早産で心臓疾患が判明、不安な気持ち。同じ経験のママからアドバイスを求めています。
頭の中が真っ白になりました。
緊急帝王切開で1ヵ月早く産まれた我が子は35週で体重は1600gほどでした。
今はNICUの保育器の中で入院中。やっと私もあるけるようになり面会できると思った矢先、小児科の先生から心疾患があると衝撃の知らせを聞きました。
病名は心室中隔欠損症及び心房中隔欠損症でした。心臓に2つの穴が空いてるという。
それを告知された時、頭の中が真っ白になって先生に何を質問したかも覚えてないくらいショックでした。来週(私の退院後)夫と詳細を聞く予定ですが、元気に産んであげれなくてごめんね…と入院中泣いてばかりです。
同じ疾患を持って産まれたお子様をお持ちのママさんに教えてほしいです。
穴が塞がったり、あるいは手術をすれば完治するものなのでしょうか。他に合併症とかありましたか。
その後のお子様の様子など教えていただけると幸いです。
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出産後にお子さんの病気がわかり、不安な気持ちを抱えている方がみなさんのなかにもいるかもしれません。
ママリだからこそ、同じような境遇のママの話を聞くことで前向きに考えることができたり、心が軽くなることもあると思っています。
同じように悩んだ経験がある方や、今まさに悩んでいる方に向けて、共感の気持ちや優しいアドバイスを「回答」していただけるとうれしいです🍀
みなさんからの温かいコメントをお待ちしています。
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- ママリ公式
はじめてのママリ🔰
コメント失礼します。
私も次女を去年出産して、退院の日に同じ名前の心疾患で、全く同じとこに穴二つ開いて退院しました。
大きい病院紹介され、毎月注射いって、成長と共に塞がるみたいなので、今は安心して日々過ごしています。
Ｙ
こんばんは😊
今一年生の息子がいますが、息子は３９週で産まれて３３４８グラムありましたが、同じく、心室中隔欠損と心房中隔欠損という病名を1ヶ月検診で言われて、頭が真っ白で、泣きそうになりました。その時、心室3ミリ、心房５ミリか１０ミリ空いていて、将来手術になるかもしれないし、塞がるかもしれないしわからないと言われて、1ヶ月おきに心臓のエコー検査に通いました。はじめは変化がなく凹む日々でしたが、3ヶ月おきくらいに少しずつ塞がっていき、8ヶ月の時には両方塞がりました😆
心臓に穴が二つも空いている状態で生後1ヶ月の時にRSウイルスにかかり入院したり、一歳になるまでに気管支炎に何度もなり大変でしたが、何とか大きく育ってくれて、今ではあまり風邪をひかない強い子になりました。なので塞がってくれると思います😌
凹まないで下さいね😃
pukupuku☺︎
初めまして！
まずはご出産おめでとうございます。
今は色々と考えてしまうと思いますが少しでもゆっくりなさって下さいね。
我が子ではないですが、私の2歳下の妹も生まれつき同じ病気でした。
生まれつき心臓に1つですが穴が空いていたみたいです。
私も小さかった為、母親から聞いた話ですが、、
私の母親も当時ものすごくショックを受けたみたいですが、担当医からは「自然と塞がることもあるよ」とも言われたみたいです。
結果的に私の妹は自然と穴が塞がりました。
何歳の時に塞がったとかは分からないのですが、検診？みたいなのは小学校高学年ぐらいまで通ってたみたいです。
今は何も考えれないと思いますが、少しでも希望を持って頂きたくコメントさせてもらいました。
えいむ
親に聞いた話しですが私も生まれてから心房中隔欠損症と言われたけど成長するにあたってふさがると言われたみたいです。
あくまでも私の場合ですがその後ふさがり、小学生か中学生のどっちかの健診で再発されてるのが見つかり経過観察してましたが、7ミリ以上に広がったら手術しましょうと言われました。高校生の時に7ミリになってしまい、忙しくなる高校3年生になる前の春休みに手術しました。今は数年に1度定期検診してますが元気で毎日妊婦生活送ってます。私の話を見て不安にさせてしまったらすいません…でも、今は穴が塞がる事を信じてみてはいかがでしょうか？
