子供が両大血管右室起始症で、手術後の予後に不安を感じています。同じ病気のお子様の経験談を聞きたいです。
先天性心疾患 両大血管右室起始(DORV) 予後について
子供が両大血管右室起始症です。
夏頃根治術予定ですが、ふとした瞬間に術中何かあったら、、、とか、手術して治らなかったら、、、手術したら本当によくなるの？と不安になってしまいます。生後4ヶ月になりできることが増えてきた可愛い我が子との思い出をたくさん作りたいのに、悲しい気持ちになる瞬間があって辛いです。
同じ病気のお子様がいる方、根治術後は元気に過ごせておりますか？同じ病気でなくても心疾患をお持ちのお子様がいる方のお話聞きたいです。
- マユ(1歳3ヶ月)
コメント
はじめてのママリ🔰
同じ病気ではないですが、息子は心疾患の完全大血管転移症という難病です。
生後1週間で根治手術を受けました。手術のリスク説明だけで2時間くらいずっとドクターたちから話をされて、こんなにたくさんのリスク乗り越えるなんで無理じゃん😭と思って涙がとまらなかったです💦
手術も15時間かかりましたが、何一つ問題も起こらず、手術前よりも元気になって帰ってきました！
うちの場合は手術を受けないとほとんど亡くなる病気なのですぐ受けましたが、マユさんのおこさんは今まで元気に過ごされている分、本当に受けないといけないの？って思ってしまいますよね💦
手術中はもう子供を信じるしかできなかったので、絶対に大丈夫よと自分に言い聞かせるように子供にいって送り出しました。
完全大血管転移症自体、まだ研究が浅いらしいですが、それでも手術の成功率はものすごく低いわけではないみたいなので、医療の発展はすごいんだなと思って信じました。
なのできっとマユさんのところも元気になって乗り越えてくれると思います！✨
咲や
うちの子は修正大血管転位症で、右心室と左心室の血管を入れ替えました
肺動脈絞扼術をし、根治手術をしようとしたら、肺動脈のバンドがキツくなり、一度緩めてから根治手術になりました
今年1月の根治手術は12時間かかりましたが、それでも早い方と言われましたね😱
手術が終わってから、薬を飲む以外は普通に生活しています
激しい運動だけは心臓カテーテル検査が終わってからと言われていますが、家でジャンプしたり走ったりはしていますよ
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マユ
コメントありがとうございます！根治術成功してよかったです😭🧡肺動脈絞扼も絞扼具合が難しいみたいですね💦うちの子はうまくいったようですが、締め具合を変える手術をする可能性があると説明されました💦
12時間で早い方なんですね、、わたしも覚悟しなければ、、、
うちの子もお薬飲んでるので、きっと手術後も継続ですね😣
お家で元気でいることを聞けてよかったです😭！カテーテル検査も無事終わりますように、、！- 4月23日
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咲や
愛知県のこども病院とのことなので
難しい手術を出来る医師は、名大にいますよ
元々中京病院にいた医師ですが、名大の教授になって、息子の手術は中京病院でその医師が来る時にやってもらいました
もし、セカンドオピニオンが必要なら、中京病院が愛知県では小児循環器科有名ですよ
もしかしたら今は名大でもその医師が難しい手術を受け付けているかもしれませんが- 6月10日
ぴー
回答にならなくて申し訳ないのですが、私のお腹の子が両大血管右質起始ということがわかりました。こんなこと言うと怒られるかもしれませんが、出産まで本当に不安で家族が増えるのは楽しみなはずなのに無事出産できるか、染色体の異常はないか、元気になれるか、と怖くて怖くて楽しみな気持ちがありません。なので参考にさせて欲しいです。
出産後すぐ手術ありましたか？
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マユ
こんばんは☺️
お気持ちとてもよくわかります。
