はじめてのママリ
難病なので、あらゆる制度（補助など）を受けられたりすると思うので、お辛いでしょうがよく調べて利用できる制度は利用できるようにしたほうが良いと思います。
治療内容ではステロイドとか使用して感染を起こしやすくなる時期があったりするかもなので、お子さんは保育園とかで感染症をもらってくることも多いと思うので、感染予防についての知識を深めておくのも良いかもですね。細菌とウイルスは違うとか、アルコールが効くのか、次亜塩素酸じゃないとダメなのかとか、嘔吐したとき（ノロやロタが疑われるとか感染症のことが多いので）の処理の方法とか、自宅内で感染症がでた場合の自宅での感染予防のための掃除方法とか（ドアノブなどよく触る場所を消毒剤で拭くとか）。
失礼と思われたら申し訳ないのですが、ガンのようにどんどん進行して命に関わる…とかいうことも受診してきちんと薬を飲んだりし、悪化したかな？と思えば直ぐに受診したりすれば、ほとんど無いと思います。
病気と一緒に生きていかないといけないと思うので、精神的に落ち着いたら病気を正しく理解して、今後の人生を付き合っていかなければならないのかなと思います。
色々心配だったりすれば、かかりつけの病院の先生や看護師さんに相談すると良いと思います。
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