和歌山県在住の女性が、生後2ヶ月の赤ちゃんが胆道閉鎖症の疑いがあり、関西で詳しい病院や医師を探しています。焦りを感じており、早めの情報提供を希望しています。
胆道閉鎖症疑い
和歌山県に住んでいます。
産まれてすぐ哺乳不良でnicuに入院になり、重度のミルクアレルギー発覚。
もうすぐ退院かと思った矢先、肝機能が悪化していることが分かり直接ビリルビン、その他の数値も高い。
生後2ヶ月過ぎに胆道閉鎖症の疑いが出ました。
調べていくと早めに葛西手術が必要、いずれ肝移植になるかもしれないということがわかりました。
どんな情報でもいいので、関西で胆道閉鎖症に精通している病院や先生を教えていただきたいです。
もう生後80日になろうとしています。焦りもあります。
どなたかよろしくお願いします。
- いっちゃん(5歳7ヶ月)
コメント
はじめてのママリ🔰
胆道閉鎖症という病気を初めて聞いたので検索してみたら
【胆道閉鎖症の子どもを守る会 和歌山支部】というのが出てきました。
有益な情報かどうかはわかりませんが、ダメ元でも電話をしてみて病院ことなどを聞いても良いかもしれません！
早く良い病院が見つかるように祈っております。
はじめてのママリ🔰
関西地区はみんな京大で移植はしてると
思いますが、胆道閉鎖の手術自体は
どこでやってもそんな大差ないので、
家の近くの小児外科のある病院が
いいと思います！
多分、和歌山だとそんな病院もない？
と思うので、そこのNの紹介でいいと
思いますよ！
長く通うこと、胆管炎などの急な発熱
などですぐ病院行きたい
術後も長期間の入院が必要に
なることを考えれば、絶対近所がいいですよ☺️
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いっちゃん
ありがとうございます。
また先生方とも話してみます。- 9月14日
もち
こんにちは。以前の投稿にコメント失礼します。
お子さんその後どうでしたか？
今現在娘も便の色が白っぽく様子見の段階ですが、、、
私は大阪南部に住んでますので近場ということもあり、教えていただければ幸いです。
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いっちゃん
こんにちは。
結局はっきりした原因はわからずできたが、胆道閉鎖ではなかったです。
ミルクを飲めていない期間が長かったせいで胆汁の分泌や排泄が滞ってた可能性が高いようです。
参考にならずすみません。
何事もなく元気に過ごされることを願ってます。- 1月27日
いっちゃん
調べて下さりありがとうございます。
また先生方とも話してみます。