アンシェル
2年前、息子を産んだ時に心臓に穴が空いていると言われました。私自身も生まれてくる時穴があいていたそうです。息子の場合は2年かけて閉じていきました。
-
みんみ🔰
はじめまして。
私が、心房中隔欠損症でした。5歳頃穴を塞ぐ手術をし、20歳頃まで病院で定期検診を受けていましたが、完治しております(*^^*)
胸の当たりから手術の方もいるそうですが、先生の配慮で傷跡の目立たないよう脇の下あたり？から切って貰ったので傷跡もそんなに目立たずです！
手術する前は、１ヶ月に何度も入院するような子供だったと母から言われましたが、手術後は特に大きな病気をすること無く今31歳妊婦です。
心配だとは思いますが、お子様が元気に成長されますように祈っております。- 9月3日
さよママ🔰
コメント失礼いたします。
大学病院の小児外科で看護師をした後、特別支援学校で養護教諭をしている者です！
心配なお気持ち、よく分かります。
心室中隔欠損と心房中隔欠損は100人に1人はいると言われている先天性の心疾患です。そして、小さいうちに手術をした子も、自然閉鎖した子も、小学生くらいになると嘘みたいに元気になっている子が多いです！年に１回の通院はあると思いますが、体育やプールも基本的にはみんなと同じことが出来るようになると思います！
どちらかと言うと、心室中隔欠損の方が自然閉鎖はしにくいと思いますが、今の医学では十分に治る病気だと思います！
本当にみんな元気に学校に来ているので、今は辛いお気持ちもあるかと思いますが、お子さんとお医者さんを信じてみてください！
はじめてのママリ🔰
私の子ではありませんが、甥っ子が同じく心臓に穴が…しかもみっつ？よっつ？大きいものもあったようで、生まれた直後から後々は手術必須と言われていました。
体がおおきくなってからということで3歳を目処にとのことでしたが、状況が良くなく早く手術しました。1歳9ヶ月か、2歳9ヶ月だったと思います。（あやふやでごめんなさい💦）
手術後は胸に医療用ホチキスの跡が見えて、普段過ごしているときは何ともなさそうなのに、お風呂の時だけその跡にドキッとしたのを覚えています。
その甥っ子も今11歳にもうすぐなりますが、今はとってもげんきです。運動が苦手なのは、小さいときにあまり激しい運動をさせてはいけないと制限されていたからか本人の性格かはわかりませんが、運動は嫌いでついに肥満の指摘食らったそうです😅
それももしかしたら心臓のことが大元にはあるのかもしれませんが、そんなこと感じさせないくらい心臓に関しては非常に調子がよいです。
生まれたばかりで病気がわかって本当に心配だとは思いますが、確かその病気自体は珍しいものではなかったはずです。
お医者さんも全力を尽くしてくれます。大丈夫ですよ！
可愛いお子さんの今はあっという間に過ぎていきます。病気のことで暗くなりすぎないよう、笑顔で過ごせますように。
はじめてのママリ🔰
こんばんは。コメント失礼します。5月に生まれた娘も同じく心室中隔欠損症と心房中隔欠損症で生まれて来ました。
月1の大きい病院で定期検査で心エコーしてもらっています。
心房の方はこの間の検査でほぼ塞がってると言われて心室の方はまだですが自然に塞がるであろうと言われています。
私も最初はショックで泣いていましたが元気に泣いてる娘を見てあ、この子なら大丈夫だと少しずつ思えるようになりました。
お互い心配事は絶えないと思いますが頑張りましょう！
ひまわり
心室中隔欠損はわりといますよ！
私の知り合いの子にも３人います！
1回手術した子が2人、あと1人は
自然に塞がったそうです☻︎
ちなみにうちの上の子は、
肺動脈閉鎖症で、3回手術してますが
今、心疾患があるって言われないと
分からないほど元気ですよ₍₍( ´ ᵕ ` *)⁾⁾
はじめてのママリ🔰
次女が心房中隔欠損症でした。
うちは切迫早産からの出産だったので、赤ちゃんに負担をかけてしまってたのもあり、無呼吸もありました。
穴が空いてある場所にもよりますが、うちは自然治癒で10ヶ月の頃には閉じました。その後今一歳4ヶ月元気に育っております
知り合いの子は心室中隔欠損症の方でした。手術を一歳の時と小学生の時にしたと言っていました。
今では野球部で元気に入り回ってます。
