長々ダラダラとしてて分かりにくいかもしれません。ただの呟きです。今…
長々ダラダラとしてて分かりにくいかもしれません。ただの呟きです。
今日、娘の入院しているNICUにいたら「●●ちゃん退院でーす🎵」という声がして、スタッフに囲まれた赤ちゃん抱っこしてるお母さんが見えました。
退院かぁ…いいなぁ…
うちの娘はいつになるんだろ。
むしろいつ急変して命が危なくなるか分からない状況。
29週での早産で産まれた超未熟児で、先天性の病気もあり…それのせいで何度も命の危機になりました。
何度も「もしものことがあるかもしれません。覚悟しておいてください」と言われて泣きながら手術の同意書にサインしました。
２月の半ばに心拍が下がり、今後またこういうことがあったら…その時はどうしますか…と言われたけど決められないし、でも一応…と天使ちゃん用の服を泣きながら調べてました。
でもそこから約２ヶ月、良くもならないけど悪くなることもなく…現状維持ではあるけど何事もなくここまできてくれた。
ただ、なかなか体重も増えなかったり出血が多かったり…まだまだ不安は消えない。
少なくとも800g台、でもできれば1200～1300gまでいければ手術ができる。本当いうと1500gはほしいとのこと。
産まれて来週で４ヶ月になるのに、まだ600g。(出生体重は440g)
いつになったらその体重になるの？
いつになったら手術ができるの？
それまで急変せずにいてくれる？
先が見えなくて不安です。
あとからNICUにきた赤ちゃん達がどんどんGCUに進級していくし、ましてや今日は退院していく赤ちゃん。
とても喜ばしいことなんだけど、いつになったらうちの娘も退院出来るのかな。
でも最近、顔周りがふっくらしてきた気がするし、ほっぺたもコブ取りじぃさんみたいになってて「何か溜め込んでる？」なんて笑われてたり。
先生からも「皮下に脂肪がついてきた感じがするね」と言われたし、「こういう小さい赤ちゃんで低栄養な状態が続くと脳に栄養がいかず萎縮してしまい、発達にも影響がでることもあるんですが…●●ちゃんの凄いところはその萎縮が全くないこと。表情も多用になってきて怒ってみたり甘えるように見てきてみたり、子供らしいというかより赤ちゃんらしくなってきたというか…発達としてはいい感じです」と言ってもらえて。
娘は肝硬変の状態になってしまっているんですが、まだ残ってる部分が回復傾向にあるのかも？とも言われて、何とかこのまま頑張ってほしい…とただただ思います。
先生は「私たちもうそうあってほしいという思いから、そう見えてるだけかも。だから確実にこうとはまだ断定出来ませんが…」とは言われたけど、きっとそうだって信じたい。
NICUの先生や看護師さんたちみんなよくしてくれて、可愛がってもらえてます。担当看護師さんは１ヶ月毎にカード作ってくれたり、今は保育器の中に桜が咲いています🌸(笑)
来年は絶対本物を家族で見に行こうね。
- まっこ(5歳1ヶ月, 7歳, 12歳, 15歳)
まっこ
三姉妹それぞれのお花見です。
いつか絶対、３人でお花見行きたいね。
あーちゃん
うちの娘も23週で
492グラムで生まれ、
先日やっと百日を迎えました。
が、まだまだNicuです。。
やっと800グラムまで増えました。。
予定では、桜が咲く頃に1000グラムって言ってたんですけどね。。
なかなか体重が増えなくて、
命の危機もありましたよ。。
真夜中に病院から呼び出し。。
心停止も２度ありました。。
もう何度泣いたか分かんないですよね。。
でも、きっときっと大きくなるって信じて、、
よかったらいろいろ話したいです😭
-
まっこ
返信が遅くなってしまい申し訳ないです。
お子さんはうちより更に早く生まれたんですね。
体重もほぼ同じ…あの小ささは本当ビックリしますよね。
手術を終えて部屋に戻ってきた早々に先天性の病気のこと、それのために手術をすること…説明がありましたが、頭が真っ白でほとんど覚えていません…
私もいつ呼び出しがくるか分からず、携帯は最大音量にして肌身離さず…関係ない電話やアラームにもビックリして…本当に落ち着きませんでした。もちろん今も落ち着きません…
「私たちがしてあげられることが減ってきているかもしれません」「残念な結果になることも覚悟しておいてください」「もし次またこういう事(心拍低下)になったとき、無理に延命しても厳しい場合もある。無駄に痛い思いをするだけで助からない…のであれば、家族でゆっくり過ごすのもありではないかと思います。どうしますか」
…そんな簡単に言えないよ…ってことを何度も言われて絶望しました…
連れて帰るとき用の服を泣きながら探しました。
お子さん800gまでこれたんですね✨
そこからはすぐですよきっと❗❗
うちはまだ600gにも満たないけど、体の状態もまぁまぁだし少しずつ増えてきてるので頑張ってほしいです。
アゴまわりが少しふっくらした気がするし、怒ったり泣いたり甘えたような顔をしたり…
先生が注射しにくると嫌そうな顔してこちらに助けを求めるように泣いてみたり…普通の赤ちゃんと変わらない感じで表情豊かです。
笑って帰れるように信じていきたいですね。- 4月25日
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