わたしは産む直前にわかったのですが、とても不安でしたし、同じく染色体異常を考えてしまって帝王切開後まず最初にお顔を確認してしまったくらいです。いままでの検診で染色体異常を指摘されていなければそうでない可能性の方が高いと思います。
肺動脈絞扼の手術ですが、生後1ヶ月で行いました。早産でしたので体重が2,000g超えるのを待っての手術でした。正産期で体重があればすぐ手術できると思いますし、症状によってはもしかすると根治術のみでいいかもしれません。
他ご質問あれば答えられる範囲で答えますのでなんでも言ってくださいね☺️- 4月27日
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ぴー
お返事ありがとうございます😭
いろんな先生に見てもらって心臓以外は大丈夫だし大きさも順調と言われています。染色体異常に関しては産まれてみないと本当のところはわからないのは承知ですが本当に20週から検索魔です、、。
一応シャント手術というのを生後2週間までにすると言われています。入院自体はどのくらいしましたか？
上の子がおり、付き添い入院はできないので行ける日は毎日通うことになります。完母にするかどのくらい飲めてるのか把握するため私が退院後はミルクにするか迷っています。
マユさんはどちらでしょうか？
質問ばかりで申し訳ないのですが教えていただけると助かります😭😭- 4月27日
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マユ
大丈夫と言われても不安だと思いますしわたしも不安で死ぬほど検索したのでとても気持ちはわかります🥹ですが、きっと大丈夫です！
出産までもう少しだと思いますので少しでも楽しく穏やかにお過ごしくださいね♡
うちの子は肺動脈への血流が多かったのでぴーさんとは逆のことをする手術でしたが、1ヶ月ほど入院しました。本来体重があって何もなければ2週間ほどの入院だと思いますが、低体重であったことや術後心臓の周りにお水が溜まってしまったこと、点滴から感染してしまい2週間抗菌剤を打っていたことで入院が伸びてしまいました。
入院、一般病棟だと付き添い必須が多いと思いますが付き添いなしでも大丈夫そうでしたか？😳ICU以外はうちの病院は付き添い必須でした💦
完母かどうかですが、
うちの子は生まれてからNICUやPICUにいた関係で直母しておらず哺乳瓶大好きになってしまったので、母乳も搾乳したものを哺乳瓶に移してあげてます💦足りない分はミルクです🍼現状お医者様からは体重増えてたら飲みたい分飲んでOKと言われてますが、個人的にどのくらい飲めたか気になるので哺乳瓶がわかりやすくていいなと思ってます✨- 4月27日
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ぴー
ありがとうございます😭
そうだったのですね、、それでも元気に退院できてよかったです😌
手術が終わり退院する手前で一泊２日泊まり1日を通してのルーティンを教えてもらうという感じになりました！
病院は関東ですか？？
母乳を毎日届けるとなると片町1時間半電車などでかかるので凍らして保冷に入れても暑くなってくるので溶けてしまうんじゃないかと不安で、、🫤
ミルクも飲んでくれるのありがたいですね！！
退院後はどんな生活ですか？
ちょっとした買い物などには外に出て大丈夫なのでしょうか？- 4月28日
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マユ
ほんとによかったです🥲♡
5月末にカテーテル検査、6.7月らへんで根治術があるのでまだドキドキですが💦
そうだったんですね！✨
ならよかったです♡病院は愛知の子供専門病院です🏥！
病院遠いんですね😭
保冷剤たくさん入れて運ぶしかないですよね、、、🥲ミルクも飲めた方が母乳届けられなかった時や足りなかった時も助かりますね♡
退院後1ヶ月くらいは極力外出を控えていました！病院からは最初は自宅安静でと言われていました😌今は近場の買い物は連れて行ったり、天気が良ければ15分くらいの散歩は連れて行ってます☺️！- 4月28日