産まれてすぐ先生にいろいろ難しい事言われて、不安になるし、悲しい気持ちになりますよね。
私もそうでした。
でも治らない病気ではありません。
乗り越えられます。
お子様と一緒に一歩ずつ進みましょう。
自分を責めないでください。
あなたは新しい命を誕生させたんです。
それはあなたが頑張ったからこそです。
あなたは立派です。
長々失礼致しました。
はじめてのママリ🔰
私も4月に出産した子が35週1800gで心室中隔欠損でした。
4ヶ月後には自然と塞がり、先生からは「心臓が出来上がる過程が見れたね！」と先天性心疾患と考えなくていいとも言われました。
毎日元気に泣いたり笑ったりしています。
心配だと思いますが、お子さんが健やかに育つことを祈っています！
あず
息子が心房中隔欠損症でした。
穴は塞がらずに高校生の時にカテーテル手術をしました。
穴が空いてましたが運動も水泳にサッカーになんでも出来ました。
部活も毎日走ったりスノーボードしたりとどちらかというと勉強よりもスポーツ大好きでしたよ。
手術もカテーテルで出来たので１週間ぐらいの入院で今は年一回の定期検診に行ってるくらいで特に何もないですよ☺️
0歳👶9歳👦11歳👧
はじめまして！
私ではなく、友人の話ですが、、
産まれてすぐ手術したり、2〜3歳になってから手術したりって、身近に数人います！
車で3〜4時間かかる東京の病院で手術したお子さんもいます。
みんな小学生に上がる頃は一年に一回の定期検診くらいになってるみたいです😊
これからのことだから不安しかないと思います。
我が子も今別の理由でNICUに入院中なので、気持ち凄く分かります。
少しでもママの気持ちが楽になればいいなと願ってます。
そしてお子さんの健康をお祈りしています。
ゆい
初めまして！いま2歳の娘が心室中隔欠損でした。7.5㍉の大欠損で自然閉鎖の可能性低く、肺の血圧が高くなる合併症もあったので5ヶ月の時に手術しました。いまだに薬も飲んでたりしますが元気に保育園にも通えています！辛いお気持ちよくわかります。わたしも何回泣いたかわかりません。でも子の生命力と医療の力は素晴らしいので大丈夫です。
アンパンマン
私の次女も心室中隔欠損症と動脈管欠損でした。
穴が3個空いてました。幸い穴はとても小さくて
3歳になってから手術をしました。今は医学が発展してます。切開せず、
太ももからカテテールを通し心臓まで通しコイルを入れ
穴を塞ぐ手術です。
難しくない手術ですし
全身麻酔で、術後も痛みなく娘は笑顔でした。
大丈夫ですよ！あんまり心配しないでください。治る病気です！
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アンパンマン
補足です。自然に穴が塞がる場合もあります。
私の娘は運動制限も何もなく
普通の人と同じに過ごせます- 9月2日
はじめてのママリ🔰
はじめまして！
私も長女を34週、緊急帝王切開で出産しました。
1900g弱で生まれ、出産した日の夜、担当小児科医から心臓に穴が空いていると告げられました。
心室中隔欠損です。
出産予定日頃までの約1ヶ月半NICU・GCUでお世話になり、退院時には雑音もなく、閉じたかもしれないと言われました。
でも、まだ体重は2600g程度でしたし、毎月RSウイルス対策の注射に通う事が決まっていましたし、心臓も2ヶ月後に再診予定。
元気に育ってくれるだろうか。退院して私たち自身で本当に育てられるだろうか。と不安でたまりませんでした。
しかしながら、退院時に担当医がゆっくり話す時間を取って、こちらの話を聞いてくださった事と、その時に仰ってくださった「心配な状態だったら僕たちも自宅に帰しませんよ」という言葉に何度も救われて、何とか頑張る事ができました。
そして、退院して2ヶ月後の再診で、雑音なし、心臓の穴は閉じた模様との診断を受け、心臓の経過観察も終了しました。
先日、娘は1歳になり、体重も9キロを超え、身長は小柄ながらも元気いっぱいに育ってくれています。
緊急帝王切開という心細いご出産後に、心配な出来事が重なり、大変ご不安な事と思います。
不安な事はお医者さまや看護師さんにたくさん語りかけ、ママさんのお身体もくれぐれも大切にお過ごしくださいませ。
