今後の経過次第でまた縫合してしまった場合、再手術の可能性もあるそうです。その際はやはり大きな手術の方になってしまうそうですが…。
お写真も確認させて頂きました☺️手術前の息子の写真と見比べましたが、素人目なので絶対とも言えないですが、形として少し違うのかな…？という印象です🙇🏻♀️
一応息子の手術前の横からの写真と、正面からの写真も載せますね😌
横から見ると前後に長く、正面から見た時は横幅が狭く、頭の形のせいで自力では仰向けの姿勢になれませんでした。(枕を使用してやっと上を向ける状態でした)
はじめてのママリ🔰
お忙しい中本当にありがとうございます、、😭！
写真までつけていただいて😭
早すぎてももしかしたらボルトを使用する手術をまたすることになる可能性があるんですね、、
頭蓋骨が閉じる速度は人それぞれ違いますもんね🥲
正面からの形つるんとしていて可愛いです☺️
貴重なお話聞かせていただけて本当にありがとうございます。
あと1ヶ月くらい様子を見て、きちんとした病院に行って検査はしてもらおうと思います。
息子さんがこのまま再手術がない事を祈っています🙏
はじめてのママリ🔰
返信見させていただいたので、写真も残ってしまうので消していただいて大丈夫です😭🙏🙏