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ぴー
色々あっても乗り越えてきてるから大丈夫です！！うまくいくよう願っています🍀
愛知県なのですね！
冷凍で3ヶ月ほど保管できると言っていたので大量に出ればいいのですが、、笑
なるほど！最初は自宅安静なのですね！！
色々ありがとうございます😭お話し聞いて現実味がでてきました、、
色々不安でまだ気持ちもそうですが赤ちゃんの準備も何一つできていなかったのでgw中に揃えていきます♪- 4月28日
🐶
うちの2人目も同じDORVです！心室中隔欠損を伴っており
心不全症状と欠損孔からの血液の漏れで肺高血圧がみられ1ヶ月半の時に肺動脈絞扼術をしました。利尿剤も1日2回飲んでます！
術前のカテーテル検査やいえいえ！検査も終え、うちはあと数日で根治術です。
ママリで私もたくさん質問させていただき、元気に過ごされている子とママさんに勇気と希望をもらいほんとに前向きに少しずつなれました！！
もう手術中は先生を信じて娘を信じて待つしかないなと思っています！！先生の術後は何も制限なく過ごせますという言葉を術前説明で頂き前向きにポジティブに手術までの日々過ごしているところです😊
お互い無理せず楽しみながら過ごしましょうね🥰
質問の答えじゃなくてすみません🙇♀️
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マユ
コメント嬉しいですありがとうございます🥲！！
うちの子も肺動脈絞扼済、利尿剤も1日2回飲んでるので同じです🥹！
術前検査お疲れ様でした頑張りましたね✨
根治術ほんとに不安ですよね😭😭でもそんな素敵な言葉をかけてくれる先生なら大丈夫ですね♡わたしからお子さんが手術大成功するようにパワー送ります✊！！
不安な日々が続くかと思いますがご自愛くださいね♡
コメント嬉しかったですありがとうございました😍- 5月11日
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🐶
ほんとに全く同じですね🥺
ありがとうございます😭♡
親子共々頑張ります！！
こちらこそ嬉しいです！
ありがとうございます😍- 5月12日
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マユ
無事手術終わりましたでしょうか？🥺勝手に気になっていたので、連絡させていただきました🥺！
- 6月5日
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🐶
😭😭😭😭💕💕💕
ほんと嬉しいです！ありがとうございます！！！
6-8時間の手術予定で無事に6時間半ほどで終わって術後16日で退院できました🥺
早くて2週間で退院と言われていたので早い方でした！
やはり術後ICUから帰ってきて何日かは少し元気なかったですが日に日に元気になりましたよ！！☺️
あと術後はうちの子発熱ありました4.5日ぐらい。ほとんどの子あるみたいなのでもし参考になれば！知らないと心配なると思うので☺️うちの子最高39度ぐらいでした。💦- 6月5日
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マユ
ご迷惑かなと思ったのですが連絡してよかったです😭🤍🤍そしてお子さんはもちろん、ママリさんもご家族皆さん本当によく頑張りましたね😭🤍🤍無事終わってよかった😭🤍🤍
すごい！退院まで早いですね！！✨
術後お熱出るんですね😞💦お聞きしてよかったです、知らなかったらびっくりしちゃうところでした💦39度は結構高めですね心配でしたね😭
うちの子は先日カテーテル検査が終わり、来月頭に心内修復術となりました😌！あと一カ月後なのでドキドキです🥹- 6月5日
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🐶
ほんとにすごく嬉しかったです😭ありがとうございます😭💕
娘の頑張りと執刀医はじめ手術に関わってくれた医療者の方々に感謝です☺️
熱出てしまうみたいです...