お子さまが元気いっぱいに育ってくれる事を陰ながらお祈りしております。
退会ユーザー
ご出産おめでとうございます！
お子様に心疾患があるとのこと、、心配でたまりませんよね。
我が子のことではありませんが、私自身が心房中隔欠損症でした。
担当医には激しい運動はできない子になるかもしれないと言われ、母は大変ショックを受けたそうです。
ですが、穴は自然閉鎖しました。
小学生の頃にはマラソンで常に学年3位以内をキープするくらい、運動面にも特に影響ありませんでしたよ！
その後一度だけ、大学時代に入学時の健診で心電図に乱れがあり、在学中は心電図必須扱いになって毎年心電図を受けていましたが、その後特に何も指摘なく、現在も健康に生活しています。
なんなら入院したこともないですし、点滴でさえ20歳過ぎて胃腸炎になって初めてしたくらい健康です。
特にほかの合併症もありませんでした。
生まれたばかりのまだ小さな小さな我が子のこと、本当に心配でたまりませんよね。
でもご自分を責めないでください。
出産は本当に命懸けです。それをやり遂げたのですから。まずはゆっくりと身体を休めてください。
そしてこんな例があると、少しでも安心していただけたら幸いです☺️
はじめてのママリ🔰
私も同じく心臓に穴が空いて産まれてきました。
母は障害が残るかもしれないなどと言われ何も考えられなかったようです。
祖父は怖くて抱っこできなかったり、周りにかなり迷惑をかけて産まれてきましたが、1歳になるまでには自然と穴が塞がりました！
学生時代はスポーツ大好きマンに育ちました。
20数年前の医療でも大丈夫でしたし、きっとお子さんも大丈夫です！
お子さんの生命力、医療の進歩を信じましょう！
はじめてのママリ🔰
はじめまして！
私自身が心室中隔欠損症で、3歳のときに東京女子医大で手術をし、完治しました！その後、通院などもしていません。何かをしてはいけないなどの制限もまったくありません。
中学、高校のときは硬式テニス部でがっつり運動をし、立ちっぱなしの販売業に就職し、36歳で出産したいま現在まで、大きな病気はせず、とっても丈夫で健康に生きてきました。学校も仕事も病欠したことが一度もありません。
胸からお腹まで切った痕はいまでもありますが、まったく気にしていません(*^^*)
ただ私の場合は心室中隔欠損症のみなので、まったく一緒ではないのですが、こんなに元気な当事者もいますよ～ということで、少しでも参考になればと思い、コメントさせていただきました！
ゆぅまま
今5歳になる息子も心室中核欠損症と中等度難聴の障害を持って産まれて来ました。
心臓の穴は、幸い4mm程でさほど大きくなく自然に塞がるだろうとの事で、手術をせずに経過観察の後しっかり塞がり、２歳の誕生日と同時に通院を終えました。
が、血液の逆流が人より少し多いとのことで、3歳に一度検診を受けてまあまあこの程度なら大丈夫でしょうと、通院は完全に終了。もし心配なら就学前にもう一度エコーしてみても良いよと、主治医に言われました。
難聴に加え、心臓に穴って聞いた時はほんまにショックでしたし、病室で泣きました。
でも運動制限もかかることなく、保育園のクラスの違いはめちゃくちゃ活発な方で、今では走り回りまくって夏でも冬でも関係なしに汗だくになって遊んでます😌
はじめてのママリ🔰
コメント失礼します。
昨年出産しましたが、うちの子も心室中隔欠損症及び心房中隔欠損症でした。
生まれた喜びから一転、心臓に穴が空いていると聞いた時は本当にショックですよね。
穴の大きさにもよりますが、自然閉鎖することも多いとお医者さんから伺いました。
うちの子は穴自体は小さいですが開いている場所が悪く（大動脈近く）、自然閉鎖は難しいのでいずれ手術になると言われています。
でも手術すれば完治する、難しい手術ではないとのことで、今は前向きになれました。
今は不安な気持ちでいっぱいかと思いますが、自然治癒にしろ手術にしろ、治る病気ですので先生の説明を受けたら少しは安心できるかと思います。
お子さんの健やかな成長を祈っています。
あと、先天性心疾患があると子どもの医療保険がなかなか入れないかと思います💦
医療費は自己負担なしだと思いますが、付き添い入院になると付添者の費用（食事、洗濯、シーツ代等）が結構かかるので手術になりそうな場合は早めに検討された方が良いかもしれません。
