生後2ヶ月の女の子が嚥下障害で、経管栄養で育てています。原因は不明で検査中。顎の小ささからピエールロバン症候群を心配しています。同じ経験のある方の情報を求めています。
生後2ヶ月の女の子を育てています。低出生体重児として産まれ、軽い嚥下障害があります。
現在肺炎にならないように経管栄養で全量注入してて、体重順調に増えてます。
唾液が飲めてるようですが、痰が難しくて1日2回くらいの頻度で痰吸引してます。
今のところ飲み込めない原因が不明で、色々検査してますが異常なしです。
ただ私的に娘は顎が小さいので、ピエールロバン？を疑ってます（素人のネット情報ですが😥）
嚥下障害障害お持ちのお子さんがいるママさん、嚥下障害克服しましたか？その後病気など見つかりましたか？
嚥下に関しての情報なんでもいいので教えてください🙏
- あや(1歳0ヶ月, 14歳)
ei
嚥下障害の子どもはいないのですが訪問看護の仕事をしていて嚥下障害をもったお子さんも看ています😊
顎のサイズに関しては、後から発達する部分でもあるので今の見た目で大きい小さいは判断されなくて大丈夫です☺️
STさんとか入ってないんですかね？必要であれば主治医から話あるかなと思いますが言語聴覚士の訪問リハとかもあるのでそこで誤嚥性肺炎にならないようにリハビリしてもらうのも1つかなと思いました！
あや
アドバイスありがとうございます😊
今まで入院してた病院は総合病院でしたが嚥下専門がなくて、STさんもいません。主治医は嚥下のことあまり詳しくないって言ってました💦
私は自分で色々調べて主治医に何回も嚥下を診てもらえるところに行きたいと話してようやく小児保健医療センター紹介してもらいましたが、2ヶ月近く待ちで、明後日やっと受診できます。
小保でどんなことをするか今かわからないですが、受診楽しみです😊
eiさんが看てる嚥下障害をもったお子さんで嚥下だけ問題あるお子さんいますか？この後何か病気が発見されるとか怖くて😥
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