産婦人科・小児科
生後6日で心臓の穴が見つかり、手術を検討中。同じ状況の人の話が聞きたい。
生後6日で心房中隔欠損・心室中隔欠損の診断を受けました。穴がそれぞれ9mm、7mmと指摘され、手術をする方針で現在GCUに入院しています(入院期間は1ヶ月予定です),少しずつ気持ちの整理も出来てきました。でもふとした時に、今はまだ元気だけど今後状態が悪くなって弱っていく姿を見るのも辛いし、手術しても何歳まで生きられるんだろう、術後の経過も順調にいかなかったらどうしよう、退院できたとしても急変したら絶対助からないだろうし、最悪の結末も考えてしまいます。
今はとにかく同じ診断を受けた方の話を聞きたいです。なにせ同じ境遇の人が周りにいないので…。よろしくお願いします。
- 納豆ごはん🍙
コメント
あーや
ご出産おめでとうございます。
診断を受け不安な気持ちで
お過ごしのことと思います。
うちの娘も同じくらいの
大きさの穴が空いてます。
11ヶ月ですが、まだ根治術は
受けられていません。
それでも、ほんとに心臓に
穴が空いてる？？って思うくらい
元気ですし月例並みの発達を
してくれています。
しぃて言うなら、
心臓が頑張って動いてくれている分、カロリーがいるみたいで、体重の増えが良くないです。。
今は100人に1人は心疾患を
持って生まれてくる子がいます。
お子さんを信じてあげましょう🥹
なんでも聞いてくださいね😌ᩚ
納豆ごはん🍙
お返事ありがとうございます！もうすぐ1歳なんですね🤍
手術は2種類あるって説明は受けたんですが(穴を完全に塞ぐ手術と、肺の動脈を縛って肺への負担を防ぐ手術)、まだどちらの手術にするかは入院して赤ちゃんのポテンシャルを見てから、という事になってます。恐らく、1ヶ月以内にどちらかの手術をする事になるのかなーと思っているのですが、あーやさんのお子さんはまだ何の手術も受けられてない感じでしょうか？
根治術って、穴を完全に塞ぐ手術の事でしょうか？私の子は出生体重が2752gなので、3000g超えないと根治術は受けられないのかな〜と勝手に思ってます、、、。体重の増え気になりますよね😭あーやさんが通院されてる病院からは、体重がどの位になったら根治術が受けられますよ〜とかって説明ありましたか？
あーやさんのお子さんが1日でも早く手術を受けることが出来ますように…。(そして沢山質問してしまってすみません😭！)
あーや
肺動脈を絞る手術(姑息手術)生後1ヶ月の頃しました。
穴を塞ぐ手術(根治術)は、いったん心臓を止めて人工心肺にて手術が、必要で赤ちゃんにそれなりに体力がいります。
なので、最低7キロと言われました。ですが、もっと大きければ大きいほど手術には有利のようで、7キロを超えても酸素飽和度が安定してたり、しんどいサインがなければ体重増加が優先と言われています。
うちの子は、ようやく7キロになりました。でも、酸素飽和度かまだ下がっておらず、チアノーゼもでていません。
ほんとに人によって症状は様々なんだと思います💦
納豆ごはん🍙
そうなんですね！姑息手術後は、自宅で生活する上で何か制限などはありましたか？
それと、保育園などはどうしてますか？風邪をひくと重症化しやすいから最低2歳までは保育園に入れない方が良い、心疾患持ってたら保育園が受け入れてくれないなどの情報を見たので、育休をどうするか迷っています。
11ヶ月まで何事もなくすくすく成長してて本当にすごいです…😭🤍
あーや
制限は特にありませんが自主的に人混みは避けてます。と言っても、全然買い物にも公園にも温泉旅行もつれて行きました😌
先月RSウイルスにかかりました。
心疾患がある子はシナジスというRSウイルス重症化の予防接種が毎月のように💉打ちます😭
なので、重症化することなく経過しました。でも、普通のお子さんなら自宅で様子見だと思いますが、即入院でした💦
保育園は、4月入園希望で今進めています。それまでに心臓の手術を終えている見込みで動いていますが、あくまで術後、合併症などなく元気に過ごしていること前提です😭😭😭
仮に、在宅酸素が必要となれば、医療ケア児枠で看護師さんの加配している園じゃないと受け入れて貰えないみたいです。
術後、特に何も無く集団生活が可能であれば保育園も大丈夫だと思いますよ☺️
でも、保育園なので菌はたくさんもらって帰ってくるでしょうね😭😭
納豆ごはん🍙
温泉旅行にも行けたんですか！？退院後の楽しみが増えました😭🤍
保育園、健康な子も何かしら貰ってきますもんね💦心疾患を持つお子さんでしたら尚更心配ですよね…。
あーやさんのお話を聞いて、少し気持ちが軽くなりました。本当にありがとうございます！
あーや
私も心臓の穴を塞ぐ根治術がまだなので、その手術は怖くて不安です😥💦
でも、心臓の他にも疾患をもって産まれた我が子ですが一つ一つ乗り越えてくれたので信じています🥺
今は、産後ということもありこれからが不安ですよね。
私も5ヶ月間NICUとGCUに入院していたのでお気持ちわかります。
10ヶ月お腹の中に一緒にいた我が子と離れて生活するのはとても苦しかったのを思い出します。
でもきっと大丈夫です😌そう信じましょう😌