2歳の息子は障害児で、50歳まで生きることが難しい病気を持っています。見た目には普通で医療ケアも必要ないため、突然死ぬ可能性があります。検査では異常がなく、第二子を諦めましたが、可愛い息子と一緒に過ごしたいと思っています。
夜中に吐き出し。。
2歳になる息子がいます。
朝起きて「かか、おはよ」と声をかけてくれるとっても可愛い子です。
毎日ニコニコ、楽しい時は手を叩きます。
気に入らない事があると「にゃい！💢」と怒りながら小さな手で全力で「嫌！」を表現します。
保育園でもたくさんの子たちと仲良く、保育士さんにも可愛がってもらっています。
パパにもじいじにもばあばにも、大変可愛がられてスクスク育っています。
保育園に入園してからも、高熱を出すこともなく元気に過ごしています。
でも、障害児です。
いつ死ぬかわからない子です。
染色体の一部が変異している稀な病気で、
今の医療では50歳まで生きた人はいないみたいです。
インスタで繋がっていた同じ病気の同じ月齢の子は、
1歳でお空に帰っていきました。
こんな悲しい事がありますか？
つらい妊娠期間を過ぎて命をかけて出産して、
やっと会えたこの世で1番大切な子供が、
自分より確実に先に死んでしまう現実。
しかも見た目には普通なんです。
医療ケアもないし、目に見える疾患はない。
でもある日突然死ぬ。
妊娠中の検査では何の異常もありませんでした。
スクリーニング検査もパスしました。
血縁のある親族に障害者はいません。
高齢出産でも不妊治療でもありません。
それで生まれたのが数万分の1の確率の病を持つ子でした。
本当は2人子どもが欲しかったですが、
第二子に負担を強いるわけにいかないので諦めました。
きょうだい児に関しては色々な意見がありますが、
私がその立場だったら嫌なので。
可愛くて可愛くて仕方ない子どもと、できるだけ一緒に生きていきたいなと思っています。
いつか来るお別れの時ができるだけ遅ければいいなぁ。
いくら障害があるって言っても、他の子と違う病気があるって言っても、悲しまないなんて無理なんです。
- はじめてのママリ🔰
コメント
はじめてのママリ🔰
想像しただけで涙が出ます😢
こんなに愛おしい存在とお別れなんて…
こうゆう時、神様っていないんだなぁって思っちゃいます。
ちなみに、
妊娠中の検査でも異常なし。
スクリーニング検査でも異常なし。
医療ケアもなく、目に見える疾患もなくてどのように障害が発覚したのでしょうか？💦
子どもがそうだった場合、気付いてあげられるかなと心配になったため差し支えなければ教えていただけるとありがたいです。
はじめてのママリ🔰
二人目に負担がかかることが予想されるのでしょうか？
障害があるからこそ一日一日が思い出深くなるかもしれません。が、みないつ亡くなるか、みな気づかないだけでなにを抱えているのかわかりませんね。
1日でも長く、楽しく生きられたらいいと思います。できれば永遠に続けばいいのに。
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はじめてのママリ🔰
本当に、今の幸せまま永遠に続けばいいのにって日々思います。
もし子どもが長生きできて、私たちが先に亡くなったら第二子に色々迷惑をかけてしまうなぁと。。- 10月8日
ままり
50歳は現在の見込みなので、医療の進歩を信じましょう☺️
うちの妹も、染色体欠損で世界で13番目の症例と言われて、20歳まで生きられないとお医者さんに言われたそうですが、今36歳で大きな病気もせずに生きています♡
先の心配で落ち込むより、今1日1日を楽しみましょう✨
妹の養護学校のお友達で下に兄弟いる人は多かったですよ✨
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はじめてのママリ🔰
少し前の投稿なのに温かいコメントいただきありがとうございます。
妹様、うちの子と同じような症例で36歳でご健在✨
私たちにとっては希望の星です。
ご両親もままりさんもきっとご心配されたり苦悩があったと想像できます。
おっしゃる通り、医療は進歩していってるはずですし、可愛い我が子の行く末を悲観ばかりしてられないですね！- 11月10日
はじめてのママリ🔰
小児がんなどで病気に苦しみ早く亡くなっていく子どもたちを見ていると、神様なんていないなぁって思いますね。
うちの子は生まれた後にミルクの飲みが悪く、なんとなく手足がだらんとしてる事から色々な検査をしてわかりました。
今はごはんも食べられるし、立って歩けるようになりました！
はじめてのママリ🔰
お答えくださってありがとうございます。
お子さんの違和感に気付けるママリさん素晴らしいです。
私も病気や障害に気付けるように子どものことしっかり見ようと思います。
ママリさんのお子さんが少しでも元気で長生きできますように😢🙏🏻✨
はじめてのママリ🔰
ありがとうございます😭
違和感に気付いたのは医師だったのですが、新生児の赤ちゃん特有の手足ぎゅっとしてる感じがなかったので明らかに異常と診断されました。
お子様1歳8ヶ月ということで月齢近いですね🌟
暖かい言葉をかけてくださり嬉しかったです☺️