妊娠中の口唇裂口蓋裂診断について、検査待ちの10日間が辛かったが、口唇裂が確定し、他に異常はないことが分かり、前向きになれた。楽しく妊婦生活を過ごす準備が整った。

とんとん

• 

  🦦💚

  コメントいただきありがとうございます！
  しゃけさんの息子さんも口唇裂なのですね。
  周りのママには、口唇裂のお子さんがいる人はいないし
  やっぱり実際の声を聞いてホッとしたような気持ちです😭
  手術して、いまのお口とお別れするのが寂しいと思えるだなんて。。。。しゃけさんのおかげで、より可愛い我が子に会うのが本当に楽しみになりました☺️
  
  私も出産頑張ります！息子くんの手術、無事終わりますように私も陰ながら応援しています📣

  • 9月15日

ハト🐦

• 

  🦦💚

  はじめまして🐰
  
  ハト🐦さんも実際に口唇裂口蓋裂のご親族がいらっしゃるのですね！
  この子の未来がどうなるのか？というのがやはり不安の一つとしてありましたので、今幸せに生きているという実際のお声がとても嬉しいです😭
  
  双子ちゃんの出産育児、きっともう1人自分が欲しくなるくらい目まぐるしい時間になるのかなと思いますが、、、！笑
  身体第一でお互い頑張りましょうね☺️
  温かいコメント、ありがとうございました😊♡

  • 9月15日

ママ

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  🦦💚

  共感いただけて嬉しいです（ ; ; ）
  5日間の陣痛、しかも帝王切開と...🥹🥹本当にお疲れ様でした！！そしておめでとうございます♡ 腸閉塞もなかったとこことで、よかったですね😭！
  お腹の中では羊水を飲み込むのが苦手だっただけ、ってことでしょうか？
  わたしも入院して細かく調べ、閉鎖はなさそうかなぁ、、、といわれてるので、後に続けたら良いなと思います😊
  
  みんな口を揃えて我が子は可愛いと聞かせてくれて、純粋に楽しみという気持ちになれています☺️
  応援の気持ち、本当に嬉しいです！
  ありがとうございます🐣

  • 9月16日

𝓡𝓲𝓷‪ෆ‪

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  🦦💚

  とんでもないです！😭
  むしろ同じ境遇のママからのコメント、嬉しいです！
  
  私も羊水が〜とか言われなければ気づかなかったと思います😅
  転院まで何も知らされずの1週間があったせいで、いらんことまで調べたりエコー見返したりしちゃっただけなんです😅😅笑
  
  情緒不安定になるのめちゃくちゃわかります....
  でも赤ちゃんにもうすぐ会えますね。頑張りましょう！！😚

  • 9月21日
• 

  𝓡𝓲𝓷‪ෆ‪

  
  私も見返して見たのですがやっぱりわかりませんでした😖口唇口蓋裂の子持ちのママさんにLINEしてみると「多分これです。」って説明されてやっとです😵笑
  
  月曜帝王切開なのでドキドキです🥰 コメント返信ありがとうございました🙏🩵

  • 9月21日

さっぽろりん

• 

  🦦💚

  初めまして！
  まさに今この子の手術前で、、、
  久しぶりにママリを開いたらコメントいただいてびっくりです☺️
  
  まずは、、本当に痛いほどお気持ちわかります。辛いですよね、そしてショックで心配で、いろんな気持ちに支配されるのも同じです😢
  妊娠中、本当に辛かったなと、今思い出しても泣けてきます。
  さっぽろりんどうか穏やかな毎日が過ごせますようにと願うばかりです。
  
  我が家は28周頃に胃が小さい指摘→29〜30週頃に紹介先の病院で検診➕診断確定でした！
  精密検査は産院ではなく紹介先(神奈川のこども医療センター)で受けました。1日入院して、時間を置きながら何度もエコー、それぞれの専門医(脳、内臓系、その他、、)に何度もみてもらい、という感じでした。
  
