寝ている息子の呼吸が止まったり乱れたりするため、手術が必要か相談中。主治医に理解してもらえず、どう伝えればいいか悩んでいます。
寝ているとき呼吸がとまります😥
生後６ヶ月になる息子ですが、寝ているときに呼吸が止まったり、起きているとき呼吸が乱れたりすることがあります。
病院🏥で相談したり、てんかん発作で入院したときも診てもらっていたけれど先生からは
「今からはじまったことではないでしょ？」と言われて、「肩枕をして、気道確保して」で終わります
いつも肩枕して、頭が下がるようにしているけれど呼吸が止まってしまうんです。
寝ているときに呼吸がとまると、ビックリして起きてしまうんです😢
顔色が青くなるとか、真っ白になるとかはないんです。
ただ…うちの子…口のなかに脳の一部がでてきてしまっているんです。
成育医療研究センターで来月手術予定ですが、セカンドオピニオンで先生からの話しだと、「同じように口腔内に脳の一部（脳瘤）が出てきてしまった子で、呼吸がしにくくて手術を早めたことがある」と聞いたんです。この話しを主治医に話しているけれど、わかって貰えません
てんかん発作はあるけれど、それとは別なんです
皆さんだったら、どう主治医に解ってもらいますか？
- 航（こう）ちゃんママ(生後6ヶ月)
コメント
ぴょんすけ
恐らく手術を早めた子は生命に関わるほどの呼吸障害があったんでしょうね…
お母さんとしては今すぐにでもどうにかして欲しいという気持ちですよね。
来月手術を予定されているとのことですので、今の月齢では手術を早めるほうがリスクと考えているのかもしれないですし、主治医に分かってもらうのは難しいかもしれません。
そのときの呼吸を動画に撮って見てもらって大丈夫なのか見てもらったらどうでしょう？
chocolate
サードオピニオンもありですね。あとは実際手術する先生の外来で症状をお伝えするとか🤔
呼吸がとまるのは何秒くらいですか？？
脳瘤の位置や大きさなどにもよるかもしれませんが、肩枕ぢゃなくて横向きはどうですか？
赤ちゃんはもともと気道が狭く、頸部後屈といって首を後ろにさせすぎると気道が逆に狭くなります💦💦
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航（こう）ちゃんママ
今かかっている病院が、成育医療研究センター以外に2件病院にかかっているんです。その２件とも丁度に診てもらえないんです😢
呼吸がとまるのは、長くて15秒ほど止まります
横向きですね やってみます
ありがとうございます🙇- 5月8日
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chocolate
おそらく1番治療方針決定していくのが成育医療センターなので、ほか2件の先生たちは下手なこと言えないし、手術決まってるならそちらで✋って感じなんでしょうね🙄
先生あるあるです(꒪⌓꒪)
15秒はながいですね🥲めちゃくちゃ心配ですよね🥲
本人が苦しそうぢゃないのがせめての救いですけど( ߹꒳߹ )- 5月8日
べびたま
手術をする病院からお手紙を書いてもらうのはどうでしょうか？
それか私でしたら
別の小児科をかかりつけにします☺️
航（こう）ちゃんママ
月齢より体重のようです。
３月に、成育医療研究センターで検査入院をしたのですが、検査入院をするにあたって、体重を６〜７kgにしてほしいと言われ、生後４ヶ月ほどで６kg代にしたんです。
今回の手術には、７〜８kgあれば、術式の幅が広がるようなことを言われてます
現在8.6kgあるので、体重的にはクリアしているんです。
呼吸の動画ですね
やってみます。
ありがとうございます😊