生後5ヶ月の息子がてんかん発作を繰り返し、医療機関での対応に不満を感じています。訪問看護や病院での待遇に不安を抱えており、息子の症状を改善してほしいと訴えています。
ここでたくさん泣かせてください。
たくさん愚痴らせてください
生後5ヶ月の息子がいます。
ここずーっと毎日息子にごめんね🙏こんなカラダに産んでごめんね🙇😢ばっかりです。
4月11日にBCGワクチンをやりました。初めて打ったワクチンだったのが原因でまたてんかん発作がでました。今日までに3回発作がでました。発作がでるたび呼吸がとまり、左手足がガクガク これが1〜3分続くんです。
他にも、温度関係なく、お風呂タイムのときも何故か手足の末端だけが真っ青になって、呼吸がおかしくなるんです。しばらくすると直るんです。
風邪をひいたのか、おじさんのような痰が絡んでいるような咳をするんです。うちの場合、喉のなかに脳みそが一部落ちている（脳瘤のうりゅう）んです。そのせいか、呼吸がうまくできないようなんです。
かかりつけ医（２つ病院🏥があります）に相談をしたのですが、責任逃れとしかとれないことばかり言われました😥何かあったら連絡をしてくださいと病院側から言われたのに…
最終的には、訪問看護さんにまず連絡してくださいでした。そんなことありますか？訪問看護さんもビックリしてました
いざ訪問看護さんに連絡して、キャパオーバーです😭〇〇病院へ連絡お願いしますとしたら、４時ころまで待って と…
もう一つの病院へ連絡したら、月曜日まで待ってもらって… です
もう限界なので「昨日電話させてもらったとき、市からの紹介できてもらっている支援訪問の方とも話をしてもらったり、〇〇病院で受け入れてもらえないとか、お母さんヘトヘトでダメだってなる前に連絡ちょうだい。うちは24時間365日受け入れるからと言ってくれたんです。」と言ったらやっと、先生に見てもらいましょうとなりました
血液検査をしても数値は問題なし、見た目も問題なしだけれどどうします？と言われたので、手足が青くなる原因と痰が絡んでいるような咳を直してほしい、初めてのワクチンを打つとでる発作をとめてほしいとお願いしてきました。
以前にも、人生初めての予防接種をしたときに、てんかん発作のスイッチを押してしまったようで、生まれたところの病院🏥にお願いしたけれど治まらず、もう一つの病院🏥にお願いするとこになったんです。 なのに…どっちの病院も嫌がられるんです。
SOS出していても対応してもらえないって、病院大丈夫ですか？総合病院なのに… どうなっているのでしょう？
患者ファーストではないんですか？
- 航（こう）ちゃんママ(生後5ヶ月)
コメント
ママリ
もっと高機能な病院に紹介状書いてもらうとか出来ませんかね？
何かあった時に通院するのが難しいなら病院近くに引越しも考えます。
航（こう）ちゃんママ
6月に、成育医療研究センター（世田谷区）へ2ヶ月ほど脳の手術のために入院が決まっているんです。