兵庫県立こども病院で血管腫の治療を受けた方、経験を教えてください。2歳の息子が海綿性血管腫と診断され、治療について不安があります。皮膚科での治療について情報が得られず、レーザー治療では治らない可能性も考えています。
兵庫県立こども病院で、血管腫の治療受けたことがある方いらしたら、なんでもいいので教えてください！
2歳の息子の膝下に青いぼこぼこした海綿性血管腫と診断されたアザのようなものがあります。
近所の皮膚科で紹介状をもらい3月末に行く予定です。
飲み薬の話をたぶんされるのかなと思うのですが…
特殊な？血管腫なのか調べても全然情報を得られません。たぶんレーザー治療では治らないものなのかと思います。
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コメント
あっきー
同じ病気の娘がいます。
子ども病院ではなくて、兵庫医科大学で治療、手術したものです💦
病院が違うからもしかしたら治療の仕方等、その場所によって変わるかもしれませんが一応こんな感じだったのは説明させていただきます💦
長文失礼します🥲
娘は産まれてすぐはお世話に必死で気づなかったのですが、ひと月くらいの時に右口角に青いふくらみがあるの気づいてましたが、しばらくしたら良くなる？と思ってそのままにしてましたが治らなくて気になり、小児科で相談したら皮膚科で診察してもらってほしいと言われ、別日に皮膚科で診察してもらったら、その先生は苺状血管腫と言われ、調べたら評判の悪いところばかり紹介しようとしたので、小児科の先生に皮膚科で苺状血管腫だと言われたが評判の悪いところばかり紹介されてしまうので、と相談したら兵庫医科大学の形成外科に紹介状を書いてもらい診察に行ったのが1歳8ヶ月頃でした。
形成外科に行って診察してもらうとこれは苺状血管腫ではなく、海面上血管腫と言われました。
MRIして血管腫の大きさや場所、深さなど調べないと手術が出来ないと言われて、2月にMRI撮る予定でしたが病院内でコロナが流行ってしまったので3月に1泊2日で入院してMRIで造影剤と鎮静剤としながらしました。
そして手術はいつしますか？と言われたので4月は誕生日だから5月に入院して全身麻酔で手術しました。
手術の時間は朝からしてお昼前には終わったので2時間から３時間くらいで終わりました！
先生に言われたのは小さいうちの方が記憶に残らないし、大きくなると全身麻酔ではなく局所麻酔ですると言われたのでしたのもありました💦
その後4泊5日入院して退院してその一週間後に抜糸しました。
そこからまた様子みるのに今は年に1回予約して様子みてますが、右口角のとったところはまだ青いところあります💦
去年行った際にまたMRI撮って様子みるかな？
術後も定期的か、もしくは年に1回来てくださいとなるかなと思います！
あっきー
年に1回MRI検査はしてないで普通に診察してもらい終わりました！
MRI検査は様子みて先生が気になったらする様な気がします🤔
尼崎には住んでませんが伊丹市なのでつかしんはよく行ってます💦
手術で全身麻酔した時の副作用でぼーっとする、かなりの高熱が出て大変でした😰
その時、2人部屋希望したので小学生の女の子と同室でしたが、副作用での熱ですが念の為と個室に移動なりました😇
病院都合での移動だったので個室料金は取られなくて、2人部屋の料金で過ごしてました💦
何時までは水分OKでそれ以降は絶飲食だったので娘はお腹すいた！喉乾いた！とめっちゃ怒ってたました💦
また入院して初日はのんびりとしてましたが、手術するので点滴のルートを入れてて退院するまでずっとつけてました💦
取らないようにルートの上からカバーしてました💦
手術する前から点滴して、帰ってきてからもしばらく点滴してました💦
1日3回だったかな？抗生剤の点滴をしてました💦
熱があったので暴れたりしなかったですが、もし熱がなくて元気だったらめっちゃ暴れてたりして大変かもしれないです😵
麻酔が切れる何時間後に看護師さんが来て、
プリン食べれる？飲み物飲める？と確かめるのに口元へプリン等運んだら普通に食べて完食ました💦
兵庫医科大学は手術後も普通のご飯でびっくりして、せめてお粥にしてほしいと相談したら手術したところにお粥が染みて痛くて食べれたものではないからと言われ普通のご飯とおかず出されてましたが食べれそうなのを口に入れたりしてましたが痛くてあんまり食べれなかったです😭
その事を相談したら病院の中にファミママートがあるからそこでプリンやゼリー買って食べさせてもいいよ！と言われたのでご飯粘って粘ってダメな時はプリンやゼリー食べてましたね💦
熱出てる間はお風呂に入れなくて看護師さんが温かいタオル持ってきてくれてたのとおしり洗うのにお湯の入ったボトル持ってきてくれましたのでそれで身体拭いておしり洗ってました💦
着替えは病院のパジャマをレンタルしてたのでそれを着てました！
クマ柄の上下別タイプのものでした！
言い忘れてましたが……
親のご飯はないのでコンビニでお弁当とかパンやカップ麺、飲み物など買って食べてました💦
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mm
入院中の詳細までありがとうございます😭😭
MRIって絶対ですよね〜
不安〜😭
でもご経験聞けて心づもりできて、よかったです。
頑張るのは息子ですが、頑張ってきます✊- 3月7日
mm
なるほどです…何かあったらって副作用ですよね💦ちょっと怖いなぁ😥でもじっとできないから仕方ないですよね。。
年に一回の検査もMRI取るんですかね？
血管腫ってどのくらいの大きさでしたか？
息子は結構大きくて3〜4センチくらいあります💦
ちなみに、全然関係ないんですがあっきーさんのプロフィール見させてもらいましたら、他の質問で尼崎の話されてたので、私も以前尼崎に住んでてつかしんよく行ってたので、勝手に親近感が沸いてます😂詮索してすみません🙇
mm
貴重な体験談ありがとうございます😢病院が違っても、治療、検査から手術までの話を知りたかったのでとても参考になります🙇
娘さんは2歳になってすぐに手術されたんですね。息子も2歳半でイヤイヤ期真っ最中で入院や手術となると大変なのが目に浮かびます…
MRI撮るだけでも入院しないといけないんですね💦造影剤と鎮静剤は飲み薬でしたか？
局所麻酔だと起きてますもんね💦でも今すぐ手術しないといけない訳でもなかったんですね？🤔
定期的に病院に行かないと行けないということは、再発もあるということでしょうか？💦
いろいろ聞いてしまってすみません🙇
あっきー
兵庫医科大学は小さい子に鎮静剤や造影剤使うので日帰りで行ったとしてもし何かあったらいけないので1泊2日で入院してしました！
病院によっては日帰りのところもあるとこちらで質問した時に答えた方もいました！
入院してすぐに点滴のルートを入れられてそこから液体の薬を流し込んでました💦
MRIは入院した初日に撮ってました！
看護師さんと一緒にMRI室の前まで行って終わるまで待って一緒に病室へ戻りました？
その時に鎮静剤打ってるからぼーっとしたりするけど、なんか気になることあればナースコール押して呼んでくださいねー、と言われましたが娘はしばらくしたら覚醒してベッドの上でまぁまぁ遊んだりしてました💦
血管腫取ったところ以外にもないか等の検診も兼ねて年に1回来てくださいと言われていってます💦
基本的には取ったところの診察がメインになりますね💦