早産の我が子に心疾患が判明。手術で治るか、合併症は？同じ経験のママさんの情報を求めています。
頭の中が真っ白になりました。
緊急帝王切開で1ヵ月早く産まれた我が子は35週で体重は1600gほどでした。
今はNICUの保育器の中で入院中。やっと私もあるけるようになり面会できると思った矢先、小児科の先生から心疾患があると衝撃の知らせを聞きました。
病名は心室中隔欠損症及び心房中隔欠損症でした。心臓に2つの穴が空いてるという。
それを告知された時、頭の中が真っ白になって先生に何を質問したかも覚えてないくらいショックでした。来週(私の退院後)夫と詳細を聞く予定ですが、元気に産んであげれなくてごめんね…と入院中泣いてばかりです。
同じ疾患を持って産まれたお子様をお持ちのママさんに教えてほしいです。
穴が塞がったり、あるいは手術をすれば完治するものなのでしょうか。他に合併症とかありましたか。
その後のお子様の様子など教えていただけると幸いです。
- はじめてのママリ🔰(生後0ヶ月)
コメント
あおちゃん
上の子がそうでした！
一歳になる頃には自然に塞がって完治しました☺️
特に成長過程でも心臓の影響があるようには感じられませんでしたし、先生にも特に何か言われたこともないです☺️
心室中隔欠損症は心臓の疾患で1番多いです！
手術する子もいますが、完治してる子が多い気がします🤔
ema
こんばんは⭐︎
私自身がその2つの病気が小学生1年生の頃にわかり、手術しました。
今では子供も産み、幸せに暮らしてます😊
大丈夫です。きっと元気に育ちます！！
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はじめてのママリ🔰
ご自身がそうだったんですね。手術され、今では立派なお母さんとして幸せに暮らされてると聞いて安心しました。まだ生後1日なので先生からは今後の成長を観察しながら治療方針を決めると言われています。まだまだわからないですよね。我が子を信じて前向きに頑張ります！ありがとうございます✨
- 8月21日
はじめてのママリ🔰
まずは出産おめでとうございます！
うちの生後2ヶ月の子にも心房中隔欠損、心室中隔欠損があります。病気がわかったのが生後1ヶ月の時だったので、1ヶ月半くらい経ちますが今だに不安になり涙する日も多々ありますので、お気持ちは痛いほどわかります。
医師からは全体の7割が自然に閉じ、3割が手術になると言われました。うちの子は、ミルクの飲みが少し悪いと感じますが、体重は順調に増えていて、他に目立った症状はないので月に1回エコーや心電図検査をしながら経過観察中です！
どうか自然に塞がってくれることを毎日毎日祈りながら生活してます。
ショーンホワイト選手を知ってますか？オリンピックの金メダリストなのですが、この病気とさらに複雑な状態が組み合わされたファロー四徴症だったそうです。子どもの頃、手術をして（ファロー四徴症は手術が必要）オリンピアンになったと知り、ものすごく励ましになっています。うちの子の通っている病院の医師も昔、心室中隔欠損があったそうです！私の職場の人のお子さんも大きな心房中隔欠損があったそうですが５歳で自然閉鎖して今では立派な25歳！笑って言ってました！
世の中にはたくさんの治らない病気がたくさんある中で、この病気は、自然に治る可能性もありますし、最悪手術すれば治る病気です。子どもの力を信じて共に頑張りましょうね。
わたしは病気のことで頭がいっぱいでなかなか育児を楽しめずにいますが、少しずつ受け入れながら我が子と向き合っていこうと思ってます。
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はじめてのママリ🔰
確かに、この病気は自然に治ることもあれば、手術して普通に暮らされてる方も沢山見受けられましたのでまだ少し光が見えてる感じがします！オリンピック選手のお話私も励まされました！
はじめてのママリ🔰さんのお子様はもう退院されてるのですか？
うちの子は早産で低体重出生児なので、あと1ヵ月ほど入院ですが、通院しながらでも早く我が家で暮らせるようになることを願って今日も面会に行ってこようと思います！
貴重なお話をありがとうございます✨- 8月21日
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はじめてのママリ🔰
わたしもこの質問の他の方の解答を読ませていただいて、私自身も励ましになりました！
逆にありがとうございます！
退院してますよ✨
新生児のときに上の子の風邪がうつり発熱で入院したことはありますが、この病気自体で入院したことはないですよ☺️
赤ちゃん時期ってほんと一瞬ですから時間を大切にしていきましょうね😊😊😊- 8月21日
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はじめてのママリ🔰
本当にありがとうございます。はじめてのママリ🔰さんのお子様の元気な様子に励まされます！赤ちゃんの生命力や成長力は想像を絶するほど大きいと聞きますもんね。我が子も退院できる日を楽しみに毎日奇跡が起きることを願って私も生きていこうと思います😌
- 8月21日
はじめてのママリ🔰
今私もほぼ同じ状況です。
今日で生後6日となり、私は退院するのですが、息子は生まれてすぐに心室に2つ穴があると言われました。詳しい検査は来週するみたいですが、私も聞いた時は頭が真っ白になりほぼほぼ覚えてなくて、後で夫に状況を教えてもらいました。
似ていたので思わずコメントしてしまいました。とても不安ですよね。私は全然眠れない日が続いてます。ネットで検索して不安になってばかりです。お互いに軽度で、塞がってくれることを願いましょう。
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はじめてのママリ🔰
お誕生日の近い同じ状況のママさんと出会えてすごく心強いです！
他の方も仰るように、この病気は治る可能性の高い病気で、普通に暮らされてる方も多くいることが何よりも今私にとっては希望となっています！
