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低酸素性虚血性脳症の5ヶ月の男の子を育てています。脳の萎縮も見られて…

低酸素性虚血性脳症の5ヶ月の男の子を育てています。
脳の萎縮も見られてんかん発作やミルクの飲みが悪くなってきました。
入院治療中ですが先日から胃菅チューブを入れています。
チューブを入れてから機嫌がとても悪く泣くか寝るかのどっちかを繰り返しています🥺
月齢が上がっていくにつれ機嫌がいい時間も増えてきていたのに最近は抱っこでも置いても機嫌が悪く夜泣きも多いです😣

ミルクは15分以内に口で飲める分だけ飲んで残りはチューブで入れています。
最近は飲み込む時に気持ち悪いのか泣いて哺乳瓶も咥えてくれなくなりました😓
飲みが良くなるまではチューブは取れないと先生に言われているのですが、これから先チューブに慣れて飲みが良くなることはあるのでしょうか?🥺

私はなるべくチューブを取りたいのですがこのままだったら取る日は来ないのではないかと悲しくなります😔
離乳食もどうなることか、、

同じような経験をしている方いらっしゃいますか?🥲

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