子供が両大血管右室起始症で、手術後の予後に不安を感じています。同じ病気のお子様の経験談を聞きたいです。
先天性心疾患 両大血管右室起始(DORV) 予後について
子供が両大血管右室起始症です。
夏頃根治術予定ですが、ふとした瞬間に術中何かあったら、、、とか、手術して治らなかったら、、、手術したら本当によくなるの？と不安になってしまいます。生後4ヶ月になりできることが増えてきた可愛い我が子との思い出をたくさん作りたいのに、悲しい気持ちになる瞬間があって辛いです。
同じ病気のお子様がいる方、根治術後は元気に過ごせておりますか？同じ病気でなくても心疾患をお持ちのお子様がいる方のお話聞きたいです。
- マユ(生後4ヶ月)
コメント
はじめてのママリ🔰
同じ病気ではないですが、息子は心疾患の完全大血管転移症という難病です。
生後1週間で根治手術を受けました。手術のリスク説明だけで2時間くらいずっとドクターたちから話をされて、こんなにたくさんのリスク乗り越えるなんで無理じゃん😭と思って涙がとまらなかったです💦
手術も15時間かかりましたが、何一つ問題も起こらず、手術前よりも元気になって帰ってきました！
うちの場合は手術を受けないとほとんど亡くなる病気なのですぐ受けましたが、マユさんのおこさんは今まで元気に過ごされている分、本当に受けないといけないの？って思ってしまいますよね💦
手術中はもう子供を信じるしかできなかったので、絶対に大丈夫よと自分に言い聞かせるように子供にいって送り出しました。
完全大血管転移症自体、まだ研究が浅いらしいですが、それでも手術の成功率はものすごく低いわけではないみたいなので、医療の発展はすごいんだなと思って信じました。
なのできっとマユさんのところも元気になって乗り越えてくれると思います！✨
咲や
うちの子は修正大血管転位症で、右心室と左心室の血管を入れ替えました
肺動脈絞扼術をし、根治手術をしようとしたら、肺動脈のバンドがキツくなり、一度緩めてから根治手術になりました
今年1月の根治手術は12時間かかりましたが、それでも早い方と言われましたね😱
手術が終わってから、薬を飲む以外は普通に生活しています
激しい運動だけは心臓カテーテル検査が終わってからと言われていますが、家でジャンプしたり走ったりはしていますよ
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マユ
コメントありがとうございます！根治術成功してよかったです😭🧡肺動脈絞扼も絞扼具合が難しいみたいですね💦うちの子はうまくいったようですが、締め具合を変える手術をする可能性があると説明されました💦
12時間で早い方なんですね、、わたしも覚悟しなければ、、、
うちの子もお薬飲んでるので、きっと手術後も継続ですね😣
お家で元気でいることを聞けてよかったです😭！カテーテル検査も無事終わりますように、、！- 4月23日
ぴー
回答にならなくて申し訳ないのですが、私のお腹の子が両大血管右質起始ということがわかりました。こんなこと言うと怒られるかもしれませんが、出産まで本当に不安で家族が増えるのは楽しみなはずなのに無事出産できるか、染色体の異常はないか、元気になれるか、と怖くて怖くて楽しみな気持ちがありません。なので参考にさせて欲しいです。
出産後すぐ手術ありましたか？
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マユ
こんばんは☺️
お気持ちとてもよくわかります。
わたしは産む直前にわかったのですが、とても不安でしたし、同じく染色体異常を考えてしまって帝王切開後まず最初にお顔を確認してしまったくらいです。いままでの検診で染色体異常を指摘されていなければそうでない可能性の方が高いと思います。
肺動脈絞扼の手術ですが、生後1ヶ月で行いました。早産でしたので体重が2,000g超えるのを待っての手術でした。正産期で体重があればすぐ手術できると思いますし、症状によってはもしかすると根治術のみでいいかもしれません。
他ご質問あれば答えられる範囲で答えますのでなんでも言ってくださいね☺️- 4月27日
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ぴー
お返事ありがとうございます😭
いろんな先生に見てもらって心臓以外は大丈夫だし大きさも順調と言われています。染色体異常に関しては産まれてみないと本当のところはわからないのは承知ですが本当に20週から検索魔です、、。
一応シャント手術というのを生後2週間までにすると言われています。入院自体はどのくらいしましたか？
上の子がおり、付き添い入院はできないので行ける日は毎日通うことになります。完母にするかどのくらい飲めてるのか把握するため私が退院後はミルクにするか迷っています。