はじめてのママリ🔰さんはお腹にいる時からエコーで何か指摘されていましたか？私の場合赤ちゃんが小さい以外心臓の大きさや血流には特に異常は見当たらなかったです。
エコーで発見できなかったって事はそれほど大きな穴じゃないかもと思ったりもしています。
今我が子の小さな小さな体には呼吸器や点滴の沢山の管に繋がれていて、お薬でウトウト眠っている状況です。こんな体に産んでしまってごめんねと会いに行く度泣いています。
一緒に退院できないのは本当に辛いですよね😢考えても仕方ないってわかってても考えてしまいますよね。だって可愛い我が子だもん！はじめてのママリ🔰さんは一人じゃないですよ！心強いご主人様もついててくれてますし、何よりも今一生懸命生きようと頑張ってるお子様がいるじゃないですか！退院しておうちでしっかりお身体休めてくださいね。私はもうすぐNICUにおはようの挨拶しに行ってこようと思います👶- 8月21日
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はじめてのママリ🔰
今の私には嬉しい言葉ばかりで、救われます。私は持病がありまして、心臓などいろんな臓器を詳しく初期の頃から1.2週間のペースで見てもらっていました。最後のエコーまで何も異常はないよと私も言われていて、生まれてすぐに心臓の穴を指摘されたのでとても不安でした。たしかに、エコーで発見できなかったのだからそこまで大きい穴じゃないのかな？と思ったりできますね。
たくさん頑張ってる子供達を見守ることしかできませんが、きっと大丈夫だと信じて、我が子たちも塞がることを祈りましょう。私は今日退院予定で、Nで先生にもう一度お話を聞いてから退院しようかとおもっています。- 8月21日
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はじめてのママリ🔰
もしよければ、またこちらでお子様の元気な様子など教えていただければ幸いです。きっと大丈夫ですよ！赤ちゃんの生命力や成長力は図り知れませんから😌
こちらで他の方にもお話お伺いしてますが、皆さんとても元気に過ごされていますし😊私自身昨日の小児科からの説明後はこの病気について何も知識がなかったので絶望的でしたが、こちらで皆さんのお話が聞けてとても前向きになれました。
今日からご自宅でゆっくり過ごされてくださいね。- 8月21日
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はじめてのママリ🔰
同じ方が他にもいると心強いですよね☺️昨日先生から説明がありました。心房中隔欠損症の方に2箇所空いていました。2.1ミリと2.6ミリでした。自然に塞がる可能性が高いとのことです。心房中隔欠損症は無症状らしく特に気をつけることはないと言われました。合併症の検査は来週するみたいで、それまでは不安でいっぱいですが、何もないことを祈りたいです😭
私もこちらでお子様の元気な様子などしれたら嬉しいです😌お互い見守りましょうね。- 8月22日
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はじめてのママリ🔰
自然に塞がる程度で本当によかったです。
私は来週夫と二人で詳細を聞きに行ってきます！私だけでは不安すぎて…でも穴の大きさが小さくありますよーにと願いながら待ちたいと思います。
でもこの病気は自然完治や手術で治ると皆さん仰ってるので、本当に希望が持てますよね！- 8月22日
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はじめてのママリ🔰
来週なのですね。穴が小さくありますようにと私も願っています。
希望持って少しでも子供たちが苦しくないようにしていきたいですよね。- 8月22日
はじめてのママリ🔰
ご出産おめでとうございます💗
心臓に穴があるって聞いたらびっくりしますよね！
うちの子も心室中隔欠損と心房中隔欠損症ありました😱！聞いた時は医者の前で1時間くらい泣いてたと思います💦
他には肺動脈の狭窄もあったみたいで今は他の病名がつきました。
心室中隔欠損は自然に塞がらないサイズの穴の大きさだったので先日手術しましたよ😊心房の方も自然に塞がるだろうとのことでしたが一緒にふさいだそうです。
手術を終えていまはすくすく育ってます😌
緊急帝王切開に心疾患ととても不安な状況かと思いますがたくさん可愛がってあげて下さい！
不安すぎて可愛いい🥺って思える余裕ありませんでしたが手術前でもうちの子は元気すぎて、もうちょっと気楽に育児楽しみたかった〜って今は思います😊💦
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はじめてのママリ🔰
お返事ありがとうございます。手術されて今元気に成長されてるんですね😊
それを聞いて私も前向きになれそうです。
小児科の先生から心臓に穴が空いてるという事実を知らされた時は正直受け止めれなかったです。NICUに行っては涙する毎日でしたが、今では毎日元気な娘に会っては笑って会うことができます。何なら本当に心臓に穴が空いてる？っていうくらい元気に動いてます😊親バカかも知れないですが、もう可愛くて仕方ないです😍
娘の治療方針が決まるのはまだ先になりそうですが、絶対大丈夫だと信じて明日も会いに行ってきます！
ありがとうございます✨- 8月22日
はじめてのママリ🔰
よかったです😭😭あおちゃんさんのお子様の完治と元気な様子が聞けてほっとしました。先生からは100人に1人の確率と聞いていて、何でうちの子が…と健康に産んであげれなかった自分を責めてしまいます。でも、完治してる方が多いと聞いて少しでも希望が持てました。まだ生後1日なので、きっと奇跡が起きると信じていこうと思います！ありがとうございます✨
あおちゃん
そんなご自分を絶対責めたりしないでください！
誰が悪いとかは無いです☺️
うちの子はダウン症ですが、完治もし他に何も疾患もなく成長は遅いですが元気に過ごしてます！
色々心配になるかと思いますが、お子さんを信じてあげてください❤️🔥