でも採血して感染の熱ではないと言われていたので下がるのをただ待つという感じでした💦
ちなみにお住まいはどちらの地域ですか？もし同じ病院だったりする事もあるかな？とか思って😂（もし答えづらければスルーしてくださいね！）
カテーテル検査お疲れ様でした🥺いよいよですね！息子さんの手術応援しています📣☺️- 6月6日
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マユ
ほんとに頑張っている子供はもちろん、お医者さんや看護師さんたちもとってもお世話になりますよね🥺みんなすごい優しいし🥹
そうなんですね😞💦
覚悟しておきます😩！！
わたし愛知です！同じ病院だったら嬉しいです🤣🤍
ありがとうございます！！
ほんとにいよいよです！✨これが終わったら一旦終われるはずなので頑張ってきます🤍(再手術の可能性も0ではないみたいですが😌)- 6月6日
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🐶
本当に感謝ですよね☺️
なるべく熱が息子さん出ないことを祈っています✨
愛知県なんですね！私大阪の病院なんです🏥
本当に応援しています！！！
会える距離なら会って応援したいぐらいです😂- 6月7日
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マユ
ありがとうございます😭
大阪なんですね！！✨
ちょっと遠かったわたしもぜひ会いたかったです😭😭😭- 6月7日
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🐶
ほんとにちょっと遠かったですね😭
マユさんの息子さんの手術無事に終わるように祈っていますね☺️
うちの子手術後からやっぱり肉付きも全然変わりましたよ😆
本当に本人楽になったんだなーと思ってすごく親として感謝と嬉しい限りです🥹💕- 6月10日
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マユ
ありがとうございます🥲✨
お子さんほんとによかった🥺🤍
ちょっとお聞きしたいのですが、肺動脈狭窄や右室肥大も伴ったDORVでしたか？😳
また、ICUにはどのくらい入ってました？😳- 6月10日
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🐶
うちの子は肺動脈狭窄や右室肥大はなかったです！
ICUは3日いました！4日目に小児病棟に戻ってきました😊
順調にいってICUは2.3日と言われていたので早い方でした！
（風邪気味でしたが手術OKと判断してもらい術後心配でしたが3日で出られました！）- 6月10日
マユ
色々聞いちゃってすみませんありがとうございます🥺🤍
そうだったんですね！うちの子は両方あるので狭窄部分広げたり右室の筋肉削ったりとなんかより大掛かりなんです😩💦
早いですね✨
お熱出てても手術自体が成功していて良さそうだったら病棟に出るんですね✨
いろいろ教えてくださって本当にありがとうございました😭🤍ご迷惑じゃなければうちの子の手術終わり次第ご報告させてください🥺✨
🐶
全然大丈夫です！！
うちの子は肺動脈絞扼術でつけたバンドを今回の根治術で外したんですが（その時にはめてたバンドの型が残って狭窄してる場合血管を広げる血管再建を行うといわれていました）
結局バンド外した時にほぼ狭窄なく元通りの血管幅に戻ってそのままでもいけるだろうという感じでしたが主治医の判断で血管を本来の大きさまで広げるのもしてくれました！👨⚕️
それでも手術時間6時間と少しでした！（ちなみに心房中隔にも1つ放置しても良い程度の欠損がありそれを塞ぐ事もしてこの時間でした）
ぜひぜひご報告待っています🥹💕
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マユ
お優しい😭✨
うちの子もそんな感じでした！
見た感じ狭窄してそうだけど、バンド外して元に戻れば何もしないけど、元に戻らなければ広げるみたいです🧑⚕️
右室はいま頑張ってるからどんどん発達しちゃってるみたいで😩筋肉削りは絶対やるみたいです😭
大きな手術にも関わらず6時間少しだなんて素晴らしいですね✨手術時間は早い方が心臓に負担もないですし！うちは8時間くらいかなぁと言われてます🕰️
本当にありがとうございました🤍必ず成功報告しに戻ってきます♡- 6月10日
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🐶