  胃が小さい→食堂閉鎖、染色体異常などと関連しているって色々書いてますよね。
  でもうちの子の場合は口唇口蓋裂で口がぱっかり開いてるので、うまく羊水を飲み込めない(飲んでも鼻から出るのかなと思います)、羊水を飲んでないと胃がエコーに写りづらい、という背景から胃が見えづらいと言われたようです。
  検査入院の時にも羊水を飲んでいる瞬間をエコーでしっかりみてもらえたので、閉鎖はなさそう、などもわかりました。
  
  こども医療センターでは口唇口蓋裂の子は3割くらいに他の病気を持っている？ような説明も受けました。
  うちの子は一応、口唇口蓋裂だけでしたが、生まれてすぐは呼吸が止まりがちで、NICUに入ってましたが、、💦
  (結果一時的なもので2週間強で退院しました)
  
  長文になりすみません💦他にも聞きたいことがあれば、何でも聞いてください！

  • 4月29日
• 

  🦦💚

  すみません、文中のお名前、「さん」が消えちゃってます😢こめんなさい！

  • 4月29日
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  さっぽろりん

  ご返信、ありがとうございます😢とても嬉しいです。
  お子様の手術前ということで、大変な時期に…色々と詳しく教えていただき、ありがとうございます😢
  時期的に、２回目の手術なのでしょうか…？(口唇口蓋裂について調べすぎて、知識が増えつつあり…💦違ったらすみません。)無事に終えられたことを祈っています。
  
  紹介先の病院で精密検査を受けられたのですね。私も総合病院に転院しようと思っておりまして、産院では、今すぐどうこうしないといけない、という状況ではないと言われましたが、二週間後の産院の健診時に転院したいと相談しようと思っています😓
  
  🦦💚さんのお子様は他の合併症が無かったのですね！言葉にすると軽々しくなってしまいますが、長い治療が必要でも治ることが分かっているので、安心ですよね😢うちも、口唇口蓋裂のみなら良いなぁと祈っていますが、こればかりは産まれてみないと分からないことも多そうで、やはり色々考えてしまい、出産が怖いです😢
  
  🦦💚さんも、産後の経験談より、とても大変だったのですね😭
  羊水過多気味だったとのことですが、産生期にご出産されましたか？|ω･`)
  
  私も産院のエコー技師さんに診ていただいたときに、胃がずっと小さいのが気になる、と言われました。でも最後あたり(30分くらい経って)少し胃が大きくなり見えてきたので(それでも小さめだけど…と言われましたが)仰る通り、口唇口蓋裂でうまく飲めていない可能性もあるかも？と言われました。
  食道閉鎖なら羊水が増えてくるかも、と言われています😢
  気持ちの問題もあるのか、最近お腹が大きくなった気がして、羊水過多になってるんだろうな、と気持ちが沈んでいます😢
  
  長々と、一方的に不安な気持ちをツラツラと書いてしまい申し訳ございません💦ただ、聞いていただけることにかなり救われたというか、心が軽くなりました😭
  
  ありがとうございます。

  • 5月6日
• 

  🦦💚

  とんでもないです！わたしも先輩ママたちに救われてきたので、心が軽くなったと言っていただけて嬉しいです。
  
  はい、2回目の手術です😢
  鼻水が治らないので延期になりそうで、非常に病んでいるところです😓笑
  
  調べて知識が増えてくるのも共感です、、、😮‍💨検索する以外、なにもできないというか、、自分の覚悟を持つためにも、、と見ちゃいますよね😢
  生まれてから具体的なスケジュールを先生に説明してもらったり、病院で口唇口蓋裂の親の会？のようなものがあったので参加したり。そこから検索魔じゃなくなった気がします！最近は何も調べてないです！！やっぱり実際に時間が進み、人と会話をすることで今より少しずつ心も安定してくると思います。きっと今が1番辛いと思うのですが、赤ちゃんに会える日を楽しみにしてほしいなと思います😊
  