ゆぅまま
保育園のクラスの違いは🙅♀
保育園のクラスの中でも🙆♀
です。変換ミス失礼しました🙇♀
シュシュ
こんばんは😃
娘が産まれて退院前に心雑音があると言われ、検査したら心室中隔欠損症でした。
2ヶ月のときに手術しました。
術後の経過は順調で、とっても元気です！
入院中に高熱を出したときは心配しましたが、幸い合併症はなく、手術できました。
当時は私も不安な日々で、自分を責め泣いていました。手術は99%成功しますと言われても安心なんてできませんでした。なので不安なお気持ちよくわかります。
産後でメンタルや疲れも重なってると思うので、お身体大事になさってください☺️
お子さんは24時間先生がついててくれますから、きっと大丈夫です！
はじめてのママリ🔰
息子が1ヶ月検診の時に心室中隔欠損と言われました。
説明も受けましたが何も入ってこず全く記憶にないです…多分1つだけ穴が空いてた気が。
要観察でしたが、通院などもせず3ヶ月検診の時にはもう塞がってた？みたいで何も言われませんでした。
心室中隔欠損はよくあるみたいで自然と塞がる事が多いと言われました。
息子は現在幼稚園に通っていますが、流行りの風邪も貰わず元気です😌
まめ
初めまして！
子どもではないですが、私自身が生まれつき心室中隔欠損でした！
手術はせず、自然経過で診ていくという判断で高校生まで病院に通院し、自然にふさがりました！
その間特に運動制限等もなく、元気に過ごしましたよ！
今では二児の母です😉
3人目妊活中、完母希望ﾏﾏ
心疾患は結構ポピュラーな病気で、実際にうちの長男も出産直後の診察で心雑音があるので精査され心室中隔欠損で、今3歳も尚、経過観察中です。普通の子供と同じ子育てをして下さい、習い事も何でもして良いと言われても、やはり長期戦で心配は絶えません。
Gerbera
「元気に産んであげられなくてごめんね」
私も同じことを思いました。
次女が同じく心室中隔欠損と、心房中隔欠損でした。
心房中隔欠損はすぐに閉じましたが、心室中隔欠損は、穴の空いている場所が筋肉に近いみたいで、塞がる可能性は低いと、どんなに大きくなっても経過観察は必要と医師に言われました。
今は4歳ですが、半年に一度診察に行っています。
幸い心臓に大きな変化はなく、生活に制限もなく元気に走り回っています！生命力強いなと日々驚かされています。
親戚に20歳を過ぎて穴があいたままだけど、何も制限なく過ごしている子がいます。
将来のこと不安なことはまだまだ多いですが、今元気でいることが何より幸せだと感じています！
お子さんの生命力を信じて下さいね。
芽依
娘も緊急帝王切開で1ヶ月半早く産まれ、1321gでした
3ヶ月入院して、在宅酸素使用で
退院。。(慢性肺疾患)でした。
境遇は違いますが不安だらけで
泣いてばかりでした。
今では周りの子よりも
かなーり小さくて赤ちゃんのような見た目ですが
食べる事大好き、遊ぶ事大好きな活発な女の子に成長しました😂✨
どうか、ご自身を責めず
ベビーの力を信じてあげてください🩷
まるまる
こんにちは😌
私自身も主人も同じ病気ですよ。
ただ私は産まれたとき穴があって
1歳くらいに自然に閉じていきました。
主人はとりあえず経過観察で
今年35になります。
急激に痩せてきたりしたら
手術しようと言われています。
激しい運動もたまにしますし
激務な仕事なんですがそれなりに
過ごしています。
のりママ
私自身が心房中隔欠損で、小学校入学前の検診で発覚し5歳で手術し今は完治してます！
遺伝することはないと言われてますが、娘も生まれて1ヶ月検診で同じく心房中隔欠損症を指摘され半年ごとに診察を受けてましたが1歳で自然閉鎖し通院は終了してます。
娘が同じ病気と知らされた時は待合室で思わず泣いてしまいましたが、穴の大きさにもよりますが自然閉鎖することも多いからあまり気にしないでと同じ病気の子がいる看護師さんに励まされました。
閉じてしまえば普通の人となんら変わりはないと言われています。
不安だとは思いますがあまり気を病まずに、お子様が健康に育つように祈っています。
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