すみません💦返信できてなかったです😭返信したと思ってました😭
マユさんの息子さんの手術成功報告待っています☺️- 6月17日
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マユ
お久しぶりです☺️
無事手術成功しました！✨
ほんとによかったです😭⭐️- 7月5日
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🐶
わあ😭😭😭😭
本当によかったです！😭
息子さんほんとよく頑張りましたね😭❤️
マユさんも不安な中付き添いとかしんどかったと思います。まだ術後も不安などある中で付き添いはしんどいですけど息抜きしながら過ごしてくださいね😭
本当によかったです😭😭😭我が子の事のように嬉しい😭❤️- 7月5日
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マユ
ありがとうございます😭✨
数日はICUにいるのでのんびり息抜きして、また付き添い頑張ろうと思います🫶🫶
とまと🍅さんとお話しできてほんとによかったです😭💕救われました😭😭🩵- 7月5日
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🐶
そうですね！数日だけでもお家でゆっくり休んでくださいね🥺
こちらこそです！同じく頑張っているマユさん親子がいると思うだけでほんと心強かったです😍- 7月6日
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マユ
こんにちは☀️
ご報告です☺️本日退院しました！！！
とまと🍅さんのお子さんと同じく数日39度近い熱が出てましたが、お聞きしていたので安心できました😮💨！！
手術前からたくさんお話を聞いてくださりありがとうございました✨ほんとにほんとに心強かったです！✨- 7月19日
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🐶
マユさんおめでとうございます☺️ご報告ありがとうございます！
息子さんほんと頑張りましたね☺️💕ママさんも本当にお疲れ様でした！！熱も数日で落ち着いて本当よかったです！
とんでもないです🥺今回繋がれたご縁に感謝です！- 7月19日
退会ユーザー
突然すみません🙇
現在、妊娠9ヶ月で胎児がDORV診断されているので、思わずコメントしてしまいました。
手術が無事に成功したとのこと、本当に良かったですし、私自身もこういった情報はとても心の支えとなります🥺✨
NIPTは陰性で済んでいながらも、本当に染色体異常はないだろうか、その他の疾患は無く無事に産まれてこれるのだろうかとDORV診断されてから不安な毎日です。不妊治療して念願の第一子なので、楽しみなはずなのに。って考えている自分がとても嫌になります😔
聞きたいのですが、生後はどのくらいでお家に帰って来れたでしょうか？またチアノーゼ等は起こさず、普通に過ごせましたでしょうか？
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マユ
こんにちは🥺！
そうだったんですね😳😭
出産楽しみな反面、ほんっとに不安ですよね。お気持ちわかります。わたしも不妊治療していてやっと授かった子供だったのに、染色体異常があったらどうしようとか、もしそうなら自分に育てられるのかとか色々考えてしまっていました。
うちの子は生後1ヶ月で手術、生後2ヶ月で退院でした。その後外来で通院し生後6ヶ月で心内修復術をしました。
チアノーゼと呼ぶかわからないですが姑息術前から泣くと赤黒くなることはありました。姑息術後、心内修復術前の酸素の値は90弱でしたが術後は97-98まで上がっています。
他ご質問あればわたしでよければお答えしますのでなんでも聞いてくださいね☺️- 7月19日
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🐶
横からすみません！
同じ疾患との事で応援したくてコメントさせて頂きました🥺💕
うちの子は生まれるまでエコーでも指摘されないタイプのDORVだったので事前にわかっておられる分不安もあると思いますが治療の計画等も立てやすいのかなと思いました。- 7月19日
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退会ユーザー
お返事ありがとうございます！
マユさんも不妊治療されていたんですね。同じ境遇で嬉しいです🥺
