お子様が乳幼児の時に、肺分画症で手術した方いますか？

ユキぺい

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  きいろ

  こんにちは😁
  回答ありがとうございます(^^)
  お腹の子もエコーで肺分画症と言われています。
  無症状だと手術せずに済むと聞きましたが、大人になってから喀血などがあって結局手術したというのをネット上でみかけたのでいずれにしても手術した方がいいのかどうか気になっています😱
  また、入院期間や費用について参考にさせていただきたいので、もしよろしければ教えてくださいm(__)m

  • 4月19日
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  ユキぺい

  そうなんですね😌私も初めて聞く病名で、最初はとても心配しましたが、元気に産まれてきてくれました👶
  肺分画症は無症状のことも多いですが、風邪など引いた時に分画症の部分が感染の温床になり、肺炎などを繰り返す心配などもあり、主治医の先生からも赤ちゃんのうちにとって置いた方が、正常な肺の部分が大きくなる
  可能性も高いので、迷わず手術することを決めました！入院期間は、手術前日に入院し、経過も良好だったので、きっちり1週間で退院できました😄術後の経過によっては2週間くらいかもと言われていました。うちの子は左肺葉内肺分画症だったので、左の下葉を全摘しました。手術も胸腔鏡だったので、傷もほとんど目立ちません。費用も、乳児医療のおかげで、手術費用やら全般かからず、入院中のミルク代もろもろ数千円です❗️
  手術後は定期的に通院していますが、非常に元気です😊
  産まれるまでは色々心配ですが、体調など気をつけて過ごされてくださいね！無事に産まれますよう祈っております😌何かあればいつでも聞いてください！

  • 4月19日
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  きいろ

  マイナーな病気で学会の資料みたいなのしかネットでも見たことなくて心細かったので、実際のお母さんの口から専門的な単語をお聞きできてとても嬉しいです😭
  うちの子は左のおそらく肺葉外だと言われていますが生まれてみないとはっきりわかりませんよね(ﾟoﾟ;;💦生まれてすぐ上手に呼吸してくれることを祈ります😰
  切除した方が正常な肺が大きくなるのですね😀やはり小さいうちに取っておく方が良さそうですね。費用に関しても正直ホッとしました💦お医者さんに質問してもまずは生まれてから…という感じで😅はっきり返答がもらえないのは小児科の先生じゃないから仕方ないですかね(ﾟoﾟ;;
  
  手術までの間に風邪を引きやすかったり肺炎になったことはありますか？💦なにか生活で気をつけていたことはありますか？上の子がいるので生後2ヶ月くらいからは児童館などに行けたらいいなと思っていたのですが菌の温床だなと思いまして😅💦
  
  優しい言葉をかけてくださってありがとうございます💦

  • 4月19日
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  ユキぺい

  遅くなってすいません💦
  私もたまに肺分画症、ここで検索してましたが全然いないし、ネットもしっかりした情報は載ってないですよね😣私もお話しできて嬉しいです😊
  うちもはっきりした分類は、やはり産まれてから撮った、CTでわかりました。出産は大学病院前で、NICUと小児外科の先生達の立会いでした😅万全の体制での出産でしたが、無事に自然分娩でしっかり呼吸もしてくれたので、とても安堵したのを覚えています😌小さいうちの方が、まず本人が覚えていないし、その後の成長も期待できるので、やはり早い方がいい気がします。6ヶ月くらいまではまだ母親からの免疫もあるし、寒い時期じゃなかったので良かったです！
  手術までは基本的には普通に過ごしていました😄うちも上の子が保育園に行っているので、風邪は引きました🤧なので、風邪の症状が見られた時は、早めにかかりつけの小児科や耳鼻科を受診して、ひどくならないようにしていました💦先生からは、人混みは避けてと言われていましたが、イオンなどのショッピングモールなど普通に行ってました😅お兄ちゃんが咳をしている時はマスクをしてもらったりして、協力をお願いしたくらいで、そんなには特別なことはしてないです☺️

  • 4月19日
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  きいろ

  こちらこそ遅くなりましてすみません💦
  後期に入ってくるとほぼ分画肺が見えなくなってMRIなんとか見えるレベルだと言われました😰けど、発覚した23w頃は異常肺におされて心臓の場所が右寄りになっていて色々怖いことも言われました😭結局その後改善されたのでなんとか臨月までがんばってくれました(^^)
  