  新生児のプロがいる総合病院への転院が何より安心ですよね！
  生まれてからの配慮もレベルが違うと思うので。
  (あとは普通の産院での出産は、いわゆる「普通」の赤ちゃんと比較してかなりメンタルくると思います)
  
  私もさっぽろりんさんの赤ちゃんが、他に合併症がなく元気で生まれてきてこれるといいなと願ってます♡
  
  羊水多め、2人目ということもあり(仕事も子育てもバリバリ動いてた)、途中で切迫にはなりました😖入院一歩手前！仕事はしない！動かないで！ということで絶対自宅安静で過ごしました。
  途中で解除されて、正期産でした🐣38wです！
  
  羊水多めと言われてから、私もお腹が異常に大きい気がしてしまってました。すごく気持ちわかります😕
  でも赤ちゃんグングン大きくなる時期ですし、羊水じゃなくて赤ちゃんが成長してる！と思うしかないですよね😭
  私は総合病院での検診でこの不安は取れたので、
  次の検診を待たずに早めに産院に行って、転院の相談をしてもいいのかななんて思ったりします。
  転院先も紹介受けてから、すぐ予約ができないことも多いのかな？という気がするので。
  
  またまた長文になってしまってすみません😭会って話したいくらいの熱量で書き込んでしまいました笑

  • 5月6日
• 

  さっぽろりん

  ほんとにほんとに色々と教えていただけて心強いです😭ありがとうございます。
  
  ２回目の手術も、無事に迎えて終えられること、心より祈っております！😭
  
  色々調べすぎて、色々な病気があることを知り、色々な状況で頑張っているお子さんや家族の方がいることを知り…知りすぎて怖くなっていました。
  数ヶ月に自分はどんな我が子に会えているのか？そもそも無事に出産できるのか？今のような生活はもう送れないのでは？など考えては闇の中に居るような気持ちになっていましたが、🦦💚さんのお陰で、少し前向きになることができました。
  元気に産まれてくることを祈るばかりです。今はあまり考えすぎず(考えたところで分からないものはわからない！)、過ごしたいと思います。検索魔になるのも、やめようと思います😅
  
  私も今は働いており、しんどい日々ですが、仕事で気が紛れたり、上の子の明るさに救われているところはあります。
  
  次の検診も、一週間早めて、夫と一緒に行くことにしました👍
  
  🦦💚さん本当にありがとうございます。また何かあれば、こちらに書き込みにきても良いでしょうか…🙇‍♀️笑

  • 5月7日
• 

  🦦💚

  もちろんもちろん！！いつでもここに書き込みに来てください、待ってます☺️💗💗
  検診も早めて、旦那様も一緒に行けるとのこと、何よりです！
  お気をつけて行ってきてくださいね！
  仕事も無理せず、、、😣
  
  一つ言い忘れてたことを最後に、、、！
  口唇口蓋裂の我が子、めちゃくちゃかわいいです🤣出産が怖かったり、不安もあると思うのですが、絶対に「かわいい」ってことだけ覚えておいてほしいです！笑

  • 5月8日
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  さっぽろりん

  ありがとうございます😭
  数年前の投稿だから返事もらえる可能性低いだろうなと思っていたのですが、こんなに親身にお話聞いてくださったり、当時のことを教えてくださったりで、本当に書き込んで良かったですし、🦦💚さんに出会えて良かったです(大袈裟ですみません😂)。
  
  検診で、またエコーで不安になること言われないか今から怖いです…😰笑
  胃が見えにくい理由も、🦦💚さんのお子様と同じ理由だったら良いなと希望を持っています。でも、期待しすぎず、色々覚悟を持っておかないとな、とも思っています。。
  
  我が子は可愛い、そう思えなかったらどうしようなんて不安にもなっていましたが、🦦💚さんの言葉でまた勇気づけられました😭ありがとうございます。可愛い我が子に会えるよう、私自身も気をしっかり持って、身体を大事に過ごしたいと思います！！💪

  • 5月10日