では2ヶ月程でお家に帰ってこれたんですね🙆♀️でも6ヶ月の心内修復術を終えるまではドキドキですよね。。本当に手術成功されて良かったです😊
35週の時にもう一度しっかり診察して、出産前最後の診断をくだすようなので、またそれまでドキドキです、、ちなみに他の疾患等はありませんでしたか？ うちは、少し胆嚢が未だ見えづらいそうで。。。そこも不安要素で😖- 7月19日
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退会ユーザー
ありがとうございます！コメント、とても嬉しいです🥺💓
エコーでも指摘されないタイプのDORVもあるんですね！この病名を診断されて、色々と調べるようになり本当に沢山のタイプの症状があるんだなと実感しております🙇♀️
また仰る通り、事前に分かってると不安は募るばかりですが、今後どうしようかと夫と話せる時間があるのは良かったなと思います😌
とまと🍅さんの娘さんも術後かと思いますが、保育園や幼稚園等は考えておられますでしょうか？- 7月19日
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🐶
本当に色々なタイプがある疾患ですよね、私は医師に、それぞれ症状があるのでネットで調べてもそれぞれなのでと言われていました🥺
それが本当に強みだと思います。
私の場合まず現状を理解するのに時間がかかりました💦
うちの娘も2回手術していていますが他の子より身体が小さい（nicuにいて1ヶ月半で姑息術、生後2ヶ月で退院したので
その間はほぼ体重増えていません出生体重＋200gぐらいでした。）以外は特に制限なく生活できると言われていて服薬のみなので幼稚園からいれるつもりです☺️- 7月19日
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マユ
いえいえ☺️
そうなんです、やっと授かった！！と思ったら、、、。わたしの場合もとまと🍅さんと同じく妊娠中わからなくて、破水して産む前日に詳しく見たらわかったのでほんとに絶望でした💦 でも、治ることのできる病気なのできっと大丈夫ですよ♡
そうです！33週での出産だったので2,000g超えるのを待って姑息術したことや、術後点滴のところから感染してしまい抗菌剤を使っていたので入院は長引いた印象です。
なんなら家では元気そうに見えるので病気のこと忘れかけてたくらいでまた手術、、、となんか実感がなかったような気もします。ふとした瞬間に色々考えてメンタルボロボロになってました💭
DORVの他に、心臓の血管の形が普通と違うところがあるらしいですが、大きな血管ではないみたいで特に困ってなさそうなので何もしていないところはあります！あと、結局何もなかったですがお尻の穴の上に窪みがありました！- 7月20日
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退会ユーザー
そうですよね。ネットを見過ぎちゃうのも良くないよなあと思いつつ、、見てしまいます笑
生まれてすぐDORVと言われたら、混乱ですよね。。私もまずは心臓の構造について深く理解してなかったので、そこからでした🙇♀️
そうなんですね！特に制限等ないのは心強い情報です。幼稚園から大丈夫そうですね😊
うちは共働きなので、疾患わかる前は当たり前のように1歳くらいから保育園入れようかと思ってたんですけど、手術もあるのでそれは難しいかなあと思ってます😅- 7月20日
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退会ユーザー
産む前日！💦それはまた大変でしたね。。そして33週でご出産とのこと、今の私なのでそこにも驚いてます🙇♀️
そうですね！全く未知の病気ではなく、治療があるものでよかったと今は思ってます。
ネット見ていると心臓疾患があると忘れるくらい元気というお子さんが多い印象なので、そのギャップにメンタルやられちゃいますよね。。でも手術も終えられて、ひとまず一安心ですね😌
他の疾患につきましてご回答ありがとうございます！- 7月20日
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マユ
そうなんです💦でも逆に心構えができたからよかったかな？と思います！たくさんの先生方がスタンバイしてくれて万全な状態で産めたので☺️
そうですそうです！