  確かに、記憶にない方がいいですよね💦物事が分かり始めてからだとつらいですよね。
  下のお子さん6月生まれさんですか😊？うちも5月後半が予定日なので季節的に同じように過ごせそうでホッとしました😊
  うちはまだ長男が未就園児なので病気をもらう確率は低いかと思うんですが、何もかも気になっちゃいまして😅💦2人連れて小児科に行くのも一苦労だろうなぁとか想像するとドキドキです(ﾟoﾟ;;やるっきゃないんですけどね😭😭
  
  肺の他に異常は見られませんでしたか😳？

  • 4月20日

ユキぺい

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  きいろ

  おはようございます😁
  なるほど…今の所は肺以外問題ないとのことですがやはり生まれてから検査を受けないとわかりませんね(ﾟoﾟ;;
  元々単一臍帯動脈がみつかり、念のため大学病院で胎児スクリーニングをと最初のかかりつけから紹介されたのがきっかけで肺の異常が見つかりましたが、通常見落とす可能性は十分あると言われましたし、友人も何事もなく出産してみたら心疾患があり赤ちゃんだけNICUのある病院へ運ばれ入院…なんてことも最近ありましたので、妊娠中不安ですが早くわかっていてこうやって色々お聞きできるのはラッキーだったなと思います😰
  
  2人目は女の子だろうと言われています😁
  看護師さんなんですね😳😳私は中国地方に住んでおります(´ω｀)

  • 4月20日

ユキぺい

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  きいろ

  こんにちは😁ご無沙汰しております！
  ご報告遅れましたが、5/17に無事出産致しました(*^o^*)小児科の先生立会いのもと出産しましたが、元気に産声を上げてくれました🐥
  1ヶ月健診の時にCTや造影剤での検査を受ける予定です(o^^o)
  麻酔を使用するらしく怖いですが、ひとまず今週の2週間健診の時にもう一度検査の内容を詳しく聞いてこようと思っています。

  • 5月28日
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  きいろ

  こんにちは😁
  やはり肺分画症だろうとのことで生後半年〜一歳のうちに手術することになりました。
  何もなければ一歳くらいとのことでした😁💦

  • 7月14日
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  ユキぺい

  きいろさん、お返事が大変遅くなってしまって、本当にすいません😭💦そして、私投稿の仕方を間違ってしまってたようで、下のように投稿してましたが見れましたでしょうか😫？

  • 7月17日

ユキぺい

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  きいろ

  こんにちは😁
  ユキぺいさんまだママリにいらっしゃって良かったです！！
  まだ同じ病気の子を持つお母さんとは知り合えていないので唯一ユキぺいさんとの会話が心の支えだったものでm(_ _)m
  無事生まれてくれてホッとしながらも、造影CTの結果、3Dで分画肺やその周辺の臓器の画像を見ると気分が悪くなりそうでしたし、娘の体の中にこんなものが…と少しショックを受けました😅
  小さな体のレントゲン写真もなんだか見ていられないなと思います😣
  でも取ってしまえばいいものでよかったなとも思います😳💦
  先生は二年に一度くらいの頻度で肺奇形の子どもを手術しているとのことでした。色んな病院でのご経験がおありのようですし、私たちへの説明もとても落ち着いていて信頼できる印象で気持ちが少しだけ楽になりました。
  胸腔鏡でなるべく傷が目立たないようにするけど、状況によっては開胸もあり得ると聞いて女の子なのに…と胸を痛めています。どうか手術が軽く終わるよう願うことしかできません。
  主人は暗い話をしたがらないポジティブに考えよう！と自分を鼓舞する生活なので、あーだこーだと泣き言が言えないのがつらいです。言ったところで意味はないんですが…
  ユキぺいさんはどうでしたか？前向きに考えられていましたか😊❓💦

  • 7月18日
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  きいろ

  ちなみに来週初めての予防接種です🎵
  ドキドキです😁

  • 7月18日
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  ユキぺい

  こんにちは😄私も同じ病気の子を持つお母さんはきいろさんだけですよ‼︎近かったらもっと色々お話しできたのに〜と思います😭ママリでこれからもよろしくお願いします(⁎˃ᴗ˂⁎)
  主治医の先生もいい方のようで良かったですね(^^)✨うちの子の主治医の先生は女医さんですが、バリバリの外科医って感じでカッコよくて優しくて親の私も大好きです👩‍⚕️❤️
  開胸の可能性もあるんですね😢うちは男の子ですが、それでもやっぱり傷跡について気になるところなので、女の子なら余計ですよね😣💦きっと腹腔鏡でも十分に手術できると思うので、それでやってほしいですね😌手術後は説明時にとった分画肺(左の下葉)を見せられました😳💦握りこぶしぐらいの大きさだったのと、分画肺部分に栄養していた血管の太さにびっくりしたのを覚えています😥息子は今まで分画症で手術した中でも、1番くらいの血管の太さだったと言われました😵やはり早めに手術して良かったなーと思いました！
  私達女親は、やっぱり1番子どもと過ごす時間も長いし、できれば手術なんてしなくていい健康な体に産みたかったって思いますよね。旦那さんにはそういう複雑な気持ちや、泣き言も聞くだけでもいいから言えると、こちらもすごく楽になるのになと思います。うちの旦那さんも同じですよ笑私も最初は何が悪かったんだろう…と考えてましたが、先生の話しや本人が元気に成長してるのをみて、手術さえすればさらに元気になる！と思って前向きに思うようにしてました😊何かあれば、私でよければ言ってくださいねー❣️
  いよいよ予防接種なんですね💉親もドキドキしますよね笑娘ちゃん、頑張れ〜💪✨

