コメント
はじめてのママリ🔰
お医者さんに言われたんですか？
ダウン症は特徴的なので1歳前にはわかると思いますよ🤔
u
お医者さんに言われたのでしょうか…？
ダウン症だと健常児よりも明らかに成長や発達が遅いのですが、、💦
-
マミィ
巡回支援員さんです。
言葉と運動が遅れてるな〜という程度でした。普通にご飯自分で食べるし、着脱も完璧だしトイレにも行けます。
明らかにって思うほどじゃなかったんです…何かダウン症にもレベルがあるのでしょうか？
いままで顔とか周りから気付かれない程でした。- 11月8日
-
u
うちの次女がダウン症なのですが
発達はダウン症の中でも良好で、1歳になりズリバイ、ハイハイ、つかまり立ち、伝い歩きはマスターしています。
ですが、本当に成長の個人差がすごいので1歳すぎても寝返りしかできない子も居ます。
離乳食に関しては1歳になりやっと中期までステップアップできたと言う感じです。
離乳食も2歳でもペーストじゃないと食べれない子も居ます。
合併症は多くの子が心疾患等の合併症を持っていますが、うちの子は何もありません。
見た目についてですが
標準型のうちの子は顔を見ればダウン症だと分かる顔つきだと思います。
モザイク型の子だとダウン症だとわかりにくいお顔をしてる子が多いですが、鼻が低いなど特徴は出ているかな？と思います。
巡回支援員さんがどこを見てダウン症だと思ったのかは分からないですが
もし心配であれば市の保健師さんや小児科の先生にこう言われたのですが…と相談してみるのも良いのかな？と思います！- 11月8日
-
マミィ
そうなんですね…
ダウン症でも個人差がそんなにあるとは思わなかったです。
とても参考になります。
モザイク型なんて初めてしりました💦
鼻は低いです！あと体型が丸く、手が赤ちゃんのようにぷっくりしています(浮腫んでるような感じ)
それを支援員さんに指摘されました…やはり特徴はあるようですね。
でも本当に今のいままで気付かなかったので何と言ったらいいのか分からないです。
もし、染色体検査でダウン症であることが発覚した場合、障害手帳の手続きをしないといけないのでしょうか？そして療育など毎日通いますか？それはいつまで通わないといけないのでしょうか？💦沢山質問して申し訳ありません。先を計画するために少しでもアドバイスを頂けたらと思います🙇🏻♀️図々しくしてすみません。お答えできるところまでで大丈夫です今は何でも情報がほしいです。- 11月9日
-
u
うちの次女とお誕生日が近い子達でも結構差があります😌
標準型、モザイク型、転座型と種類があるみたいです！
体型も個人差があるのでわからないのですが
鼻は低いのですね💦
あとは足の親指だけが離れている(サンダルギャップ)や手にマスカケ戦がある、耳の位置が低くて小さい、などわかりやすい特徴はありますでしょうか？
急にダウン症かもと言われてもどうすれば良いのか分からなくなりますよね🥲
ダウン症は障がい者手帳ではなく、療育手帳を取得するために発達検査を受けてから申請になります😊
療育は市役所の社会福祉課等で計画相談員の紹介をしてもらい、週に何回、何をするのかと言う相談をしてから行く回数が決まります！
あとは合併症があってもなくても基本、定期的に通院があります。
発達外来や血液検査、耳や目の検査、循環器の検査等その子によってバラバラですが…💦
私がお答えできる範囲であればなんでもお答えします☺️- 11月9日
-
マミィ
耳の位置は低い方かもしれないです…耳も小さいです。
手足は普通かなと思います…
所々特性に近いところがあります。
言われなかったら本当に気付けなかったです。
すっごくためになります！
細かいところまで答えて頂き本当にありがとうございます😭
沢山の情報をいただけて感謝でいっぱいです。
全く知識も経験もない夫婦なのでとても助かりました。
早速来週には市役所で相談しようと思います！
まだ受け入れられないところがあるのでとりあえずあちこち動いていきます！- 11月9日
-
マミィ
横顔を撮ってみました。
- 11月9日
-
u
確かに少し低いかな？って感じですね🤔
特性に近い部分があるんですね💦
市役所よりも先に染色体異常の検査ができる大きめの病院に相談してみた方がいいかもしれないです！
そういう病院の先生であれば見た目等で分かることもあるかもしれないので！
市役所は手続き関係は教えてくれますが染色体異常の検査等については無知だと思うので💦
もし本当にダウン症なのであれば
合併症がないかの確認→その後発達に遅れがあるのであれば発達検査の予約をし、療育手帳が取れるのであれば市役所で手続きという流れになります！
療育手帳取得できればもしかしたら特別児童扶養手当という手当を受け取れるかもしれないので市役所で確認してみてください☺︎
すぐには受け入れることはできない方がほとんどですので
不安にならなくても大丈夫ですよ☺️
少しずつダウン症の事を知って
いつかは受け入れられる日が来ると思います！
マミィさんは1人じゃないです！
何か不安なことがあればまたなんでも聞いてください😊- 11月10日
-
マミィ
不安でいっぱいですが、uさんのおかげで前に進めそうです！とても心強いお言葉をいただけて嬉しかったです。正直どうゆう順路でいけばいいのか分からなすぎてパンクしていました。相談も誰にすればいいのかも分からなくて辛かったです。教えて下さった通りに辿って結果に向き合っていきます！娘が苦労しないようにサポート出来たらと思います(* .ˬ.)お忙しい中長々と質問に答えて下さりありがとうございます！頑張っていきます！また不安な事があったら頼らせていただきます😭
- 11月11日
あゆり
染色体モザイクと言ってトリソミーになっている細胞が少ない場合もあるので、あり得ない話では無いとおもいますが。
支援員さんがそんな事言うっていうのが不思議です。
-
マミィ
染色体モザイク初めて知りました。21番目の染色体が1本多いだけでなく少ない場合もあるのですね。どちらにしても通常では無いということですね…
とっても参考になります
保育園に巡回支援さんがきて見回ってたらうちの娘に目が止まったようです。
鼻の低さ、体型が丸めなフォルム、手の浮腫み、運動の鈍さ、言語など理解力の遅れ
あと頑固なところ？
これからを指摘されました。
言われてみれば…なるほど的な…
という感じです。- 11月9日
ママリ🔰
モザイク型で4歳でわかったのは聞いたことがあります💦
-
マミィ
4歳ですか？！そんな年齢まで誰にも気付かれない場合もあるのですね💦モザイク型は気付きにくのですね💦それもそれで困るというか信じられない状態です。
- 11月9日
マミィ
巡回支援員さんです。やはり1歳前には気付くということですね…
急すぎて頭がこんがらがっています。