きっと今はほんとに治るのかとか明るいこと考えられないと思うのですが(わたしもそうでした)、赤ちゃんの生きる力も今の医学もほんとにすごいのできっと大丈夫です♡残り少ない妊娠生活🤰思いっきり楽しんでください♡
また気になることとかあったらわたしでよければお答えしますのでいつでも聞いてくださいね！✨- 7月20日
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🐶
余計に不安なりますよね💦
ネットの情報って💦
私も心臓の構造なんて4つの部屋があることぐらいしか知りませんでしたよ！
そうですね！☺️執刀してくれた心臓血管外科の医師に制限なく過ごせますか？って聞いて
はい！術後はその予定ですと言ってくれました☺️
生後の状態にもよりますがだいたい体重とか考えても生後7ヶ月で根治術の人がママリとかでも多いのでそれまでは忙しいのと術後も外来が忙しいのでその間に保活も大変かと思います。
（うちは術前のカテーテル検査やCT検査など根治術までに外来と別で2回は短期入院しました）- 7月20日
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退会ユーザー
産まれた後の疾患の程度にもよるかと思いますが、うちの子も術後は特に制限ないことを願います🥺
そうですよね！色々と教えて頂き本当にありがとうございます😌とても参考になりました😭💓- 7月20日
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退会ユーザー
色々と教えて頂き本当にありがとうございました🥺💓
産まれてみないと何もわからないので、マユさんの仰る通り今は少ない妊娠生活をおだやかに過ごします！
またなにかありましたら、質問させてください😌- 7月20日
はじめてのママリ🔰
突然すみません。
なかなか同じ病気の方がおらず、ここで見つけてコメントしてしまいました。
姑息術はどのくらい入院しましたか？
うちの子も肺動脈狭窄があり今は在宅酸素なんですが、これ以上酸素が下がるなら姑息術をして根治術を目指すと言われています。
術後のイメージもつかなくていつオペになるかもわからない毎日に不安がいっぱいで、ついコメントしてしまいました。
発達面での遅れとかは入院が長くて顕著にでたとかありましたでしょうか？
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マユ
いえいえ！
不安ですよね😭💦お気持ちとてもわかります。。
うちの子は33wで出産したことと、術後感染してしまったこともあって、出産後手術まで3週間待ち、術後1ヶ月入院していました。根治術だけで終わるならその方が負担は少ないでしょうしいいですよね、、、でも酸素の値が下がって苦しいのなら姑息術した方がいいと思いますし、、、🥲
発達面の遅れは今のところ気になりません！早く産まれてるので修正月齢で見ていますが💦
ただ、先日の根治術で数週間ベッドで寝て過ごしていたので座っていた首がグラグラになっていたり、離乳食が進まなくて勝手に焦ったりはしていました。- 8月1日
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はじめてのママリ🔰
返信ありがとうございます。
ここでのやり取りがすごく参考になって読ませていただきました🙇
本人の苦しさをとってあげることが1番と思いつつもこの小さな体にたくさんの負担をかけることを想像するとできるだけ心臓さん頑張ってと思ってしまったり…
マユさんのお子さんが今元気に過ごせてて手術でよくなるという希望をあらためて持つことができました！
わたしも離乳食が進まなくて焦りそうで母に相談したら月齢経てば勝手に食べるようになると言われ…笑
あとから振り返ればあの時ってなるのかもしれないなと思いながらも今が必死すぎて焦ったり不安になったりしますよね。。。同じような気持ちのママがいてなんだか勝手に安心してしまいました。- 8月2日
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マユ
同じ境遇のお子さんやママさんがいるだけでとても参考になるし安心できますよねわかります🥹できれば何もせず過ごしたい気持ちもとてもわかります、、、できれば一回の手術で終わりたいですよね😭でも辛くなるなら2回した方がいいですし、、、😭😭
私も勝手に焦って親からも医者からも急がなくていいと言われました🤣うちは保育園に早く預けたいわけではないので、アレルギーチェックも急がなくていっか〜て気持ちになってのんびりしてます😂