  • 7月19日
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  きいろ

  ご無沙汰しております。
  まだママリをみてらっしゃることを祈って(TT)
  現在11ヶ月で元気に成長しています！
  来週手術が決まりました😊
  鼠径ヘルニアもみつかって同時に主事予定です。
  転勤で最近転院になり主治医と信頼関係はこれからって感じなんですが今はとにかく先生を信じてお願いするしかありません(TT)
  肺分画症の子のお母さんのブログなど見ていると術後しんどそうで大変だった等あってすごく心配になってきました。
  現在2人部屋にしてますが個室にすべきか悩みます。
  ユキぺいさんはどうされたのでしょう？
  本当に食欲もないし夜もなんだか寝付けず私がこんなんでどうするんだ！と思いながらもここで弱音を吐いてしまいました😵😵

  • 4月17日
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  ユキぺい

  お久しぶりです‼︎遅くなってしまい、申し訳ありません😣
  四月から復帰しており、平日がバタバタしているのでゆっくり返せずで💦
  子供さんも元気に成長しているようでなによりです☺️✨いよいよ来週手術なんですね！近くなってくると色々不安になりますよね😭
  私は術後は個室で、タイミングよく患者さんが少なかったようで退院までそのまま個室でした💦
  術直後は1日ICUで、その翌日は小児外科の観察室でお預かりだったので、付き添いし出したのは術後2日目からでしたが、やはり術後の痛みや1人入院のストレスもあったからか機嫌もいまいちで全然笑わずで、個室で良かったなと思いました😭日が経つにつれて少しずつ遊んだり笑うようになりましたが、私にべったりでちょっと部屋からいなくなるだけで泣いていたので、もし可能なら個室の方がきいろさんも精神的に楽かなーと思いました😣💦
  無事に終わることを心から願っております‼︎何かあればいつでも言って下さいね‼️体調にだけ、気をつけられて下さいねー😌

  • 4月20日
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  きいろ

  お仕事お忙しいのに返信ありがとうございます(TT)
  実は今手術の延期が決まりました…
  風邪が治らず、他の臓器なら多少強行もありだけど肺だからねって言われて…
  来週頑張れば終わるって思ってずっと緊張してたので急に延期と言われて頭が真っ白です😵😵
  
  詳しく術後の経過を教えてくださってありがとうございます。次回手術の予約を取るときに個室希望にしようと思います💦

  • 4月20日
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  きいろ

  こんにちは！
  結局明日手術することになり今日から入院しました(^^)💦
  ドキドキします…がんばります…！

  • 4月23日
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  ユキぺい

  遅くなってすいません😵💦
  手術、無事に終わったでしょうか…😣⁇急な展開でバタバタだったでしょうね💦
  きっと無事に終わってホッとしている所だと思います。子供さんもきいろさんもよく頑張りましたね(^^)
  今日はゆっくり休んで下さいね！
  術後の経過も落ち着いていますように😌✨今日、明日は痛みなどで辛いですよね😢
  お母さんが側にいるだけで、子供は安心すると思います！
  早く元気になりますように😊💕

  • 4月24日
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  きいろ

  終わりました！
  少し熱があり麻酔も覚めきっておらず激しく泣くことがありつらいです😭💦
  普段の泣き声とは違ってなんだか可哀想ですが仕方ないですね。
  看護師さんは逆に麻酔がきいてるほうが本人は辛くないからって言ってたので耐えるしかないですね😭
  今はなんとか抱っこで寝てくれましたが今夜と明日が心配です…ドレーンなどが抜けたら少しは楽になるのかなぁ😵😵