マユさんはどちらでしょうか？
質問ばかりで申し訳ないのですが教えていただけると助かります😭😭- 4月27日
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マユ
大丈夫と言われても不安だと思いますしわたしも不安で死ぬほど検索したのでとても気持ちはわかります🥹ですが、きっと大丈夫です！
出産までもう少しだと思いますので少しでも楽しく穏やかにお過ごしくださいね♡
うちの子は肺動脈への血流が多かったのでぴーさんとは逆のことをする手術でしたが、1ヶ月ほど入院しました。本来体重があって何もなければ2週間ほどの入院だと思いますが、低体重であったことや術後心臓の周りにお水が溜まってしまったこと、点滴から感染してしまい2週間抗菌剤を打っていたことで入院が伸びてしまいました。
入院、一般病棟だと付き添い必須が多いと思いますが付き添いなしでも大丈夫そうでしたか？😳ICU以外はうちの病院は付き添い必須でした💦
完母かどうかですが、
うちの子は生まれてからNICUやPICUにいた関係で直母しておらず哺乳瓶大好きになってしまったので、母乳も搾乳したものを哺乳瓶に移してあげてます💦足りない分はミルクです🍼現状お医者様からは体重増えてたら飲みたい分飲んでOKと言われてますが、個人的にどのくらい飲めたか気になるので哺乳瓶がわかりやすくていいなと思ってます✨- 4月27日
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ぴー
ありがとうございます😭
そうだったのですね、、それでも元気に退院できてよかったです😌
手術が終わり退院する手前で一泊２日泊まり1日を通してのルーティンを教えてもらうという感じになりました！
病院は関東ですか？？
母乳を毎日届けるとなると片町1時間半電車などでかかるので凍らして保冷に入れても暑くなってくるので溶けてしまうんじゃないかと不安で、、🫤
ミルクも飲んでくれるのありがたいですね！！
退院後はどんな生活ですか？
ちょっとした買い物などには外に出て大丈夫なのでしょうか？- 4月28日
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マユ
ほんとによかったです🥲♡
5月末にカテーテル検査、6.7月らへんで根治術があるのでまだドキドキですが💦
そうだったんですね！✨
ならよかったです♡病院は愛知の子供専門病院です🏥！
病院遠いんですね😭
保冷剤たくさん入れて運ぶしかないですよね、、、🥲ミルクも飲めた方が母乳届けられなかった時や足りなかった時も助かりますね♡
退院後1ヶ月くらいは極力外出を控えていました！病院からは最初は自宅安静でと言われていました😌今は近場の買い物は連れて行ったり、天気が良ければ15分くらいの散歩は連れて行ってます☺️！- 4月28日
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ぴー
色々あっても乗り越えてきてるから大丈夫です！！うまくいくよう願っています🍀
愛知県なのですね！
冷凍で3ヶ月ほど保管できると言っていたので大量に出ればいいのですが、、笑
なるほど！最初は自宅安静なのですね！！
色々ありがとうございます😭お話し聞いて現実味がでてきました、、
色々不安でまだ気持ちもそうですが赤ちゃんの準備も何一つできていなかったのでgw中に揃えていきます♪- 4月28日
マユ
コメントありがとうございます！無事根治術成功して本当に良かったですね😭！！！息子さんもはじめてのママリ🔰さんもとっても頑張りましたね😭✨
1回目の手術の時、わたしもひたすら説明を聞く時間があってとっても辛かったし無理じゃんって思っていました😭長時間の手術待つのも辛かったと思います、、、😭うちの子も乗り越えてきて欲しいです😭
もしよろしければ教えていただきたいのですが、手術後の入院期間どのくらいでしたか？1回目の手術の付き添い入院も精神的に辛かったので、、、💦
はじめてのママリ🔰
本当にあの説明の時間は地獄のようですよね😭
何もできないのもしんどいですよね😭
参考にならないかもしれませんが、うちは生後すぐだったのもあって手術後1か月はNICU GCUにいました💦本当は術後2.3週間でよかったみたいですが、点滴ルートから感染してしまいのびました💦
マユ
ですよね😭
お医者様を信じて待つしかできないですもんね😭
教えてくださりありがとうございます！
びっくりなのですが、うちも1回目の手術のあと点滴ルートから感染してしまい入院伸びたので同じですびっくりしました🙄🙄💦
早く退院したいのにできないの辛いですよね💦