そうですそうです、今が必死で周りなんて見えてなくて当然ですし、大事な子供のことだから不安になって当然だと思います!でも、わたし不安になりすぎてメンタル崩壊しかけたのでそこだけはおきをつけてくださいね💦考えすぎ不安になるすぎもよくないなと思いました(といっても不安にならない方が無理なのですが😭)- 8月2日
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はじめてのママリ🔰
すごくわかります。
先生からも発達がゆっくりなら促す方法もあるからと言われてたのですが、先天性心疾患で調べると発達遅れるとか入院が長くて発達が遅れたとかマイナスのことばかり目がいくようになって😭💦
私も保育園に早く預けたいとかないので当分のんびり自宅保育だしいいのか〜ってマユさんの返信を見ながら思いました🥲
私は妊娠中に不安になりすぎてメンタル崩れて泣いてばっかり眠れない、妊婦健診のたびに動悸ってもうなんかこの先の方が長いのに大丈夫？みたいな日々でした😂そしてまた手術が近くなって生まれたら生まれたで別の不安が出てきて、、、親って贅沢だな〜って思う日々です💦- 8月2日
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マユ
ですよねですよね😭
生きていてさえくれれば心臓が治ればって思っているはずなのに発達が遅れて普通に学校通えなかったら、、、、とか思いますよね😭
ですです、自分自身に言い聞かせてるのもあるんですけど、急がなくていいやと思ってます、、、⭐️大人になっても離乳食の人いないし、、、って🙄
最近は、他のお子さんより赤ちゃん期を楽しめるかも？ってプラスに考えてます🤣小柄なのでまだロンパースとかも可愛く着れますしゴロゴロしててくれるからいっか♡て(無理やりプラス思考してます😂)
同じくですよ🤝😭
不安多すぎて妊娠生活ほぼ泣いていました😂ほんとに常に何かしら心配しちゃいますよね、、、😭💦- 8月2日
はじめてのママリ🔰
そうなんです。
最初は生きていてくれればそれでいいって思ってたのが今度は治ったら…っていろんな希望や欲が出てきて💦
親の希望がたくさん出てきてしまって自分勝手だななんて思ったりします😭
確かに大人になって離乳食の人も首座ってない大人もいませんもんね！
姑息術も、もしやるとしてもこれで苦しいのが取れて酸素吸ってるよりも元気になるなら必要な過程と思ってドンと構えることします🥲✨
同じ疾患のお子さんで術後元気な状態を知れるとイメージが湧きますし希望も持てます✨ありがとうございます。
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マユ
別で返信していましたごめんなさい🥹↓みてください🥹
- 8月3日
マユ
幸せになってほしいですし親として当たり前の気持ちだと思うので大丈夫👌ってことにわたしはしてます☺️
そうです！遅かれ早かれ首も座ってご飯も食べますきっと🍚！
うちの子姑息術までの1ヶ月で体重100gくらいしか増えなかったのに、終わったら一般的な成長曲線と同じスピードで増えるようになりましたよ！✨早産だったし最初の増えが悪かったのでまだまだ曲線より下にはいますが😂
心配だと思いますが、きっと大丈夫です♡一緒に頑張りましょうね！！ママリさんのお子さんが心内修復術まで無事終わるよう心から祈ってます☺️☺️
マユ
コメントありがとうございます！無事根治術成功して本当に良かったですね😭！！！息子さんもはじめてのママリ🔰さんもとっても頑張りましたね😭✨
1回目の手術の時、わたしもひたすら説明を聞く時間があってとっても辛かったし無理じゃんって思っていました😭長時間の手術待つのも辛かったと思います、、、😭うちの子も乗り越えてきて欲しいです😭
もしよろしければ教えていただきたいのですが、手術後の入院期間どのくらいでしたか？1回目の手術の付き添い入院も精神的に辛かったので、、、💦
はじめてのママリ🔰
本当にあの説明の時間は地獄のようですよね😭
何もできないのもしんどいですよね😭
参考にならないかもしれませんが、うちは生後すぐだったのもあって手術後1か月はNICU GCUにいました💦本当は術後2.3週間でよかったみたいですが、点滴ルートから感染してしまいのびました💦
マユ
ですよね😭
お医者様を信じて待つしかできないですもんね😭
教えてくださりありがとうございます！
びっくりなのですが、うちも1回目の手術のあと点滴ルートから感染してしまい入院伸びたので同じですびっくりしました🙄🙄💦
早く退院したいのにできないの辛いですよね💦