  • 4月24日
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  ユキぺい

  夜中、寝れているでしょうか😣⁇
  確かに術後は麻酔が効いていた方が本人も辛くないと思います💦✨
  術後はICUじゃなくて病棟なんですね🏥
  今日、明日くらいは中々落ちつかないと思いますが…子供の回復力は凄いので😊きっとすぐにいつも通り遊んだりすると思いますよ‼️
  ドレーン、しばらく入ってますもんね😣😌うちも抜けたのは術後5日目くらいだったような…抜けたら絶対楽になると思います😌
  うちはオペ後、輸血まではいりませんでしたが、しばらく貧血ぎみでインクレミンを飲んでいました💦今は採血を見ながら様子見ですが😵
  休める時はゆっくり休んで下さいね☺️
  きいろさんもお疲れ様です。

  • 4月25日
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  きいろ

  1時ごろまではフニャフニャと泣くので抱っこすれば寝ていたのですが、熱が上がって痛みもありそうだったので点滴を増やしたりして今少し落ち着きました(＞＜)
  術後1時間のみICUでその後病棟にいます。
  やはり明日までは覚悟しておかないといけませんよね😵😵
  もうすでに心が折れそうです(＞＜)がんばります！
  お仕事ある中コメント本当にありがとうございます😭😭

  • 4月25日
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  きいろ

  えっ！ドレーンそんなに長く入っていたのですね…
  血が通るのであれが1番早く抜けて欲しいです😭😭
  うちは明日採血があります😵
  順調に回復してほしいものです。

  • 4月25日
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  ユキぺい

  今日はやっぱりまだまだ痛いし辛いですよね😭💦私も今、携帯に残っていた術後の様子などを久しぶりに見ていました😵
  ドレーンはあまりはっきり覚えていないのですが、4日目くらいまでは入っていたと思います😣排液はほとんどなかったんですが、一応だったんですかね💦あれがあると、抱っこもしずらいので、ほんと早く抜けてほしいですよね‼️
  後は元気になっていくばかりなので😊
  今は側で力になってあげて下さいね☺️
  きいろさんも中々ねれないと思いますが💦せめて横になって、体を少しでも休めて下さいね！

  • 4月25日
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  きいろ

  夜中にすみません(＞＜)
  起こさないことを祈って…
  
  手術後1日目、みるみる回復して子どもの強さを目の当たりにしております😳
  術後から今朝にかけては麻酔が完全に覚めてなくてオォーみたいな変な泣き声でグズってとても可哀想だったのですが、経過が順調で午前中にドレーンなどの管が数本抜けて身軽になり、日中はよく眠り続け夕方にはおしっこの管もなくなり点滴とモニタのみとなりました(*´ω`*)
  食べられるようになれば点滴も外れるのでそれにともないモニターもなくなるとか…
  夕方からはゆーっくり寝返りしてお座りして遊んだりできるくらいになりました😵‼️感動です😵
  傷口の痛みは継続的に点滴されている薄い麻酔でコントロールされているようです(^^)
  もう既に手術を終えているユキぺいさんにこんなに細かくお伝えしても意味なさそうですが備忘録的に綴らせてください｡ﾟ(ﾟ´ω`ﾟ)ﾟ｡
  
  手術翌日の朝目覚めるとグズグズした時に足で管を蹴りまくって抜けそうだったので心が落ち着く点滴を打ってもらうとテキメンに効いて午前中は仰向けでボーッと大人しく過ごしていました。私もほぼ徹夜だったので一緒にボーッとできてよかったです😅
  
  そして夜は21:30頃から4時前まで爆睡できました😍4時くらいに看護師さんの気配で目が覚め、娘のオムツがぱんぱんで服も濡れていたため着替えさせて少し目が冴えてしまいましたがよく眠れました｡ﾟ(ﾟ´ω`ﾟ)ﾟ｡
  
  手術当日は本当に精神的にも肉体的にも疲れ切っていたので、ユキぺいさんのコメントにとても癒されました。
  お忙しい中本当にありがとうございます😭😭😭

  • 4月26日
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  ユキぺい

  付き添いお疲れ様です😌
  子供さん、もうドレーン抜けたんですね😆👏すごい‼️
  回復力もすごいです😊💕遊んだりできるなら安心ですね☺️
  良かったです(^^)後はどんどん元気になっていくばかりですね❤️
  きいろさんもゆっくり休めて良かったですね❗️付き添いは大変ですが、家事しなくていい分笑、ゆっくり子供さんと過ごして下さいね🌸
  無事の退院を祈っております✿

  • 4月26日
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  きいろ

  昼に退院できました（ ; ; ）
  家では普通に歩き回っています😵
  子どもの回復力ってほんとにすごいですね。。
  まだ終わったわけではありませんが一旦区切りがついてよかったです😭😭
  ユキぺいさん、本当にありがとうございました(๑>◡<๑)

  • 4月27日